18 let me že drži v krempljih, jaz pa se ji z vsemi štirimi upiram, da me ne stisne še bolj. Relativno dobro mi gre, si mislim, vseeno pa njene pritiske čutim v vedno bolj olesenelem telesu … Stoletnika. Takrat si mislim, da mi ne gre ravno dobro. Čutim jo ob vsakem koraku, drži me…
Category: To je MS
Tukaj izobražujem.
30. maj – svetovni dan mutiple skleroze
Svetovnega dneva si niti ne zasluži ta multipla skleroza. Ampak tako pač je – na ta dan vsi, ki jo vsaj malo poznamo, napnemo in združimo moči in v svet uperimo vse informacije, ki jih imamo, da nas opazijo. Ko nas opazijo in vidijo, kaj je to za ena reč, se spomnijo, da morda pa…
Nova normala v življenju z multiplo sklerozo
Spremembe, spremembe, spremembe … Seveda so del živjenja. Nekatere so prijetne, druge so nujne, tretje so neželene in bolje, da jih ne bi bilo! Na življenje po spremembi se navadimo. Enkrat hitreje, drugič počasneje, tretjič se zdi, da se ne moremo, niti ne zmoremo, privaditi nanje. Vsak na svoj način, vsak ob svojem času. Ker…
Multipla skleroza in kup razočaranj
Slabo obdobje imam za sabo. Občutek imam, da so moje kosti pravzaprav zarjavelo železje, moja srčna energija upehan motor, ki prehitro zakašlja in se ustavi, vsak premik pa sproži v meni kaos med malimi celicami, ki se brezglavo zaletavajo druga v drugo, namesto da bi mirno stopile skupaj in me dvignile v smer, za katero…
Kaj pa partner osebe, ki ima multiplo sklerozo?
Tudi partner osebe s kronično napredujočo boleznijo se odpoveduje. Odreka se, se prilagaja, sooča s strahovi, negotovostjo. Žaluje za preteklimi doživetji, ko sta lahko šla kamorkoli brez znanstveno fantastičnega načrta, ki upošteva še cel spisek reči, kaj vse gre lahko narobe. Moj dragi je z mano že od začetka diagnoze. Skupaj sva se učila vseh…
Multipla skleroza in magnetna resonanca
MRI je kratica angleškega izraza Magnetic Resonance Imaging. Gre za diagnostično preiskavo s pomočjo naprave, ki v osnovi deluje s pomočjo ogromnega magneta, radijskega valovanja in računalniške tehnologije. Za slikovno ponazoritev je tale razlaga na YouTube-u dober vir. Hitra dejstva o magnetni resonanci Prva slika z MR je bila narejena šele 49 let nazaj, prvo…
Multipla skleroza in žalovanje
Spomin mi odtava v poletje tja nekam nazaj. Moje ravnotežje je bilo že načeto, tudi na utrudljivost sem že opozarjala prijateljice, prav tako sem jim segla pod roko, ko je bil teren predivji za moje nožice … Po določenem času. Obula sem si svoje nove balerinke za bosi tek in stekla. Po hribu navzdol. Že…
Lestvica EDSS: Zakaj imam isto oceno že 17 let?
Lestvica EDSS (Expanded Disability Status Scale) je orodje, s katerim na nek merljiv način določijo okvaro, ki je nastala zaradi MS. Na zadnji pregled k nevrologu sem pridrvela (s palico in tiščalo me je dol zaradi vročine) s ključnim vprašanjem (vedno je fino imeti ključno vprašanje, da imaš kaj potem doma za povedati o pregledu,…
Multipla skleroza in njen vpliv na spolno življenje
Danes pa nekaj o MS in spolnem življenju Dejstvo je, da MS s svojo zdraho, ki jo naredi na živčevju, lahko povzroči spolne motnje. Sporočilca iz možgancev do spolnih organov ne potekajo gladko, tako da lahko vplivajo na samo vzburjenje, odziv in doživljanje orgazma (naglodane mielinske ovojnice živcev otežujejo potek mnogih signalov – to smo…
Invalidnost – večje tveganje za socialno izključenost
Obstaja mnogo različnih invalidnosti, a dejstvo je, da nasploh velja, da so invalidi veliko bolj nagnjeni k socialni izključenosti kot ne-invalidi. Veš, da invalidi predstavljajo največjo marginalizirano skupino na svetu? To je kar 15 % svetovne populacije! Invalidnost je seveda širok pojem in obstaja mnogo različnih invalidnosti, a dejstvo je, da je v EU-ju zaposlenih…