Svetovnega dneva si niti ne zasluži ta multipla skleroza. Ampak tako pač je – na ta dan vsi, ki jo vsaj malo poznamo, napnemo in združimo moči in v svet uperimo vse informacije, ki jih imamo, da nas opazijo.
Ko nas opazijo in vidijo, kaj je to za ena reč, se spomnijo, da morda pa koga res poznajo, ampak o njem ne vedo prav veliko. Tako bodo zdaj bolj razumeli, tako bodo bolj vedeli, zakaj ta nekdo težko hodi. Zakaj ta nekdo pijano hodi. Zakaj ta nekdo kdaj uporablja palico, včasih pa sedi v vozičku. Zakaj ta nekdo ne more delati osem ur. Zakaj ta nekdo vseeno dela, a s prilagojenim delavnim časom. Zakaj ta nekdo morda včasih čisto normalno hodi. Ali pa zakaj ta nekdo povsem normalno deluje, a včasih … Včasih je tako utrujen, da zavrne kavo s prijateljico. Ali pa samo počiva, ko pride domov z dela.
K boljšemu razumevanju okolice
Več razumevanja okolice pomeni bolj prijazen svet za nas, bolnike. Ker nam je dovolj težko živeti že z boleznijo samo, včasih nimamo moči in volje razlagati, zakaj in kako se počutimo.
Več razumevanja okolice pomeni korak k bolj prilagojenemu svetu našim potrebam. Kot se mi sami prilagajamo svetu in oviram, naj se še svet malo približa nam in naj postane dostopen hoduljam, vozičkom in invalidskim skuterjem.
Veliko je že urejenega, a še več je potrebnega preureditve.
K boljšemu razumevanju sebe
Tudi letošnji svetovni dan MS je posvečen pomembnosti povezovanja. Povezujmo se. Bolniki smo si najbolj razumevajoča podpora. Povezujmo se. Strokovni timi in zdravstveno osebje so nam najbolj pomembna in varna podpora. Povezujmo se. Svojci in prijatelji nam dajejo močno oporo pri tem, da se ne izoliramo in se povezujemo tudi izven sveta bolezni. Povezujmo se.
Za boljše razumevanje bolezni
Multipla skleroza je kronična avtoimunska bolezen osrednjega živčnega sistema.
To pomeni:
- vzrok je neznan
- ni zdravila
- celice imunskega sistema prepoznajo zdrave celice v telesu kot tuje in jih napadejo
Nezabavna dejstva:
- Multipla skleroza napade celice v možganih in hrbtenjači (temu pravimo osrednji živčni sistem).
- Bolezen je s tabo vse življenje, a (večinoma) bolnik zaradi bolezni ne umre.
- MS najpogosteje prizadene mlajše odrasle v starosti od 20. do 40. leta.
- Je eden najpogostejših razlogov invalidnosti pri mladih ljudeh.
- V dveh tretjinah MS prizadene ženski spol.
Spodbudna dejstva:
- Diagnostika je vse hitrejša.
- Razvoj zdravil je v poskoku.
- Trenutno je v SLoveniji na voljo več kot 10 zdravil z različnim delovanjem na imunski sistem.
- Ob dobri podpori lahko bolnik živi dolgo, aktivno in kakovostno življenje.
Moja zgodba
Sem Darja in z multiplo sklerozo živim že 18 let. Prek družbenih omrežij in bloga Izgubljena v vesolju s tabo delim svojo pot z multiplo sklerozo, zanimiva in brezvezna razmišljanja, bridke boje in super zmage. Ne skopartim z informacijami, zato te z veseljem še naprej zabavam in pretresam z njimi!
Deli objavo (če se ti zdi), všečkaj jo (če ti je všeč), shranjuj (dobre objave in koristne informacije), ne obupuj (čeprav pride do takih minutk)m veseli se (a je tudi v redu, če čutiš jezo in srd!), spoznaj se.