Lestvica EDSS (Expanded Disability Status Scale) je orodje, s katerim na nek merljiv način določijo okvaro, ki je nastala zaradi MS.

Na zadnji pregled k nevrologu sem pridrvela (s palico in tiščalo me je dol zaradi vročine) s ključnim vprašanjem (vedno je fino imeti ključno vprašanje, da imaš kaj potem doma za povedati o pregledu, op.i.), zakaj je moj EDSS še vedno isti kot ob diagnozi, če:

  1. Po “pravilih” EDSS lestvice s časom telesna prizadetost narašča,
  2. Sem imela vmes kup zagonov bolezni, kup zdravljenj, kup padcev in sem …
  3. Sem veliko slabša kot pa 17 let nazaj?

Ocena naj bi se določala glede na motoriko in ataksijo mišic, ne glede na to, ali uporabljam pripomoček, pove nevrologinja … Ampak, ampak …

EDSS: 4,5

Pri EDSS oceni 4,5 je oseba z MS takole: »Opazna okvara, v akciji večino dneva, oseba je zmožna delati in kljukati opravila s seznama cel dan, a ima nekaj omejitev pri nekaterih aktivnostih oziroma potrebuje minimalno pomoč. Brez pripomočka ali počitka je zmožna prehoditi do 300 metrov.« Vir: MS Trust.

In že dolgo nisem takole, kot piše.

V akciji že dolgo ne morem biti večino dneva, vmes počivam veliko in velikokrat se butnem na kavč, kot sem dolga in široka, ter ga poljubim! Poljubim, da obstaja.

Razdalja do 300 metrov že dolgo ni bila prehojena brez palic ali brez prijazne roke sopotnika. Kdaj nazadnje? Še ko sem delala v tistem krasnem delu starega mestnega jedra – to je bilo pred letom 2020.

Ups, sem pravkar priznala, da se je stanje moje bolezni konkretno poslabšalo? No, rekla bi, da se mi je strah pred poskusom iti na kratek sprehod brez palic, močno nalezel v kosti. Takrat sem res doživela neko poslabšanje in telo je, v svoji nestabilnosti in utrujenosti, razumelo ta moj korak nazaj kot svojo »novo normalo«.

Učim se. Učim se poiskati stabilizacijo. Svoje jedro. Se povezati, ozavestiti korak, opomniti telo, da ima moč kljub okvaram, samo poiskati jo mora. Učim se nadzirati telo. Okvare so tam, tam bodo ostale in ga s*ačkale še naprej, bi rekla.

A sama lahko to počasi, a vztrajno prenesem v divjino. Verjamem. Težko bo. Ne zaupam raznolikim terenom, ne zaupam nenačrtovanim motnjam iz okolice, ne zaupam divjini.  Mi bo uspelo premagati se? Sebe, ne okvar. In slabovidnosti, ki me dodatno ovira pri tem podvigu, le ne morem odpraviti.

Nov izvid, nova ocena

Ko sem odprla izvid nevrološkega pregleda, se je na koncu zasvetila ocena EDSS: 5,5 … Bi ostala sicer ista, če je ne bi naslovila z vprašanjem?

Kot oseba z MS že veš in poznaš, da se EDSS ocene težko določijo. Zelo individualno se razlikujejo, odvisne so tudi od nevrologov samih, in glede na to, da MS prizadene tisoč različnih reči, je tisoč različnih reči težko stisniti v en kvadratek. MS Trust  navaja, da so razlike med koraki na lestvici prevelike in da se ocene od 4.0 navzgor preveč osredotočajo na zmožnost hoje, podcenjujejo pa zgornji del trupa, ki je prav tako pomemben za bolnikovo samostojnost.

Ne dvomim v strokovnost (in srčnost!) svoje nevrologinje. Z odločitvami, ki sva jih sprejemali v preteklosti, sva me rešili in »Kot kaže najbolj naredili, kar je bilo v tistem času s tem, kar je bilo na razpolago, mogoče,« je priznala. Vesela sem, da sva postopali, kot sva lahko, njeni predlogi, mnenja in akcije so se do zdaj vedno izkazali kot spretni, dobri, zaupanja vredni.

Vesela bom, če bova tako tudi v prihodnje – s čim manj potrebnega ugotavljanja, da se razume.

Kaj pomeni višja ocena EDSS 5,5?

»Prisotne so že okvare, ki preprečijo aktivnosti čez dan. Brez pripomočka in počitka si zmožen prehoditi do 100 m.« Vir: MS Trust.

Kaj meni pomeni višja ocena EDSS?

Pravzaprav nič. Jaz sem jaz, s prilagoditvami živim že 17 let in poznam omejitve vsakdana. Spremembe se tako počasi in zahrbtno vpeljujejo v tvoje življenje. Prilagajaš se jim enako počasi in kar naenkrtat, šele čez 17 let, se zaveš napredka. Ta realizacija te malo zmede.

Upravičeno ali neupravičeno si misliš, da za tvojo novo normalo ni kriv le napredek bolezni, ki vmes bombardira tvoje telo z zagoni, za tvojo novo normalo so krive tudi določene odločitve, kdaj se ustaviti. Kompleks vsega in kompleksna je vsaka odločitev.

To ne pomeni, da je boja z boleznijo konec, ne, ne! To pomeni sprejemanje, a nikakor obupa. Sprejemanje, kot sem ga sama naredila s tisto mojo »seksi rdečo palico«. Sprejemanje, kot sem ga sama naredila, ko sem domov prinesla hoduljo na kolesih in jo zaprla v najtemnejši kot prašne kleti. Sprejemanje, da se invalidskega skuterja ne poslužim, ker se predobro zavedam pasti.

Invalidski skuter je super sredstvo za omogočanje svobode invalidu. Tudi meni bi prišel kdaj hudo prav … A se sama toliko poznam (»Se res? A ti ni to pred kratkim dopovedoval tvoj dragi?«), da ga bom uporabila tudi takrat, ko ga morda ne bi potrebovala. Ko bi bilo morda bolje, da razmigam nožice in jih spet seznanim z asfaltom.

Ocena EDSS ne bo spremenila veliko v mojem bivanju. Ne bo spremenila načina in kvalitete mojega življenja, saj mi je to uspelo skozi vsa ta leta že tako držat nad vodo. Takšna, kakršna je sedaj mi pomaga le pri globljem razumevanju bolezni.

Če naj bi po lestvici EDSS veljalo, da bolezen napreduje skozi čas, vseeno verjamem, da imam moč jo zaustavljati. Kljubovati napredovanju. Vzdrževati trenutno stanje.

Leave a comment

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: