Kot da je od zdravljenja z Lemtrado (ali z alemtuzumabom po medicinsko), tiste pretresljive izkušnje po prvem ciklu in malo bolj mirne izkušnje po drugem ciklu, minilo že tisoč let! Veliko se je zgodilo vmes Nov blog v angleščini, hiperaktivna ščitnica, diagnoza nove avtoimune bolezni, ki jo je povzročila prav Lemtrada, iztek pogodbe z mojim …
Category Archives: Lemtrada
Lemtrada – eno leto kasneje
Ker je minilo že eno leto od mojega drugega cikla zdravljenja z Lemtrado, je čas za en preprost in kratek (in resen) update o mojem življenju ZATEM. Update: Vedno iščem primerno besedo v slovenščini, ki bo povedala točno to, kar mislim s tem apdejtom … Posodobitev novic iz mojega telesa? Nadgradnja prejšnjih informacij o meni? …
Ujeta in razpeta.
Ujeta. Med željo “Kako rada bi pisala!” in med pol-ležečim položajem, pri katerem prst drsi po malem ekranu zanimivih in manj zanimivih in sploh nezanimivih zbodljajev virtualne neresničnosti in navideznih predstav. Razpeta. Med tisočerimi opravki tega norega sveta; med obligacijami, ki bi naj jih sodobna tridesetletnica že morala imeti obkljukane; med osebnimi zahtevami, ki sem …
Lemtrada, cikel II – teden dni kasneje
Program krepitve moči ali predpriprave Zaključujem s tretjim tednom bolniškega obdobja. Svoje instagramske prijatelje, če jim je mar ali pa ne, sem prvi teden prijazno opozorila, da bom vsaj v naslednjih desetih dneh: ležala na kavču, gledala serije in veliko pekla. Če bom navdahnjena (če ne bom zapadla v apatijo), bom tudi pisala. Zagotovo pa …
Morje, čebelnjak in nova normalnost
Lemtrada: dva meseca nazaj Zagon bolezni: en mesec nazaj Morje me je pozdravilo. Ko rečem »morje«, mislim na topel zrak s soljo, ki se lima v lase, na mehko zeleno neosmojeno travo, ki pocrklja bosa in utrujena stopala, na pesek, ki zoprno prešpika zakrnele živčne končiče, na modrino! Vseh odtenkov neba in valov pod njim. …
Nadležne male stvari – po zagonu
Ko ti noge ne delujejo prav, jih poskušaš nekako premikati z glavo. To gre do določene mere – vsaj v utvarah te glave. Noge ves čas kregaš, potem božaš, se jih dotikaš, jih obujaš, masiraš. Ko ti glava ne deluje prav … No, takrat pa doživljaš svojo najbolj scaryshit izkušnjo v življenju. Samo spal bi …
Zagon bolezni
Rada bi, da: Grem k frizerju. Grem normalno po nepreštetih stopetdesetih stopnicah gor v službo. Neham govorit strokovno nevrološčino, ker se še sama ustavljam pri določenih trikih, če jih sploh prav razlagam in razumem. Se spreobrnem nazaj v običajno jamrarijo – tisto o običajnem svetu, običajnih problemih, običajnih ljudeh. Grem k frizerju. Glede na to, …
Lemtrada: dva tedna zatem
Na, zdaj pa imam, sem si rekla potem, ko sem se širokoustila, kako dobro mi gre. S službo, z društvom, s privat življenjem. Brez iz temne kleti grozeče hodulje, brez poslabšanj, brez strahu. Dva tedna kasneje sem vse drugo, kar sem pričakovala. Poslušam in berem samo o pozitivnih učinkih mojega novega zdravila, čutim in gledam …
Strup ali zdravilo? Lemtrada – vikend zatem
Nisem se pomirila, ko sem prišla domov. Še vedno je streljalo v moji glavi – švigali so kometi, ampak vseh barv! Zaprepadena šokiranost v kombinaciji z golo srečo. Vzhičenost, kako preprosto in lahkotno je lahko bivanje, kar začutila sem to vero v dobro ljudi in v boljše jutri, čeprav sem jo vedno po malem omaleževala. …
Continue reading “Strup ali zdravilo? Lemtrada – vikend zatem”
Lemtrada: prvi cikel
Slučajno sem v ta svet prikukala z očitnim samodestruktivnim sistemom v sebi. Za to ne krivim mame, ne krivim cepljenja, ne krivim černobilske nesreče, ki je malo pred mano čez pol sveta prenesla svoj radioaktivni prah. Ne iščem razlogov. Sem pa veliko prehlipala po bolnicah, takrat že v otroštvu, spoznala sem domotožje, spoznala samoto, premišljevanje, …