V življenju z multiplo sklerozo pač veš – veš, da za vsakim slabim dnem, pride boljši dan. Toliko slabim V dnevom je že sledil ta boljši, mirnejši in močnejši dan, da me včasih zgolj to dejstvo dvigne in pomiri.
“Vznemirljivo življenje z multiplo sklerozo” rada na kratko opišem to raznoliko paleto dni, ki jo doživimo že zgolj samo s svojim počutjem in opazovanjem v povezavi s čim se naši simptomi močneje ali neznatneje pojavijo.
Vzamem si čas za počitek in nisem lena
Še vedno mi včasih zabrni tisti obsojajoči glasek, ki mi narekuje, naj neham lenariti. Še vedno mi na polno utripa tisti hiperaktivni center, poln idej, kaj vse bi rada še uresničila, in še vedno sitno nerga tisti, ki mi sestavlja sezname o tem, kaj vse moram narediti.
Ampak: življenje s kronično boleznijo je pač tako, kjer počitek mora imeti prednost pred aktivnostjo, da je slednja sploh možna in da nas Napolni!
Po določeni uri nisem več dosegljiva za resne klice
Ok, ok, vsaj na neznane številke se ne odzovem. Na tiste od prijateljev in družine se bom, a bodo vedeli, da nisem zmožna globljih pogovorov. Vsaj večinoma. Če je kaj perečega in bom vedela, da oseba na drugi strani potrebuje zgolj svoj rant nekomu, bom najbolj vesela.
Kar lahko prestavim na jutri, opravim jutri
Ali pa ne. Opravila bom prioritizirala glede na njihovo pomembnost, vsekakor pa poskušala prestaviti na drug dan, kar se bo dalo. In opravila danes tisto, kar sem si začrtala včeraj. Ne bo šlo vedno tako, vem. Kdaj me bo izmučilo do momenta, ko bom vprašljivo gledala v svoje telo, če je še moje. In če sploh še hoče bit z mano. Imet tak relationship s telesom ima status “komplicirano”.
Prijazna sem do sebe in svojega telesa
Seveda, vedno se opravičim sebi, če si prikličem kakšno grdo misel. “Prekleto telo, spet si me pustilo na cedilu.” “Kako sem neumna!” “Nesposobna izguba.” Takšne misli pridejo. Ob padcu, ob udarcu v rob omare, ob onemoglosti, ko nesigurno stopam v klet po nov tetrapak mleka. Ustavim se. Opravičim se sebi in telesu. Zadiham. Umirim se. In s popolnoma drugačno, boljšo voljo in stabilnejšo hojo odkorakam opravilu naproti.
Znam izreči besedo “NE”
In zato nisem sebična. Znam si vzeti čas zase. Znam reči “ne” brez posebne razlage (oh, res? Kaj pa tisto čivkanje, ki vedno sledi za tem in tri tisoč argumentov v drobnem tisku?). S postavljanjem meja tudi ostalim dokazuješ, da je to možno, jih tako bolje razumejo in se te težke veščine v svetu pridnih in tihih Janezkov tudi sami priučijo. Eh, v resnici imam na tem področju še kar nekaj dela.em zato sebična?
Prioriteto dam sebi in svojim močem
…
P. S. In še vedno je precenila svoje sposobnosti in se za tisti dan popoldan naročila še na pedikuro in zmenila za kavo s prijateljico.
Prositi znam za pomoč
Nikoli zato, ker bi bila šibka in nesposobna. Prosim zato, da si prikrojim manevrski prostor, kjer bom uspešno zažarela v vsej svoji glamuroznosti in opravilnosti. Skuhati želim dobro jed? “Dragi, se ti danes da skuhati amatriciano? Jaz priskrbim sestavine, ti pa vse skupaj vržeš v ponev in sfiniširaš to slast.” Ker mi tudi seklanje sestavin danes ne gre, me gospod pošlje ven iz kuhinje, da pripravim vsaj najin jedilni kotič na to pojedino.
To sploh lahko dosežem?
Do odločnosti v korakih, prioritetah, kdaj in koga prositi za pomoč včasih vodi zelo zavita cesta. Teh veščin se ne naučimo kar tako, obenem pa nas nenehno obkrožajo glasovi manjvrednosti, soočanja s stanjem tisti dan, malo črnogledosti in tudi ene gole sitnobe. Nismo vedno prijazni do sebe, nismo vedno prijazni do drugega, a pod črto se trudimo vzpostavljanja mehanizmov hvaležnosti. Stvari, odnosi, dobra volja nam ne smejo biti nekaj samoumevnega. Postavljanje meja ni nekaj, s čimer pridemo na svet in sploh ne nekaj, česar bi nas učili na naši starši. Kdo pa bo potem marljiv in delaven, će ne mi, prebivalci zahodne blaginje, večno na robi izgorelosti (malo porogljivosti in kritičnosti nikoli ne škodi za zaključek zapisa, menim).