Saj nekako veš, kako je z MS. Je napredujoča in kronična. Prve oznake nisem nikoli povsem razumela do predlani, ko se mi je bolezen še bolj zažrla v vsakdan pri omejevanju funkcij – kljub temu, da ni bilo zagonov oziroma aktivnosti bolezni. Pošast je napredovala v smislu okvare živčevja – vedno bolj zakrčen je postajal…
Potovanje na otok Lanzarote
Logična posledica lanskoletnega dvotedenskega oddiha na otoku Tenerife je bil letošnji obisk najinega tretjega Kanarca: Lanzarota. Še preden sva pospravila novoletne lučke, sva spakirala DVA kovčka (z velikimi tiskanimi pišem, da bova vedela za drugo leto, kako sva ravnala), enega VELIKEGA in enega MALEGA, v katerega sva pospravila zgolj čevlje in še kaj malega. Pri…
Tabuji in multipla skleroza – premikastimo jih!
Tabuji so prepovedi in zapovedi. Ustvarjeni s strani religij, zakonov, družbe ali pa kar tako. O prehrani Kako je prehrana postala tabu? Tako, da so jo kar naenkrat prevzeli samozvani dietetičarji in pričeli z zapovedmi, kaj smemo in česa ne smemo jesti kot kronični bolniki. Na koncu nam preprosta pamet pove, naj jemo zmerno in…
Pet let po zdravljenju z Lemtrado: dve novi leziji
Pobegnila sem v Beograd. “Udri brigu na veselje,” so mi zapeli in to sem upoštevala, še preden sem se povsem odločila za “last minute” izlet. Ko sem videla izvid zadnjega slikanja magnetne resonance, me je malo streslo. V njem je pisalo, da sta se mi na možganih pojavili dve novi leziji. Trdno sem bila prepričana,…
Kako sem pristala na planetu kronično obolelih in se v njem udomačila?
Ko sem pri rosnih in neznosnih 18-ih zbolela, sem imela svoj krog ljudi, s katerimi sem spletla močne prijateljske vezi. Končno sem spadala nekam, kjer sem lahko bila jaz v vsej svoji veličini pubertetniške identitete pomembna, slišana in ljubljena. S satelitom MS, ki je priletel v mojo pomembno orbito se je vse skupaj malo zamajalo,…
Spreminjanje samopodobe skozi diagnozo MS
Uf, že tako je svet neprizanesljiv do žensk (in moških!), kar se tiče zdravega odnosa do sebe. S kronično boleznijo, ki jemlje in s krajo ne misli prenehati, pa sta samopodoba in iskanje svojega kvadratnega metra pod svobodnim nebom še na bolj majavem terenu. Če sem svoje bledo oko sprejela kot posebnost, sem s svojo…
Sekundarno progresivna multipla skleroza: Pa je prišla.
18 let me že drži v krempljih, jaz pa se ji z vsemi štirimi upiram, da me ne stisne še bolj. Relativno dobro mi gre, si mislim, vseeno pa njene pritiske čutim v vedno bolj olesenelem telesu … Stoletnika. Takrat si mislim, da mi ne gre ravno dobro. Čutim jo ob vsakem koraku, drži me…
Je lahko invalidnost nekaj normalnega?
Kako pohodne palice pašejo k moji poletni damski opravi, ko grem v mesto? Pozitivci bi rekli: “Če boš samozavestna, paše skupaj vse! Saj veš – kar pride od znotraj, to je pomembno!” Skeptiki bi rekli: “Kaj bodo pa drugi mislili? Se ne bi raje bolj športno oblekla?” Negativci bi rekli: “Ostani doma.” Neobremenjeni bi rekli:…
Psevdo-zagon in jadranje
Ne glede na to, da sem že prava MS veteranka, še vedno trčim v obdobja mini paničnega napada, totalnega brezupa, beganja in samospraševanja. Občutim moč negotove prihodnosti, občutim moč nesigurnosti vase, občutim moč bolezni, pošastke, ki bdi v meni. Seveda, ob tem me spremljajo vsa zavedanja, ki pomirjajo, racionalizirajo, strahu postavljajo dobro obrambno linijo. Tu…
30. maj – svetovni dan mutiple skleroze
Svetovnega dneva si niti ne zasluži ta multipla skleroza. Ampak tako pač je – na ta dan vsi, ki jo vsaj malo poznamo, napnemo in združimo moči in v svet uperimo vse informacije, ki jih imamo, da nas opazijo. Ko nas opazijo in vidijo, kaj je to za ena reč, se spomnijo, da morda pa…