Dolgo časa je bila moja invalidnost ‘le’ utrujenost. Dolgo časa nisem niti uporabljala invalidske parkirne karte. Dolgo časa nisem sebi dovolila, da parkiram na mestu za invalide. Živela sem z nevidno boleznijo In … Saj sem povsem ok. Ko me bodo videli, da iz avta stopam povsem hodeča in stoječa … Kaj bodo rekli? No, …
Continue reading “Moja invalidnost in parkirišča, namenjena invalidnim osebam”
Toksični ljudje, toksični odnosi, toksična pozitivnost, toksični nasveti … Vsi vemo o čem govorim, ne glede na to, ali ti je ta izraz všeč ali ne. Ne glede na to, da je ta izraz postal tako moden, da se ga uporablja (in izrablja) že zraven vsakega predmeta ali pojma. Toksični nasvet je tisti, za katerega …
Veliko pišem o tem, a res se mi zdi pomembno, da vsak človek, vsak kronični bolnik, vsak oboleli z multiplo sklerozo ozavesti, da … Soočanje z diagnozo multiple skleroze • ne bo šlo stran, ko na sveže oblečeno posteljnino pokuka prvi novoletni žarek • je neskončen proces, ki diha z besedami “neozdravljivo”, *kronično” in “nepredvidljivo”. …
Continue reading “Soočanje z diagnozo multiple skleroze – na kratko”
Moja hoja je … No, niti približno ni seksi. Ni elegantna, ni zravnana, ni sproščena. Sploh ne gre naravnost, sploh ne gre usklajeno. Racam – in tega ne vidiš na sliki, to vidiš, ko me uzreš sredi lokala, kako divjam na stranišče. Ni taka, kakršna je bila 15 let nazaj, ko sem kulsko podrsavala po …
Nad temo spletnega sovraštva, hejtanja, pisanja žaljivih komentarjev, ki prihajajo izza prav nič virtualnega imena in priimka, se nikoli nisem imela namena znesti. Izčrpavajoče bi bilo, nobene spremembe ne bi povzročila, bila bi kapljica v poplavi blata in smrdljive kanalizacije. “Ignoriraj,” “Pusti,” “Ne ženi si k srcu,” so avtosugestivni odgovori, pri katerih se je morebitno …
Multipla skleroza je bolezen mladih. To ne pomeni, da je starejši nimajo, samo pojavi se rada v starosti od 20. do 40. leta, ko si človek poleg specifik svoje osebnosti, družine, smisla na tem planetu, ustvarja svojo finančno svobodo in s tem kariero. Dva scenarija Seveda je vsaka zgodba svojevrstna, ampak grobo gledano, pri tem …
Continue reading “Multipla skleroza in prva zaposlitev (1. del)”
Decembra 2019 (ja, tistega davnega 2019, ko je novi virus razsajal še v nekem drugem paralelnem svetu in ga prepotentni Evropejci še nismo poznali) sem jaz z vsakim delčkom svojega senzoričnega sistema vase skladiščila še zadnje dneve v moji super službi, ki sem jo živela zadnja tri leta. Prijetno okolje, čudovita delovna klima, najlepši konec …
Ne da bi požrla vso pamet tega sveta, mi je pa jasno, da besede »Imate multiplo sklerozo.«, niso ravno keks, ki bi ga naši možganski procesorčki z lahkoto požrli, ne da bi se pri tem malo zadavili in fino pregreli. Ko dobimo papir s potrjeno novo diagnozo kronološke bolezni, se v nas sproži marsikateri obrambni …
Continue reading “Multipla skleroza: soočanje z (novo) diagnozo”
V celotnem štirinajstletnem posedovanju tele moje pošastke, ki noče in noče stran, sem vsako leto pridno izkoristila program našega društva (ja, imamo pravo združenje – Združenje multiple skleroze Slovenije!), ki se imenuje Obnovitvena rehabilitacija, in se za dva tedna preselila med tople hlape. Vsakič je dobro delo mojemu telesu (in psihi), čeprav sem prvih nekaj let …
Zamisli si. Mozoljka si. Zaljubiš se, popoln par sta. Žarita, smejita se, raziskujeta, potujeta, skupaj sta, nič vama ne morejo. Nazdravljata modremu nebu, valjata se po travniku, s kolesi se vzpenjata na hrib. Sanjarita o skupnem življenju, o večnosti, ki je pred vama in samo vajina. Pocukrano za bruhat! In da slučajno kdo ne dobi …
Continue reading “Multipla skleroza in načrtovanje družine (1. del)”
