Zdravila za multiplo sklerozo? V resnici ni zdravil, ki bi bolezen pozdravila, so pa zdravila, ki bolezen poskušajo čim bolj zaustaviti oziroma zmanjšati število njenih zagonov. Takim zdravilom pravimo imunomodularna zdravila (v angleščini jih označijo kar s kratico DMT: Disease Modifying Therapy).
Imunomodularna zdravila delujejo na imunski sistem tako, da zmanjšujejo možnost vnetja. Na samo bolezen delujejo tako, da se njeno napredovanje upočasni. Učinek zdravil ni takoj viden, pokaže se šele skozi nekaj mesecev. Če bolezen nadaljuje z zagoni po določenem času jemanja zdravil, pomeni, da načeloma zdravilo ni učinkovito, to se lahko prikaže tudi v obliki novih lezij na slikanju z magnetno resonanco.
Poudarek: nisem nevrolog, informacije črpam iz splošne kmečke logike pacienta in zanesljivih spletnih strani kot je MS Trust in MS Society.
Zdravila pridejo v obliki infuzij, injekcij in tablet. Ko sem sama leta 2005 začela s svojim MS-popotovanjem, zadnjih še ni bilo na voljo.
Nasplošno se je princip zdravljenja skozi ta leta precej spremenil, na trgu je tako tudi veliko več zdravil, kot včasih. Ena od pozitivnih plati tega je, da se uspe najti pravo zdravilo tudi za bilokateri življenjski stil.
Moja bolezen, moja izbira zdravil
Hkrati pa je ključno zaupanje v presojo nevrologa. Ta ti bo vedno dal na izbiro več zdravil s podobnim učinkom (to bo razsodil glede na potek bolezni in ostale zdravstvene okoliščine).
Ob moji diagnozi so tako obstajali “le” interferoni, ki sem si jih trikrat na teden z injektorjem zapičila v podkožje. Sledili so gripozni stranski učinki, jutra z glavobolom in neprespanostjo, saj me je ponoči hudo treslo. To je bilo moje Rebif 44 obdobje.
Ker se MS ni pustila kaj preveč motiti in so se zagoni neizprosno nadaljevali, so me priklopili na citostatike. Leto in pol hiranja in izpadanja las, a je šlo stanje na bolje. Krivec je bil Novantrone, ki se mu je ljubkovalno reklo “modra infuzija”. Za vedno mi je skuril žile, da mi še po 15 letih kri lahko vzamejo le iz ene drobne žile na desni roki.
Spet sem šla nazaj na Rebif obdobje, ko sem s sabo na rockovske festivale, potovanja in druga rajanja brezkompromisno nosila svojo razkuženo medicinsko torbico in si včasih kar tam pred vsemi v stegno izstrelila zdravilo.
Ker tudi potem MS ni dala miru, smo spremenili zdravljenje. Čakala so me tri leta obiskovanja klinike, kjer sem enkrat mesečno žilo prepustila vrečkam zdravila. Tysabri – ta je res ferrari med zdravili, super sva se imela, dokler moje telo ni začelo ustvarjati protiteles JC virusa, kar bi lahko pomenilo, da mi začne zatekati možganska ovojnica.
Zadnje zdravljenje: Lemtrada
Sledila je še ena lumbalna punkcija, strah in trepet Darje iz preteklosti s slabo izkušnjo, a je bila nujna za odpravo tveganja, da bi bil JC virus prisoten v likvorju.
Končno sem postala toliko zavestna v odločanju za nadaljnje zdravljenje, da sem podrobno naštudirala tiste tri možnosti, ki mi jih je navedla nevrologinja.
Za tisti čas sem izbrala enega bolj učinkovitih zdravil na trgu. To biološko zdravilo naj bi sesulo imunski sistem na nulo in ga ponovno zgradilo v zdravo obliko, ki ne bo več napadalo tvojega telesa. Prejmeš ga le v dveh ciklih. Dve leti – dva cikla. Prvo leto pet infuzij, drugo leto tri.
Z Lemtrado in brez zagonov tako delujem še danes – štiri leta po zadnjem ciklu zdravljenja.
Lemtrado kličem strup, a tudi nujno zlo. Pol leta, če ne še več, sem se vsakič po aplikaciji na novo sestavlala. A potem sem ga ujela – to ravnovesje, to stabilnost. Še ga lovim, še jo lovim, a vem, da je tam.
Dostop do zdravil v Sloveniji je primerljiv s tujino
Že tekom svoje diplomske naloge leta 2015 sem to dokazovala, zdaj mi, glede na to, da spremljam precej sobolnikov iz zahodnega dela sveta, tega sploh ni potrebno preverjati.
Nekatera zdravljenja pa pri nas še niso prav dostopna … Tu imam v mislih transplantacijo matičnih celic (HSCT), ki pa tudi v tujini velja za precej agresivno in tvegano in se priporoča le v izjemnih primerih. Najbolj znan primer vsekakor predstavlja zvezdnica Selma Blair, ki je odkrito poročala, ko je šla sama skozi postopek tega zdravljenja (Selma Blair o njeni izkušnji s transplantacijo matičnih celic).
Kaj pa vem, kaj bo prinesla prihodnost. Ker živim s kronično boleznijo, se zavedam, da se zdravljenje nikoli zares ne zaključi. Trenutno uživam življenje s stabilno boleznijo, njene izpade pa mirim s simtpomatskimi zdravili. O tem pa kdaj drugič.