Multipla skleroza in žalovanje

Spomin mi odtava v poletje tja nekam nazaj. Moje ravnotežje je bilo že načeto, tudi na utrudljivost sem že opozarjala prijateljice, prav tako sem jim segla pod roko, ko je bil teren predivji za moje nožice … Po določenem času. 

Obula sem si svoje nove balerinke za bosi tek in stekla. Po hribu navzdol. Že dolgo se nisem tako dobro počutila in že dolgo nisem tekla po visoki travi … Navzdol.

Bil je dan malega fotošutinga za diplomsko nalogo prijateljice, ne spomnim se, kakšno aristokratskost sem oddajala takrat, v visokih petah gotovo nisem stala. Dan je bil na koncu normalno utrujajoč za mojo MS, a stekla sem … In tekla po hribu. Si predstavljaš to norost?

Danes si je ne predstavljam več. Malo hecno se mi zdi, da sem to še nedolgo nazaj zmogla. In verjela, da bom še … Tekla. 

Misel zajame grenčina, a malce sladka, pelinkasta, prav zares nostalgična. In če bi še dlje zastajala pri tem razmišljanju … Bi postala trpka. Boleča. Žrtveno jagnje v meni bi zabeketalo od strahu, zlomljeno srce bi si iztrgala iz duše in s krvavimi solzami objokovala to nesrečo.

Žalovanje se ob bolezni MS rado ponavlja

To malo žalovanje se v meni dogaja na vsakem koraku, vsak dan.

Včasih precej zavestno, posebej, ko se odločim, da škatlo z biološkimi odpadki v še bolj gnili obliki odnesem v kanto naslednji dan, ker danes pač ne gre. Drugič malomarno mimobežno, ko se še stotič v dnevu zaletim v isti zid, ker mi ne uspe speljati glavnega ovinka v stanovanju pravilno.

Včasih precej zavestno, ko se moram odpovedati prvi vrsti na koncertu, drugič malomarno mimobežno, ko se odločim, da udeležba na festivalu z uporabo dixijev ni več tako logična (in privlačna) kot včasih.

Zavestno, ko je treba roadtrip po Norveški prilagoditi zgolj meni in mojim zmožnostim, iz načrta odstraniti obisk Trolltunge in prečrtati ikonično IG fotko, kjer skačem v zrak na tisti skali nad fjordom. Pa spet malomarno mimobežno, ko do moje najljubše reke pridem z vedno več pomoči mojih sopotnikov.

Pa ko mi zleti kozarec iz rok zaradi moje nerodnosti (oziroma šibkejšega prijema).

Pa ko sredi mesta obstojim, naprej ne gre, klop je na soncu, prevroče je, jezna sem (in zavestna), ker sem se prenagljeno odločila za ta podvig v trenutku dobrega počutja.

Pa ko pride vročina, ki onesposobi …

Pa ko pride samo slab dan …

Pa ko pride neprespana noč …

Ko me krči in ubija …

In kako grem naprej? 

Realno prečistim svojo skladovnico doživetij, kjer se izriše zelena kljukica, in točk aktivnosti, kjer mi danes utripa rdeč znak STOP. Dojamem, kakšno srečo imam, da sem vse to izkusila. Ganjeno zatrepetam s trepalnicami, ko pogledam svoj album fotk. S spoštovanjem se zazrem v to preteklo-mene. Kaj vse imaš, pretekla-ti!

In kaj potem, če nimaš? 

Žalujem, ker ne morem. Žalujem, ker nimam s kom. Žalujem, ker ne vem, kam. Ampak imaš, nekaj imaš. Imaš sebe in prisilno ustvarjeno voljo, da greš. In ko greš, postaja vse lažje. To ustvarjanje spominov postane nekaj zasvojljivega, nekaj, kar vodi in vleče naprej. Ne rabiš več prisile. Vse postane … Samodejno.

Žalovanje – žaluješ ob izgubi ljubljene osebe …

In ob izgubi fizičnih in/ali mentalnih zmožnosti.

