Skip to content
Menu
Izgubljena v vesolju
  • Kdo sem?
  • To je MS
  • Zdravljenje
  • Moja zgodba
  • Navodila za življenje
  • Trenutni navdih
  • Potovanja in MS
Izgubljena v vesolju

Category: Lemtrada

Pot zdravljenja se za bolnika s kronično boleznijo skoraj ne konča. Z zdravili multiplo sklerozo ne pozdravimo, pač pa zaviramo njen napredek.

Moja pot zdravljenja multiple skleroze

Posted on March 1, 2023

Zdravila za multiplo sklerozo? V resnici ni zdravil, ki bi bolezen pozdravila, so pa zdravila, ki bolezen poskušajo čim bolj zaustaviti oziroma zmanjšati število njenih zagonov. Takim zdravilom pravimo imunomodularna zdravila (v angleščini jih označijo kar s kratico DMT: Disease Modifying Therapy). Imunomodularna zdravila delujejo na imunski sistem tako, da zmanjšujejo možnost vnetja. Na samo…

Still standing after Lemtrada

Lemtrada – dve leti po zdravljenju

Posted on April 5, 2021April 5, 2021

Kot da je od zdravljenja z Lemtrado (ali z alemtuzumabom po medicinsko), tiste pretresljive izkušnje po prvem ciklu in malo bolj mirne izkušnje po drugem ciklu, minilo že tisoč let! Veliko se je zgodilo vmes Nov blog v angleščini, hiperaktivna ščitnica, diagnoza nove avtoimune bolezni, ki jo je povzročila prav Lemtrada, iztek pogodbe z mojim…

Lemtrada – eno leto kasneje

Posted on April 16, 2020July 8, 2020

Ker je minilo že eno leto od mojega drugega cikla zdravljenja z Lemtrado, je čas za en preprost in kratek (in resen) update o mojem življenju ZATEM. Update: Vedno iščem primerno besedo v slovenščini, ki bo povedala točno to, kar mislim s tem apdejtom … Posodobitev novic iz mojega telesa? Nadgradnja prejšnjih informacij o meni?…

Ujeta in razpeta.

Posted on July 22, 2019July 8, 2020

Ujeta. Med željo “Kako rada bi pisala!” in med pol-ležečim položajem, pri katerem prst drsi po malem ekranu zanimivih in manj zanimivih in sploh nezanimivih zbodljajev virtualne neresničnosti in navideznih predstav. Razpeta. Med tisočerimi opravki tega norega sveta; med obligacijami, ki bi naj jih sodobna tridesetletnica že morala imeti obkljukane; med osebnimi zahtevami, ki sem…

Lemtrada, cikel II – teden dni kasneje

Posted on April 8, 2019July 8, 2020

Program krepitve moči ali predpriprave Zaključujem s tretjim tednom bolniškega obdobja. Svoje instagramske prijatelje, če jim je mar ali pa ne, sem prvi teden prijazno opozorila, da bom vsaj v naslednjih desetih dneh: ležala na kavču, gledala serije in veliko pekla. Če bom navdahnjena (če ne bom zapadla v apatijo), bom tudi pisala. Zagotovo pa…

Morje, čebelnjak in nova normalnost

Posted on May 13, 2018July 8, 2020

Lemtrada: dva meseca nazaj Zagon bolezni: en mesec nazaj Morje me je pozdravilo. Ko rečem »morje«, mislim na topel zrak s soljo, ki se lima v lase, na mehko zeleno neosmojeno travo, ki pocrklja bosa in utrujena stopala, na pesek, ki zoprno prešpika zakrnele živčne končiče, na modrino! Vseh odtenkov neba in valov pod njim….

Nadležne male stvari – po zagonu

Posted on April 18, 2018August 19, 2020

Ko ti noge ne delujejo prav, jih poskušaš nekako premikati z glavo. To gre do določene mere – vsaj v utvarah te glave. Noge ves čas kregaš, potem božaš, se jih dotikaš, jih obujaš, masiraš. Ko ti glava ne deluje prav … No, takrat pa doživljaš svojo najbolj scaryshit izkušnjo v življenju. Samo spal bi…

Zagon bolezni

Posted on April 10, 2018July 8, 2020

Rada bi, da: Grem k frizerju. Grem normalno po nepreštetih stopetdesetih stopnicah gor v službo. Neham govorit strokovno nevrološčino, ker se še sama ustavljam pri določenih trikih, če jih sploh prav razlagam in razumem. Se spreobrnem nazaj v običajno jamrarijo – tisto o običajnem svetu, običajnih problemih, običajnih ljudeh. Grem k frizerju. Glede na to,…

Lemtrada: dva tedna zatem

Posted on April 1, 2018July 8, 2020

Na, zdaj pa imam, sem si rekla potem, ko sem se širokoustila, kako dobro mi gre. S službo, z društvom, s privat življenjem. Brez iz temne kleti grozeče hodulje, brez poslabšanj, brez strahu. Dva tedna kasneje sem vse drugo, kar sem pričakovala. Poslušam in berem samo o pozitivnih učinkih mojega novega zdravila, čutim in gledam…

Strup ali zdravilo? Lemtrada – vikend zatem

Posted on March 20, 2018July 8, 2020

Nisem se pomirila, ko sem prišla domov. Še vedno je streljalo v moji glavi – švigali so kometi, ampak vseh barv! Zaprepadena šokiranost v kombinaciji z golo srečo. Vzhičenost, kako preprosto in lahkotno je lahko bivanje, kar začutila sem to vero v dobro ljudi in v boljše jutri, čeprav sem jo vedno po malem omaleževala….

  • 1
  • 2
  • Next
©2023 Izgubljena v vesolju | Powered by SuperbThemes & WordPress