S kronično boleznijo postane tvoj glavni cilj: preživeti življenje na čim bolj kakovosten način.
To pomeni preživeti s čim manj bolečine in druge zoprne simptomatike, a doživeti čim več luštnega (ukrojiti lepe spomine), stkati okrog sebe toplih odnosov (ni ga čez medsebojno podporo in skupno reševanje sveta) in – seveda, kako ne bi? – zagotoviti si finančne ter socialne varnosti.
Stvar, ki jo opažam v zadnjh letih je, kako tanka je meja med brezskrbnim (in kakovostnim) življenjem z multiplo sklerozo in tem, da postaneš zapornik v lastnem telesu. Ta del je najbolj brutalen, najbolj omejevalen pri doseganju zgornjega cilja. Si predstavljaš? Tvoje misli so zvedave in s svetlobno hitrostjo šibajo sem in tja, tvoje telo pa odpoveduje na celi fronti.
Živčevje predstavlja res celotno fronto telesa. Ko je okvarjeno centralno živčevje, je okvarjeno celotno tvoje telo. Vsaka funkcija telesa je ogrožena (tudi kognitivna, MS ne škrtari), vsak del telesa je tako ključnega pomena, da ti kot okvarjen onemogoči gibanje. Premik. “Vstani!” govorijo misli. – “Ne morem.” odgovarja telo.
Pobegnil bi, a ne gre. Kričal bi, a ne pomaga.
A pozabiš …
Ne vem točno kaj se zgodi, a hip zatem pozabiš na travmo. Greš. Ne zatakneš se. Smejiš se. Nimam pojma kako je človeško telo lahko tako dobro sprogramirano. Je to znanstvena fantastika ali zgolj naivno obstajanje?
Lepi spomini, topli odnosi, varnost – vse to v telesu sproža hudournike hormonov sreče.
Seveda gre za znanstveno fantastiko, da je sploh možno, da ti hormoni tako dobro preplavijo travmatična izkustva slabih dni, slabih noči.
V kombinaciji z naivnim obstajanjem in radovednim pogledom v nov dan, ko spet tkeš nove vezi in gradiš lepe spomine, postane vse to zelo dobra naložba za naslednjo črno epizodo.
Kakovost življenja je tako zagotovoljena. Je res? Samo še par tisočakov na moj račun bi, prosim. In naj nikoli ne zmanjka kave.
Kako merimo kakovost življenja?
Obstaja več indikatorjev, v osnovi pa jih lahko razporedimo po naslednjih skupinah
- Ekonomska stabilnost (redni dohodki)
- Socialna mreža (o tem sem prepevala v prejšnji objavi)
- Pravice, ki jih imaš kot človek in državljan (tudi enake možnosti učenja in izobraževanja!)
- Življenjska varnost
- Zdravo okolje
- Splošno življenjsko počutje (pogled na življenje, občutek sreče in zadovoljstva)
Vleče me, da obdelam kar najpomembnejšo prvo točko – ekonomsko stabilnost. Ekonomska stabilnost osebe z MS stoji na zelo rahlih tleh, še posebej, ko bolezen bolj zagrize v rezervoar energije in človekove opravilne zmožnosti.
Ko sem se sama z diplomo pod komolcem in 7. stopnjo izobrazbe znašla na trgu dela, je pljusknil vame leden val: “Zbrihtaj se! Kot invalid ne boš dosegla nič več kot le minimalne plače!” Oh, kako me je streslo. Sem šla skozi jok in jezo in vsa ta črna čustvena stanja dušnih globin.
Leta po študentskem brezskrbnem življenju sem sestavljala skupaj vse možne pravice invalida, da sem izravnala svojo možnost zaposlitve s povprečno zdravim človekom – pa vendar le do nekega minimuma.
Pa saj, saj je logično: delodajalcu z manj zmožnostmi pač ne dišiš, če ne dosegaš povprečne učinkovitosti.
Ampak delodajalcu tudi manj dišiš, če imaš urejeno zakonsko podlago, ki uravnava tvoj položaj in ga daje ob bok povprečno zdravemu. Lažje je zaposliti nekoga brez “črnega štemplja” bolezni. Kdo bi mu zameril?
