Skip to content
Menu
Izgubljena v vesolju
  • Kdo sem?
  • To je MS
  • Zdravljenje
  • Moja zgodba
  • Navodila za življenje
  • Trenutni navdih
  • Potovanja in MS
Izgubljena v vesolju
celebrating multiple sclerosis living

20 let diagnoze multipla skleroza

Posted on December 27, 2025January 26, 2026
Od olajšanja, da si ne izmišljujem simptomov, ki sem jih tako rada prepodila iz vsakdanjika srednješolke. Od začudenja, kaj MS sploh pomeni zame, mojo prihodnost, moje življenje. Bom lahko doštudirala? Bom imela lahko koga v življenju, da se bom v zapisih postavljala v dvojini? Bom imela družino? Le čemu vsemu se bom morala odpovedati …
Nič, najprej naredi maturo, potem izberi faks, kjer ne boš imela terenskih vaj na arheološkem izkopavališču, ker ne zdržiš več na soncu in izkopavanje dinozavrov prepusti drugim. In že je v moje življenje treščil on, bodoča ljubezen mojega življenja. Zahakljala sem svoj komolec okrog njegovega in ga ne izpustila niti do danes.
Po končanem faksu (seveda sem doživela vse, kar se za študentko spodobi – samo na terapije z zdravili sem morala nenehno hoditi med izpiti in žuri), sem se znašla s cmokom v grlu, ker saj zdaj bo treba graditi kariero. Se zaposliti. Pridobiti delovne izkušnje, ki niso le mlatenje po tipkovnici pozno v noč z namenom zaslužka iz informativnih magnetogramov.
Počasi sem le uspela najti idealen poklic, si zagotoviti delovno samozavest in ko sem to obkljukala, sem vedela, da lahko počnem vse. V okviru svojih fizičnih zmožnosti in gospe utrudljivosti, seveda. S samozaposlitvijo sem ta problem, ta vsemogočni strah, ta večni trk v podzavesti, zaradi katerega sem se že zbujala ponoči, rešila. Lahko se preživim z boleznijo MS. Možno je.
Ostajajo strahovi? Seveda. Dokler bo obstajala prihodnost, bo ostajal tudi strah. A do takrat se poslužujem naivnosti, ki sem si jo lastila že ob diagnozi …
Kako je po ključnih točkah potekalo moje soočanje z multiplo sklerozo? Poglejmo na to s pompoznimi podnaslovi!

Naivno 

Imela sem 18 let. Usmerila sem se v tisto, kar sem bila v danem trenutku. Kaj sem zmogla točno takrat in ne na to, kaj naj bi bolezen prinesla v življenje. 

Radovedno

Začela sem raziskovati, brati in posluišati. o tem, kaj se dogaja v telesu, o zgodbah drugih, vedeti sem želela vse in še več. bolj jo bom poznala, bolj jo bom znala obvladati. 

Odkrito

Govorila sem o vsem. Kako jo čutim. Kaj potrebujem, kdaj sem slabo in kdaj dobro. kje sem slabo in kje sem dobro. govorila sem o strahovih, vsakodnevnih prihodah, ampak nisem ji dovolila, da me definira in prevzame kot osebnost. še vedno sem jaz, Darja prijateljica, hči, študentka in zaljubljena.

living with multiple sclerosis 20 years

S strahom

S strahom sem pogledovala naprej v prihodnost. vedno bolj. vedno bolj sem jo poznala, vedno bolj vedela, kaj mi odvzema in kaj mi odvzema. kaj nama odvzema. trmasto sem se izvijala njenim prijemom, obenem hodial na zdravljenje, a težila k izkustvu povsem običajnega študentskega obstoja: izpiti, delo, prijateljstvo, potovanja.

Z žalovanjem

Če prvih deset let nisem imela časa za žalvoenje, kaj sem lahko nekoč, zdaj pa ne zmorem več, je žalovanje prišlo z večjo izgubo funkcionalnosti. VEdno bolj so aktivnosti ostajale na oddaljenem planetu, vedno bolj sem se jim želelela približati z medplanetarnimi mostovi in vesoljsko mehanizacijo. Življenjski stil, življenjski sopotnik, življenjski prostor – vedno bolj smo se prilagajali drug drugemu.

In vedrino

Vedno sem našla tisto nekaj, česar sem se oklenila. spodbudne besede, tolažilne ideje, tiho upanje, saj bo bolje … ne vem, če bo kdaj bolje v smislu boljšega fizzičnega počutja in energije. Znam pa najti tisto upanje, se udobno namestiti v vedno novo in novo normalo i nse poiriti. Tako sem … Res bolje. Dobro. “Hej, ampak ne sprijazni se!”

celebrating multiple sclerosis living
20 let diagnoze multipla skleroza

Zaključim s fazo pomirjenosti

Vse je okej, ne glede na to, kako čustvujem. Kako bom čustvovala vnaprej. Tako zvana slaba občutenja kot tista dobra – vsa so življenjska in na koncu je pomembno, da si pomirjen z vsemi kolobocijami in zdrahami znotraj našega dojemanja sveta.

Share this:

  • Share on X (Opens in new window) X
  • Share on Facebook (Opens in new window) Facebook

Like this:

Like Loading...

Related

Leave a Reply Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Drobni tisk

Na tem blogu ne promoviram čisto nobenega zdravila. Vse, kar omenim, je moja lastna izkušnja, del moje osebne zgodbe, ki jo pišem vzporedno z diagnozo multiple skleroze.

FB

FB

Išči

Arhiv

Privacy & Cookies: This site uses cookies. By continuing to use this website, you agree to their use.

To find out more, including how to control cookies, see here: Cookie Policy
©2026 Izgubljena v vesolju | Powered by SuperbThemes
%d