Kako pohodne palice pašejo k moji poletni damski opravi, ko grem v mesto? Pozitivci bi rekli: “Če boš samozavestna, paše skupaj vse! Saj veš – kar pride od znotraj, to je pomembno!” Skeptiki bi rekli: “Kaj bodo pa drugi mislili? Se ne bi raje bolj športno oblekla?” Negativci bi rekli: “Ostani doma.” Neobremenjeni bi rekli:…
Category: Navodila za življenje
Včasih rada malce pametujem.
Kakovost življenja oseb z multiplo sklerozo
S kronično boleznijo postane tvoj glavni cilj: preživeti življenje na čim bolj kakovosten način. To pomeni preživeti s čim manj bolečine in druge zoprne simptomatike, a doživeti čim več luštnega (ukrojiti lepe spomine), stkati okrog sebe toplih odnosov (ni ga čez medsebojno podporo in skupno reševanje sveta) in – seveda, kako ne bi? – zagotoviti…
Pornografija navdiha in zakaj ta meče slabo luč na invalide?
K zapisu me je izzvala kolegica z bloga Tuhtarije. Temo sem imela v neskončnosti možganskih tančic zafecljano že dlje časa, a je nikoli nisem znala prav dobro ubesediti. Eva jo je v zapisu Toksična pozitivnost in “vse se zgodi z razlogom predstavila pred kratkim, me na Instagramu povprašala po mnenju, tako da sem enostavno morala…
Ozaveščen in informiran bolnik – lažje obvladovanje življenja z boleznijo
S papirja vate zabuljijo črke. Težke, črne, debele, zapisano je: demielinizacijsko obolenje. Spletni brskalnik te usmeri v še težji svet, osivel, poln palic, vozičkov, trpljenja in … Borbe. Moči. Optimizma. Neizprosnega sija izza oči, dveh jezer na obrazih ljudi. Raziskuješ, odkrivaš, prebiraš. Tisoč obrazov, tisoč zgodb, tisoč scenarijev. A kaj jim je skupno? Skupna jim…
Pogosto zastavljena vprašanja o življenju z multiplo sklerozo (FAQ)
“Multipla skleroza ti morda prinese ovire, a ti življenja ne ustavi.” Včasih se je lažje zaupati neznancu kot bližnjemu Z javnim razkrivanjem lastne zgodbe in sočasnim ozaveščanjem o bolezni v svoj Izgubljeni poštni nabiralnik prejmem – za nizko število obolelih v Sloveniji – kar veliko število sporočil novodiagnosticiranih in malo manj novodiagnosticiranih z multiplo sklerozo….
»Veš, poznam gospo, ki si je s to metodo pozdravila MS.«
Naježim se. Zobje mi zaškrtajo. Živčno si zaslinim zgornjo ustnico in se malo ugriznem v jezik. Globoko vdihnem in povem, da … … Popolnoma razumem to trditev. In opozorim, naj bo prenašalka te izjave previdna, komu jo podaja. Na srečo jo je meni, izkušeni in vseh žavb namazani, z multiplo sklerozo živeči že 17 let,…
Moja invalidnost in parkirišča, namenjena invalidnim osebam
Dolgo časa je bila moja invalidnost ‘le’ utrujenost. Dolgo časa nisem niti uporabljala invalidske parkirne karte. Dolgo časa nisem sebi dovolila, da parkiram na mestu za invalide. Živela sem z nevidno boleznijo In … Saj sem povsem ok. Ko me bodo videli, da iz avta stopam povsem hodeča in stoječa … Kaj bodo rekli? No,…
Toksični nasveti in multipla skleroza
Toksični ljudje, toksični odnosi, toksična pozitivnost, toksični nasveti … Vsi vemo o čem govorim, ne glede na to, ali ti je ta izraz všeč ali ne. Ne glede na to, da je ta izraz postal tako moden, da se ga uporablja (in izrablja) že zraven vsakega predmeta ali pojma. Toksični nasvet je tisti, za katerega…
Soočanje z diagnozo multiple skleroze – na kratko
Veliko pišem o tem, a res se mi zdi pomembno, da vsak človek, vsak kronični bolnik, vsak oboleli z multiplo sklerozo ozavesti, da … Soočanje z diagnozo multiple skleroze • ne bo šlo stran, ko na sveže oblečeno posteljnino pokuka prvi novoletni žarek • je neskončen proces, ki diha z besedami “neozdravljivo”, *kronično” in “nepredvidljivo”….
Hoja – jo jemlješ kot samoumevno?
Moja hoja je … No, niti približno ni seksi. Ni elegantna, ni zravnana, ni sproščena. Sploh ne gre naravnost, sploh ne gre usklajeno. Racam – in tega ne vidiš na sliki, to vidiš, ko me uzreš sredi lokala, kako divjam na stranišče. Ni taka, kakršna je bila 15 let nazaj, ko sem kulsko podrsavala po…