S papirja vate zabuljijo črke. Težke, črne, debele, zapisano je: demielinizacijsko obolenje. Spletni brskalnik te usmeri v še težji svet, osivel, poln palic, vozičkov, trpljenja in … Borbe. Moči. Optimizma. Neizprosnega sija izza oči, dveh jezer na obrazih ljudi. Raziskuješ, odkrivaš, prebiraš. Tisoč obrazov, tisoč zgodb, tisoč scenarijev. A kaj jim je skupno? Skupna jim…
Category: Navodila za življenje
Včasih rada malce pametujem.
Pogosto zastavljena vprašanja o življenju z multiplo sklerozo (FAQ)
“Multipla skleroza ti morda prinese ovire, a ti življenja ne ustavi.” Včasih se je lažje zaupati neznancu kot bližnjemu Z javnim razkrivanjem lastne zgodbe in sočasnim ozaveščanjem o bolezni v svoj Izgubljeni poštni nabiralnik prejmem – za nizko število obolelih v Sloveniji – kar veliko število sporočil novodiagnosticiranih in malo manj novodiagnosticiranih z multiplo sklerozo….
»Veš, poznam gospo, ki si je s to metodo pozdravila MS.«
Naježim se. Zobje mi zaškrtajo. Živčno si zaslinim zgornjo ustnico in se malo ugriznem v jezik. Globoko vdihnem in povem, da … … Popolnoma razumem to trditev. In opozorim, naj bo prenašalka te izjave previdna, komu jo podaja. Na srečo jo je meni, izkušeni in vseh žavb namazani, z multiplo sklerozo živeči že 17 let,…
Moja invalidnost in parkirišča, namenjena invalidnim osebam
Dolgo časa je bila moja invalidnost ‘le’ utrujenost. Dolgo časa nisem niti uporabljala invalidske parkirne karte. Dolgo časa nisem sebi dovolila, da parkiram na mestu za invalide. Živela sem z nevidno boleznijo In … Saj sem povsem ok. Ko me bodo videli, da iz avta stopam povsem hodeča in stoječa … Kaj bodo rekli? No,…
Toksični nasveti in multipla skleroza
Toksični ljudje, toksični odnosi, toksična pozitivnost, toksični nasveti … Vsi vemo o čem govorim, ne glede na to, ali ti je ta izraz všeč ali ne. Ne glede na to, da je ta izraz postal tako moden, da se ga uporablja (in izrablja) že zraven vsakega predmeta ali pojma. Toksični nasvet je tisti, za katerega…
Soočanje z diagnozo multiple skleroze – na kratko
Veliko pišem o tem, a res se mi zdi pomembno, da vsak človek, vsak kronični bolnik, vsak oboleli z multiplo sklerozo ozavesti, da … Soočanje z diagnozo multiple skleroze • ne bo šlo stran, ko na sveže oblečeno posteljnino pokuka prvi novoletni žarek • je neskončen proces, ki diha z besedami “neozdravljivo”, *kronično” in “nepredvidljivo”….
Hoja – jo jemlješ kot samoumevno?
Moja hoja je … No, niti približno ni seksi. Ni elegantna, ni zravnana, ni sproščena. Sploh ne gre naravnost, sploh ne gre usklajeno. Racam – in tega ne vidiš na sliki, to vidiš, ko me uzreš sredi lokala, kako divjam na stranišče. Ni taka, kakršna je bila 15 let nazaj, ko sem kulsko podrsavala po…
Mala šola komuniciranja na spletu
Nad temo spletnega sovraštva, hejtanja, pisanja žaljivih komentarjev, ki prihajajo izza prav nič virtualnega imena in priimka, se nikoli nisem imela namena znesti. Izčrpavajoče bi bilo, nobene spremembe ne bi povzročila, bila bi kapljica v poplavi blata in smrdljive kanalizacije. “Ignoriraj,” “Pusti,” “Ne ženi si k srcu,” so avtosugestivni odgovori, pri katerih se je morebitno…
Multipla skleroza in prva zaposlitev (1. del)
Multipla skleroza je bolezen mladih. To ne pomeni, da je starejši nimajo, samo pojavi se rada v starosti od 20. do 40. leta, ko si človek poleg specifik svoje osebnosti, družine, smisla na tem planetu, ustvarja svojo finančno svobodo in s tem kariero. Dva scenarija Seveda je vsaka zgodba svojevrstna, ampak grobo gledano, pri tem…
Za kaj si pa ti danes hvaležen?
Decembra 2019 (ja, tistega davnega 2019, ko je novi virus razsajal še v nekem drugem paralelnem svetu in ga prepotentni Evropejci še nismo poznali) sem jaz z vsakim delčkom svojega senzoričnega sistema vase skladiščila še zadnje dneve v moji super službi, ki sem jo živela zadnja tri leta. Prijetno okolje, čudovita delovna klima, najlepši konec…