Pa saj obstaja aktivna politika zaposlovanja invalidov!
Res je. Obstajajo spodbude zaposlovanja invalidov, kar močno podpiram in dvigam v nebo. Z izenačevanjem možnosti zaposlovanja invalidov se podpira tudi kakovost življenja invalidov – torej tudi oseb z multiplo sklerozo.
Ne skrbi, jaz sem se znašla po svoje (svojo pot do prve zaposlitve sem opisala TUKAJ). Ne skrbi, marsikdo se znajde po svoje – v okviru svojih zmožnosti in ponudbe dela. Prepričana pa sem, da se jih mnogo ne znajde, nima podpore bližnjih, invalidnost sama po sebi ni lahka reč in hitro nekdo konča pod pragom revščine.
Moje mlatenje po tipkah želi le orisati neko povprečno situacijo invalida, osebe z MS, ki počasi izgublja in izgublja neke redne dostojne prihodke (v skladu z napredovanjem bolezni).
Situacija se razlikuje od vsakega posameznika, njegovih ambicij, socialne mreže in ostalih zgoraj navedenih indikatorjev za merjenje kakovosti življenja.
Tu ne upoštevam zaposlitvene smeri, v katero se je invalid podal, stopnje izobrazbe, ki jo je invalid dosegel, splošnih sposobnosti, ki jih invalid (še) ima za opravljanje nekega dela.
Tu ne upoštevam morebitne lenobe (ki jo prepogosto zamenjamo z apatičnostjo, občutkom nevrednosti, nezaupanjem vase!) posameznika, tu ne upoštevam uspešnih zgodb, kjer sta tako invalid kot delodajalec blazno zadovoljna z drug drugim.
Pa vendar želim poudariti, da nobeno invalidsko nadomestilo ne izenačuje prihodka invalidne osebe, ne glede na to, da ne skrivamo hvaležnosti za pomoč, ki v naši državi obstaja …
Sprašujem se …
Pa bi vseeno moral biti sistem zaposlovanja bolj fleksibilen, manj omejevalen, bolj dostopen invalidom?
Invalide morda manj obravnavati kot invalide in bolj kot le običajne iskalce zaposlitve, za katere ni nujno, da bodo manj učinkoviti kot njihovi sodelavci?
Bi se lahko tudi v Sloveniji posluževali bolj fleksibilnih delovnih mest v smislu časa, še malo več dovoljevali delo od doma?
Ali večja fleksibilnost delovnega mesta pomeni tudi ogroženanje varnost zaposlitve? So ostanki socialistične mentalitete še preveč močni v našem sistemu dela, da bi razmišljali izven okvirjev? No … Ali pa … Sem zdaj že malo preveč odtavala od teme?
Vprašanja puščam odprta.
Ekonomska stabilnost pomeni večjo socialno vključenost
No, dajmo zdaj to perečo stvar povezati v celoto.
Stabilna zaposlitev invalidu prinese boljšo ekonomsko stabilnost. Vendar ni pomemben le finančni vidik, zaradi katerega si oseba z multiplo sklerozo olajša življenje v smislu tehnične prilagoditve okolja in si nakupi potrebne pripomočke za lažje življenje, zagotovi dovolj raznoliko in zdravo prehrano, ki je za kroničnega bolnika toliko bolj ključna …
Pomemben je tudi sam vidik socialnih stikov. Na delovnem mestu se spletajo močne vezi s sodelavci (širjenje socialne mreže), posameznik se ne zapira le med štiri stene svojega doma, se ne izolira, hkrati pa si lahko privošči tudi prostočasne aktivnosti, zaradi katerih kakovost življenja dobi še dodatno vrednost.
Širjenje socialne mreže posamezniku prinaša nova znanja, nove interese, nenazadnje gradi svojo samozavest, se uri v komunikacijskih spretnostih, razvija svojo inteligentnost. Prisežem, ne govorim na pamet – tisto diplomsko nalogo in 7. stopnjo izobrazbe sem si pridelala prav s to temo.