 

Kot pravim jaz in kot pravijo strokovnjaki: vedno je dobro sprejeti VSA svoja čustva in občutenja. Tudi žalovanje je del njih in tudi žalovanje je nekaj povsem normalnega. S sprejemanjem tega, z razumevanjem tega, bo prišlo tudi do lažjega soočanje s tem – občutkom žalovanja.

Ob diagnozi, kakršna je MS, izgubiš zmožnost hoje, izgubiš ravnotežje, morda vid. Pride do izgub sposobnosti razmišljanja in pomnenja. Izgubljaš na fokusu in koncentraciji. 

 

Živiš s stanjem oziroma simptomom utrudljivosti. Kot bi imel konstantno v kosteh gripo, vlečeš se iz enega kota svojih soban do hladilnika pa spet nazaj in nič boljše se ne počutiš po zahtevanem počitku … 

Objokuješ energijo – včasih je bila to tvoja glavna lastnost! Ljudje so te vendar poznali kot energičnega! Močne mišice, jasen pogled, ideje kar vrejo iz možganovine – to si vendar ti! A nisi več. Vsaj ne tako veličastno kot nekoč.

 

Izguba prijateljev, izguba tesnih vezi, ljudje kar odhajajo, ampak saj ne veš točno zakaj. Morda se ustrašijo tvoje bolezni, morda ti odvračaš njih s svojo nevoljo po sodelovanju. 

Članek Experiencing Grief With Multiple Sclerosis me opomni še na izgubo službe in s tem dohodkov. Z invalidsko zakonodajo v Sloveniji si na srečo precej zaščiten, običajno te pričaka skrajšanje delovnika, kar pa tudi zahteva svojevrstno žalovanje. 

 

Izgube se kar vrstijo. Kako logično je, da čutiš totalno razvrednotenje, počutiš se nekoristno, nesposobno. Tako hitro … Tako hitro se lahko spustiš nazaj v žalovanje, močnih razlogov za žalost je ogromno!

 

Z multiplo sklerozo postaneš ranljiv

Ranljiva skupina, ranljiv človek. Nikoli ne veš, kakšen bo tvoj jutri. Negotovost te straši, ne veš in ne poznaš svoje prihodnosti. Se lahko sploh kdo sooči s tem?

Jaz mislim, da lahko. Jaz mislim, da sem se. 

Ogromno me še čaka pri spoznavanju sebe, pri bojevanju z mislimi o prihodnosti in samim življenjem v njej, v prihodnosti, z njo, multiplo sklerozo. Strahospoštljivo pogledujem proti njej, a v tem hipu sem prijazna do sebe. Do sveta okrog sebe. Vidim male stvari.

Vidim dve črni mačji kepi, ki mi razveseljujeta vsak dan. Vidim tudi dlake po tleh, kar pomeni, da sta se pravkar ti dve kepi hudo zravsali med sabo. Kar me jezi. A to je le občutek. Jeza je občutek. Jeza je moj občutek. Pogledam v odsev in se zarežim sama sebi. Kako trapasta moram biti, da kregam ta mačja ušesa, ki jim je malo mar za moje robantenje.

Vidiš tudi ti? 

Poskusi jogo! “Have you tried yoga?” koncept

Seveda se hecam. Ampak pomembno pa je, da nekaj odneseš od tega mojega prispevka, kajne?

Zapomni si: žalovanje je normalen proces. A če se ti zdi, da traja predolgo – poišči pomoč Poišči psihoterapevtsko pomoč. Povej prijatelju, s katerim lahko predebatirata in osmislita določene stvari. Govori.

Pojdi do zdravnika, morda je tvoje slabo mentalno počutje posledica depresije, ki je prav tako lahko simptom MS.

Piši, piši dnevnik, piši blog, zapisuj si hvaležnosti in male pripetljaje. To niso nobeni šarlatanski nasveti.

In – ne obstani. V kakršnemkoli stanju si, vedno se lahko spremeni nekaj. Nekaj na bolje.