Kako pohodne palice pašejo k moji poletni damski opravi, ko grem v mesto?
Pozitivci bi rekli: “Če boš samozavestna, paše skupaj vse! Saj veš – kar pride od znotraj, to je pomembno!”
Skeptiki bi rekli: “Kaj bodo pa drugi mislili? Se ne bi raje bolj športno oblekla?”
Negativci bi rekli: “Ostani doma.”
Neobremenjeni bi rekli: “Boli te k****.”
Res si želim normalizirati invalidnost v družbi. Jaz sem se že navadila vseh pogledov, ki jih prejmem, kamorkoli grem. Itak se moram pred svojim pohodom od točke A do točke B fokusirati na svojo hojo, na to, da ne padem. Ne vidim nikogar in nimam občutka, da kdo gleda.
Včasih si mogoče poglede na sebi sama nacopram. Ne paradiram vedno s temi svojimi palicami kot pav in pride do trenutkov slabe samopodobe. Se mi takrat le zdi, da vsi gledajo? Včasih ljudje, ki so z mano, potrdijo, da kdo pogleda, ali pa rečejo, naj se ne brigam zanje (in s tem potrdijo omenjeno).
Ne iščem tolažbe, zavedam se tudi, da pogledi niso zlohotni, morda so celo odobravajoči in pozitivni! A me razmišljanje popelje dalje … Če bi se vsi invalidi, ki obstajajo v naši družbi (po podatkih WHO naj bi živelo z invalidnostjo 16 odstotkov svetovne populacije), še pogosteje pojavljali v naši okolici, bi bili bolj “normalni”? Manj izstopajoči? Res, še vedno so v manjšini, a odstotek je, priznaj, kar visok!
Zakaj ni videti toliko invalidov zunaj, na ulicah, v parkih, na družabnih dogodkih, prireditvah?
Verjetno so raje v domačem okolju, ki ga poznajo, je zanje bolj varno in njim prilagojeno. So tam lepše sprejeti in nihče ne strmi vanje, kot da so največje čudo vesolja. Izognejo se tudi morebitnim zapletom pri dostopnosti do tega ali onega objekta (še vedno veliko ustanov ni prilagojenih invalidom). K zgoraj zapisanem odstotku so zagotovo prišteti invalidi, ki ven niti ob pomoči soljudi ne zmorejo, niti ni smiselno, pa tudi tisti, katerih invalidnost je nevidna.
Naprej se mi porodi površno vprašanje: bi bili invalidi bolj vključeni v samo delovanje družbe, če se tudi v širšem okolju ne bi počutili preveč marsovsko?
Bi invalid svojo invalidnost lažje sprejel in se soočil z njo na bolj enostaven način, če bi bila invalidnost manj čudaško sprejeta v družbi?
Absolutno, če vprašate mene.
Mene, ki sem skozi leta sočasno s počasnim napredkom bolezni, te povzročiteljice moje invalidnosti, premislila vse smisle in nesmisle koncepta invalidnosti v družbi.
Mene, ki ne opazim več – samo še kdaj – da odrasli nevljudno zijajo vame.
Mene, ki sem zdaj pač že tako opolnomočena, da se požvižgam nanje. Z močnim sistemom odnosov okrog mene in odnosom, ki ga imam do sebe.
Ampak vsi niso kot jaz. In zanje bi splošen pogled na invalidnost rada spremenila. Rada bi normalizirala invalidnost.
Je invalidnost res nekaj tako slabega?
Invalidnost sama po sebi namreč sploh ni tako huda, ni tako strašna, ni tako deprimirajoča, dokler je sprejeta s strani okolice. V mislih imam tako mikro kot makrookolje. Če na teh ravneh ni sprejeta, jo invalid sam sprejme toliko težje.
Seveda imamo takšne in drugačne skrajnosti. Primere, kjer jo invalid lahkotno sprejme, okolica pa ne. Kjer jo okolica sprejme, a je invalid sam ne.
Multipla skleroza je ena glavnih povzročiteljic invalidnosti pri mladih ljudeh, ki bi sicer morali živeti v razcvetu svojega življenja – morali bi si ustvarjati kariero, dom, družino, biti delovno in še kako drugače aktivni ter družbeno koristni. Ob vedno bolj razvitem zdravljenju je in bo seveda invalidnosti pri mladih zaradi MS vedno manj (kot pa 18 let nazaj v mojih časih nove diagnoze, ko so bila na razpolago le … 4 zdravila za zaviranje bolezni?).
Sama invalidnost sploh ni tako strašljiva, kot je strašljivo ravno to omenjeno zgoraj: napredovanje bolezni, počasno izgubljanje funkcionalnosti, borba s samim propadom živčnega sistema, občutenje neprijetne simptomatike (krčenje, zvijanje, električno zbadanje po telesu), bolečina, ubijajoč občutek zapornika v lastnem telesu.
Ob vsem tem pa se ukvarjati še s tem, kaj si ljudje na ulici mislijo, ko hodim v svoji najljubši obleki in se ob tem neelegantno naslanjam na pohodni palici.
Pomembnejša vprašanja kot pa “Kaj bodo rekli na mojo opravo?”
Že tako se kot človek z invalidnostjo ves čas ukvarjam z vprašanji, kot so: me bo družba sprejela kot enakovrednega? Me bo pomilovala? Mi bo odvzela delovno mesto? Me bo izločila iz družbenega dogajanja, ker ima o meni stereotip nekoristneža? Zakaj se moram soočati še z večnimi pogledi začudenja mimoidočih?
Pogled mimoidočega sploh ni grozen, če je ta opremljen še z nasmeškom, primerno ponudbo o morebitni pomoči in prijaznim pozdravom. Pogled je grozen, če le nemo bolšči. Pogled ni grozen, če je, saj moramo biti neignorantski do okolice. Pogled je grozen, če je vzvišen IN ignorantski.
Zapis sicer nagovarja k inkluziji. Inkluzivna družba ali vključujoča družba je nekaj, k čemur moramo stremeti. Sama zagotovo ne bom normalizirala invalidnosti v družbi, normalizacija najbrž sploh ni pravi izraz. Vsak od nas v družbi izstopa na svoj način in v družbi, kjer je večina nekaj drugega kot ti, boš vedno izstopal. Ali boš vključen ali izključen – to je pa zagotovo vprašanje razvitosti (in prijaznosti) družbe.