S papirja vate zabuljijo črke. Težke, črne, debele, zapisano je: demielinizacijsko obolenje. Spletni brskalnik te usmeri v še težji svet, osivel, poln palic, vozičkov, trpljenja in … Borbe. Moči. Optimizma. Neizprosnega sija izza oči, dveh jezer na obrazih ljudi. Raziskuješ, odkrivaš, prebiraš. Tisoč obrazov, tisoč zgodb, tisoč scenarijev.

A kaj jim je skupno? Skupna jim je diagnoza, multipla skleroza.

Vsak se z njo spopade na svoj način. Nekdo jo ignorira, dokler je to mogoče, nekdo si jo želi razplastiti do obisti, da manjkrat preseneti. Nekdo se raziskovanja boji, saj bolezen nima ravno dobrega slovesa, drugemu so zgodbe, ki jih na svoji poti z diagnozo spozna, dovolj.

O soočanju z diagnozo multipla skleroza sem pisala tukaj: Soočanje z diagnozo multiple skleroze – na kratko

Moja zgodba in proces soočanja sta zapisana tukaj: Multipla skleroza: soočanje z (novo) diagnozo

O žalovanju, skozi katerega te pahne bolezen znova in znova, pa več pišem tukaj: Multipla skleroza in žalovanje

Znanje je moč. Knowledge is power.

Ne glede na to, kako težkih tem se včasih lotimo raziskovati, nas to opolnomoči. Transformira v skalo, trdnejšo, težje premično, varno.

Ne glede na to, kako debelo orehovo lupino moramo preglodati, da se prerinemo v svet bolj razumevajočega, nas to naredi bolj vitke, spretne, polne trikov in ukan.

Razumevanje bolezni omogoči tudi prostor za optimizem. Spoznamo njene nedodelane konstrukte, kje falira, kje ji manjka tisto nekaj, da bi postala popolna osvajalka.

Vse zbrane informacije lahko uporabiš le sebi v prid. Sebi v prid, njej v škodo. Informacije so orožje v borbi, mesarskem klanju, fajtu … Z njenimi neprijaznimi prijemi.

Olajšanje, pomoč, na bolje gre!

Informacije ti olajšajo trenutek, pomagajo premostiti oviro, izboljšati življenjski položaj.

Tudi tvojim svojcem je takoj lažje. Razumevnaje bolezni je korak bližje k razumevanju tebe, tvojih strahov, tvojih odločitev.

Vse te teme, ki so za nekoga samoumeven del življenja, osebi z MS predstavljajo pravi izziv. Ker gre za delovno aktivno prebivalstvo (diagnoza največkrat pride, ko smo na vrhuncu svoje življenjske moči – med 20. in 40. letom starosti), so neke povsem običajne teme postavljene pred težke življenjske odločitve.

Med 20. in 40. letom starosti se namreč dokončno definiramo (zares se nikoli). Osamosvojili smo se, kariera cveti, načrtujemo družino, toliko imamo še za doživeti in obkljukati z našega seznama želja. Drugim samoumevno, nam oteženo, poiskati moramo malce bolj premišljene poti, bolj zavestno upoštevati morebitne scenarije, ki so nam bili po alinejah podani z diagnozo.

Praznične luči v Ljubljani so letos namenjene osebam z multiplo sklerozo

Da bi kar se da olajšala pot sobolniku, pišem ta blog. Da bi kar se da olajšala pot sobolniku, širim besedo o multipli sklerozi, o njej poročam širši okolici, da bi ta … Videla in bolje razumela.

Zato je vest, da je letošnji prižig decembrskih lučk v Ljubljani posvečen ljudem, ki živimo z multiplo sklerozo tako pomembna (klik) …

Večkrat se MS omeni – več prepoznavnosti bolezni je v družbi.
Več prepoznavnosti – več razumevanja, sočutja in sprejemanja je v družbi.
Več sprejemanja – boljši položaj bolnika z MS.
Boljši položaj bolnika v družbi – boljša kvaliteta življenja te osebe.
Vsaka taka akcija je kamenček k mozaiku bolj prijazne in napredne družbe.

Knjižica Pot bolnika z multiplo sklerozo

V ta namen je bila ustvarjena tudi knjižica Pot bolnika z multiplo sklerozo. Knjižica obravnava povsem življenjske teme, podprte s strani strokovnjakov in bolnikov, ki z boleznijo že živijo.

V knjižici je predstavljenih tudi nekaj praktičnih rešitev za lajšanje tegob življenja z boleznijo. Hkrati predstavlja podporo in še kako pomemben vir informacij nekomu, ki na novo zboli.

Knjižica Pot bolnika z multiplo sklerozo

Na portalu Multipla skleroza si jo lahko vsak brezplačno naloži: Pot bolnika z multiplo sklerozo.

Leave a comment

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: