Naježim se. Zobje mi zaškrtajo. Živčno si zaslinim zgornjo ustnico in se malo ugriznem v jezik. Globoko vdihnem in povem, da …
… Popolnoma razumem to trditev. In opozorim, naj bo prenašalka te izjave previdna, komu jo podaja. Na srečo jo je meni, izkušeni in vseh žavb namazani, z multiplo sklerozo živeči že 17 let, ki je v MS-svetu 🌍 videla in spoznala takšne in drugačne izkušnje, poskuse in terapije.
Kako jo razumem?
Razumem jo kot zelo dobro podporo mentalnemu in fizičnemu dobremu počutju.
Razumem jo, kot da je gospa pravi čas spremenila življenjski stil, se izognila stresu in si lajšala življenje in bolečine (mentalne in fizične) z za telo prijetnimi prijemi.
Razumem jo, ker vem, da je moč misli pri kroničnem spopadanju s kronično boleznijo hudo pomembna reč.
Razumem jo tudi povsem praktično: gospa ima morda takšno obliko bolezni, ki jo je »udarila« k sreči le z enim zagonom, z določenim simptomom, ki ne ovira njenega gibanja, mravljinci so morda izzveneli, spastičnost je morda pretentala z vsakodnevno jogo in masažami …
Ker …
1️⃣ MS je bolezen tisočerih obrazov. Pri vsakem se pokaze drugače, lahko le 1x v zivljenju udari, lahko pa napada, napada, napada … In povzroca nepopravljive posledice na centralnem živčnem sistemu (možgani in hrbtenjača), ki se kažejo navzven s padajočim stopalom, šibkostjo mišic, utrudljivostjo …
2️⃣ MS poteka v zagonih. Na eni točki se tudi precej umiri. Tudi jaz lahko trenutno rečem, da je ni več, pozdravila sem si jo z zadnjim ciklom zdravljenja, ker od 2018 nisem imela zagona. Pa je res ni več? Ne vem, nepredvidljiva je, simptomi so v mojem življenju prisotni vsako sekundo dneva in noči.
3️⃣ MS je neozdravljiva. Vsaj zaenkrat. Če ne drugega, so posledice hude. Za obnovitev živčevja so zaekrat v nekih znanstveno fantastičnih sanjah rešitev nano-robotki, ki bodo nadomestili manjkajoče in okvarjene delčke mielinčkov.
Vem, trditev je dobronamerna
Prenašalka te trditve je sicer v dobri veri (pa ker je sama seveda izvajalka teh terapij 💰) svoje prepričanje podala, ko sem bila v nesreči vročega dne od švica vsa sluzasta in gumijasta. In nisem zavrnila njenega kontakta – saj tudi sama nikoli ne vem, kdaj me bo pičilo, da bi koristila njene super sproščujoče masaže. Masaže potrebujem in odlično se počutim po njih!
A masaža ne bo sčistila mojega z mreno preraščenega očesa in zašila pretrgane mrežnice. Zaradi masaže ne bom čudežno stekla v življenje. Z masažo ne bom odpravila nemirnih nočnih nog. Poškodb, ki jih je povzročilo okvarjeno živčevje ne bom odpravila.
Scefrana mielinska ovojnica se ne bo zakrpala nazaj. Tudi zlomljene noge zdravilni dotik z eteričnostjo naoljenih prstov terapevta ne bo kar popravil!
Verjamem pa, da z delčkom tega, delčkom lastne iniciative, vadbe in uravnotežene prehrane, lajf brez alkohola in cigaret, stresa in prevelike žalosti (pač saj vemo, ane), pa z zdravim čustvovanjem, zmožnostjo pogovora z nevrologom … Uspe najti ravnotežje. Ravnotežje v življenju z multiplo sklerozo.
A taka trditev je lahko nevarna
Predstavljaj si, da se oseba s kronično boleznijo na dnevni ravni srečuje s podobnimi nasveti in trditvami. Pri osebi to lahko vzbudi hude frustracije, ne ve več, kaj dela prav in kaj narobe, odgovornost, ki jo nosi do svojega zdravja, je namreč ogromna.
Takšna trditev izvaja pritisk, spraševanje »Delam sploh dovolj, da si pomagam?«.
Takšna trditev, če ne drugega, vodi v občutek, da se mora oseba z MS zagovarjati pred neznancem in navajati razloge, zakaj se ne bo odločila za ponujeno obliko alternativnega zdravljenja.
Več o toksičnih nasvetih sem pisala v prispevku Toksični nasveti in multipla skleroza.
Zahvali se in pojdi naprej
Vsak s kroničnimi težavami bo znal povedati, da je ob poplavi teh nasvetov, ki jih lahko imenujemo toksični nasveti, najbolje zamahniti z roko, se zahvaliti in iti naprej.
Res, izogniti se jim ne moremo. Lahko pa s(m)o na tisti strani ljudje z nasveti razumevajoči, empatični in previdni. Na tej pa manj občutljivi. Jaz počasi res že zamahujem z roko, a vedno sogovornika še malo podučim o nevarnostih forsiranja nekih mnenj in predlogov.
»Moje telo, moja odločitev,« velja tudi tukaj.