Živeti z MS ni le to, da vem vse in še več o bolezni, simptomih, zdravljenju, raziskavah. Ni le to, da vem, kako deluje moje telo z načetim živčevjem, ki še naprej propada. Znati moram tudi skomunicirati svoje občutke, vedeti, na koga se obrniti, ko pride do prilagoditev stanovanja, znati vzdrževati socialno mrežo, odnose s prijatelji in družino. Na koncu moram še vedeti, kako postaviti meje, da se ne izčrpam, in kako obdržati službo, da bom čim dlje finančno neodvisna. Počasi, skozi izkušnje, skozi tistih tisoč padcev in tisoč vzponov, res postanemo že pravi strokovnjaki za življenje z multiplo sklerozo. Še me bo presenetilo, a računam na dejstvo, da je moja koža dovolj trda.
1. Ni dovolj, da poznaš simptome bolezni
Lahko jih občutiš popolnoma drugače. Jaz sem svoje prve simptome opisovala kot “Imam testen občutek v nogah – kot da bi pod koleni okrog nog imela ovito testo. Opisovala sem ta oddaljen občutek nog, kot da ne bi bile moje. Ko sem se jih dotaknila, sem dotik sicer čutila, a je bil občutek tak, kot da bi bila med prstom in nogo še neka folija. Opisovala sem tipične zgodnje simptome MS, ki spadajo poleg mravljinčenja, občutka, da te nekaj peče itd., pod “skupino motnje občutenja”. O tem nisem imela pojma
2. Postaneš najboljši prijatelj svojemu živčnemu sistemu
Male spremembe, čudna občutja niso več tako strašljiva. Postaneš že mali napovedovalec dobrega ali slabega dneva, vzorci, ki narekujejo tak ali pa tak dan, so ti že poznani. Kar je mene najbolj presenetilo na tej poti: kar naenkrat so vse zdravstvene tegobe prehitro bile povezane s sistemsko boleznijo. No, velikokrat se je izkazalo, da je tako, velikokrat pa je bil izvor za bolečino ali kakšno čudno stanje tudi kaj drugega.
3. Dobro je razviti komunikacijske veščine
Kajti: tolikokrat sem se znašla v situaciji, ko me je nekaj motilo, da sem bila prej sitna ali pa sem nekaj raje prenehala delati, kot da bi ugotovila srž problema. Tako me je postajalo vedno bolj strah ponoči iti na stranišče, saj sem se vedno nekam zaletela. V spalnici raje nisem prižigala luči, da ne bi še bolj brutalno zbujala sospalca. Trajalo je par let in tisoč različnih pogovorov, da sva mimogrede ugotovila, da potrebujem zgolj male ledice na senzor, ki mi bodo pomagale orientirati se v temi, da pridem do vrat spalnice. Naprej proti stranišču je pot luči seveda urejena. “Ne morem danes,” in “Boli me,” pa naznanjajo povsem novo komunikacijsko zadrego, ko raje bi in ne, boli pa ne.
4. Tvoja podporna mreža potrebuje nego
Prijatelji te ne zapustijo kar tako. Odnosi v vseh življenjih, ki jih poznam, se spreminjajo – skozi situacije in obdobja. Nekateri odidejo, drugi pa pridejo na novo. Vsak odnos potrebuje svoj način vzdrževanja, se strinjam – včasih nam zmanjka energije. A na dolgi rok tudi oni potrebujejo tebe toliko, kot ti njih. Tudi prijatelji in družinski člani imajo svoje težke dni in potrebujejo poslušalce. Vsak odnos je svoja “komplikacija”, a dokler je dobra, je tvoja.
5. Ne postani suženj svojega doma
MS v življenje prinese tisoč malih trikov, zaradi katerih moraš na novo razmišljati o prostoru.
Prenova kopalnice: kaj zdaj res potrebuješ?
Spotikanje ob prag: koga poklicati, da izravna tla?
Kaj ti pripada prek zavarovalnice in kje sploh izveš vse te podrobnosti?
Dom mora postati varen.
Dom mora delati zate in ne obratno.
6. Postavljanje meja za varčevanje z energijo
Naučiš se reči “NE” brez slabe vesti? Mislim, da je to eden težjih postopkov. Energija pa te vedno bolj sili v to, da pretehtaš, kam greš, katerim planom se odpoveš. Postavljanje meja z dobro razlago in razumevanjem okolice postane nekaj lažjega, sama se vseeno še kdaj pa kdaj ulovim v lastno past, ko menim, da bom zmogla, potem pa je vsega preveč.
7. Finančna samostojnost predstavlja svojo borbo
V procesu osamosvajanja iz varnih krempljev fakultete me je najbolj prizadela realizacija ob iskanju zaposlitve. Pa ne zato, ker bi bila zavrnjena, a nisem vedela, koliko sem sploh sposobna delati sem zmožna delati 8 ur? Ljudje, ki so že v delovnem procesu in zbolijo, dobijo neko zaščito s strani ZPIZ-a, medtem ko jaz, nadobudni piščanec brez dneva delovne dobe (razen študentskega dela od doma) ni sem vedela kako naj se kar vržem na trg delovne sile in lažem o svojih sposobnostih? Našla sem program zaposlitvene rehabilitacije, znašla sem se. A kmalu ugotovila, da če si človek invalid … Imaš avtomatsko nižje dohodke kot človek neinvalid. C c c. Tekom dolgih let sem spoznala več o sebi v kontekstu dela. Našla sem delo, ki mi ustreza, vseeno pa pridobila čim več ugodnosti, ki pripadajo nam ljudem invalidom.
8. A gotovo zrasteš in razviješ trdo kožo
Ne, ker bi si to sama izbrala. Ne zaradi nuje, ker bi to moral. Ampak zato, ker ti kar uspe preživeti, kar MS vrže pred tabo, čeprav se ti na začetku življenja z njo zdi, da ne boš zmogel.
Življenje z MS te naredi pravega strokovnjaka – ne (zgolj) v bolezni, pač pa v življenju z njo.
P. S. Ta prispevek seveda ni nobena kritika pomembnemu delu naših nevrologov in marsikdo od njih ima srce na pravem mestu. Ne vodijo svojih bolnikov samo s statistikami in zdravili, pač pa tudi z prisrčnimi in sočutnimi besedami, ki se usedejo v naša življenja bolj, kot si strokovni delavci v MS svetu mislijo. Z naslovom sem želela zgolj opozoriti, da se marsičesa v življenju z MS ne naučimo prek navodil in raziskav ali pa zgolj s strani ene osebe, predvsem se učimo iz lastnih izkušenj. Izkušnje v življenju z MS pa so, lahko rečemo, včasih več kot le brutalne.