Kaj pa partner osebe, ki ima multiplo sklerozo?

Tudi partner osebe s kronično napredujočo boleznijo se odpoveduje. Odreka se, se prilagaja, sooča s strahovi, negotovostjo. Žaluje za preteklimi doživetji, ko sta lahko šla kamorkoli brez znanstveno fantastičnega načrta, ki upošteva še cel spisek reči, kaj vse gre lahko narobe.

Moj dragi je z mano že od začetka diagnoze. Skupaj sva se učila vseh njenih pasti, se izurila v trikih, kako pretentati njene omejitve, a še vedno naju preseneti. Zahaklja v svoj krempelj, ko najmanj pričakujeva, zarine nož v najini srci – nič zahrbtno, kar tako, naravnost!

“Tu imata,” reče. “In ne moreta se me znebiti,” zlobno doda.

Vsak načrt vključuje njo. In ne glede na to, da sva jo naštudirala do obisti, naju vseeno prime s svojim manevrom in zabriše s poti. Zamaje najin svet.

Omislila sva si tandemsko kolo, da bom jaz kolesarila. Najin najljubši dopust je postal jadranje, da imam morje pred pragom. Imava zvesto terensko vozilo, da lahko vidim nedostopne gorske razglede in doživim neokrnjene zelene pustolovščine. Kaj bi še, draga MS?

Primer situacije, ki postane presenečenje

Načrt: težje dostopna rajska plaža, parkirišče je blizu.

Kdaj: popoldan, da si Darja odpočije in sonce že malce omili moč.

Koliko časa je do plaže: deset minut hoje, pet, če greš hitro, za Darjo 30.

Kako: z avtom čim bližje, potem pa s palicami do plaže

Opomba: vzemi vodo, pokrivalo, pivo, prigrizek, brisačo, le toliko stvari, kolikor gre v en nahbtnik, ker Darja ne more nositi svojega.

Načrt je sicer vključeval spust s pečine, a nikakor, da bo prišlo do take strmine. Ni vključeval stopnic brez ograje, ki so nadomestile nemogočo strmo pot. Vročina mi je noge spremenila v gumijaste kačaste bombone (Haribo), malce se mi je že meglilo pred očmi, a zmogla bom!

Čustveni vrtiljak, recept za bruhanje jeze

V njegovi tišini pa sem že čutila, kako se mu gube na čelu spreminjajo v mrke obrazne poteze, slišala sem njegove misli, da je bil ta pohod napaka, da bi bilo bolje ostati v dolgočasnem okviru bolj dostopnih plaž. “Skepsa, kako? Nisem jaz sama največja mojstrica skepse? Kako je mogoče, da jo ravno zdaj proizvaja on?”

Solzile so se mi oči, v jezi sem kar pihala nanj, kako ne razume moje motivacije, pripravljenosti, truda. Kako bi bil tudi trud z njegovo podporo lažji … “Ampak ne, bom že sama!”  Čutila sem težo vsakega koraka, prijema v palicah pa vedno manj. Lahko bi bilo nevarno. “Saj mu je vseeno, če padem! Saj sem napaka!”

Vse to je zgolj moje dojemanje situacije

Ko sem prišla na varno ravnino plaže, začutila kapljice slanih valov, ki so se zajedali v kopno, sem se zgrudila na trdo podlago brisače in za nekaj hipov dopustila solzam zaslužen izliv. Pregreta sem bila, nekako bi se morala spraviti v kopalke pa v hladno vodo … Sama bom, ne rabim pomoči.

Ta rajska plaza … Pa tak dosežek je za mano! Lahko bi se skupaj veselila, ampak sva se raje ovila pod kopreno jeze. Njegova se je motovilila pri mojih očitno vedno manjših zmožnostih, okorelosti, počasnosti, ki vedno pride do izraza, ko je čas za romantiko, pogled v osupljivo širino morja in mirnost sončnega zahoda … Moja, moja koprena jeze, no, ta je pa pokrivala njegovo čustveno ohromelost, umik v tišino, misli, ki jih seveda razbiram, saj je to povsem logična človeška lastnost, ni res?

Preživela brodolom (oh in glej, tudi MS ga je)

Jezna drug na drugega … A v resnici, v resnici jezna na bolezen. Na bolezen, za katero nisem kriva jaz in ni kriv on. Tu je.

Saj veš, da v resnici on ni razmišljal, da sem jaz napaka, jaz pa nisem resno mislila, da je on skeptik?

Dogodek je vzet iz konteksta dolgoletnih skupnih bojev in življenja z multiplo sklerozo. Rada se imava, drug drugemu nudiva podporo in razumevanje. Moj partner je nekaj najboljšega, kar se mi je zgodilo, in upam, da tudi jaz njemu. Kot vedno iskreno povem: ko pride do brodoloma, na dan pridejo tudi najbolj krvave misli in obtožbe.

A vse so le produkt. Produkt borbe, kolaboracija negotovosti, strahov, skrbi, odraz stiske, ki se pokaže navzven, ko dva trčita v nesrečne čeri.

In vse to je gradnja v boljši jutri. V še večjo povezanost, v še večjo predstavo “biti skupaj”, v še večje nudenje varnosti in udobja drug drugemu.

Zapis je navdih dobil iz življenja bolnice z boleznijo, a predvsem iz oddaje Med štirimi stenami, kjer je strokovnjakinja Anita Pirečnik Noč še malce globlje razložila odnose in jih podkrepila s teorijo.