Ko se učiš živeti s to kronično boleznijo, te nekaj preseneti: srečo najdeš v majhnih stvareh. Bruh, kako zlajnano se to sliši …
Ampak zares! Življenje s kronično boleznijo se upočasni. Življenje s kronično boleznijo odvzame toliko stvari, da se fokusiraš na tisto, kar zmoreš, vidiš, občutiš. Da preživiš, da se ženeš naprej.
To, da jaz danes spečem en kruh, prehodim tistih 100 do 200 metrov in se povzpnem v drugo nadstropje naše hiše, je enako kot alpinistu en Mount Everest.
Izpod nosu mi ne tečejo potne srage, ampak curek izpopolnjenosti in sreče.
Tisti veliki cilji, ki sem si jih včasih postavljala (tek na Špičasti hrib v srednji šoli npr. ) niso več predmet nečesa, kar bi sploh poznala ali želela poznati.
Zmanjšaš si svoj svet in v tem tvojem malem svetu, skrbiš za zgolj to malo stvar, ki ti je pomembna. Vzpostaviš tisto nit med kaj zmoreš in kaj želiš, se po njej drsaš na eno in drugo stran. Vsak dan je lahko nekaj novega, en dan pa je cilj samo: preživeti ga.
Na dolgi rok tak način življenja prinese velike čudovitosti, odpira oči, daje občutek vsemogočnosti. Na dolgi rok si skoraj hvaležen za to prisiljeno prisotnost v momentu. Ki ni več prisiljena. Samo je.
Kaj mene vsakodnevno razveseljuje, čeprav bo morda dan spet težek in poln trikov, ki jih je zame pripravila MS?
Dobra kavica in topla odeja – kadarkoli
Vsako jutro je to tisti isti obvezni ritual, ki narekuje dober dan. Pričara dobra in pomirjujoča občutja in čeprav kofeinska brca v resnici sproža hormončke nagrajevanja (dopamin), blokira spojino, ki te spreobrača v zaspan krompir, sprošča endorfine in vpliva na nivo serotonina (mhm!), je že misel na to, da je točno takrat čas zate, nekaj pomirjujočega. Dekca te v samo še bolj udoben mood pospravi.
Čisti mačji peskovnik
In po stopnicah v shrambo po marmelado zvenita tako nujno in rutinirano, a pride dan, ko se vse v telesu zdi že tako težko breme, da ti dve opravili postaneta resnično odveč.
Pride dan, ko je celo pohod do tuša pravi podvig. Ali pa “skok” do poštnega nabiralnika. Ali pa samo 50 metrov po ulici. Tudi če je to edina stvar, ki jo storim danes, me bo izpopolnila. Kljukica, zadovoljna sem.
Klepet s porijateljem, ki ne potrebuje nobene razlage
Najlepše je imeti na drugi strani nekoga, ki posluša in ve, da ne jamraš ves čas. Samo danes. Ali pa ne jamraš, ampak samo poveš, da se slabo počutiš. Lahko se pogovarjaš o trivialnih stvareh, ki pomagajo pozabiti na tegobo, lahko gresta v srž problema. Lahko rešita svet, lahko samo njegov ali pa tvoj svet. Lepo je imeti prijatelja, ki ne potrebuje razlage. Iz pogovora greš opolnomočen, razbremenjen, lažji.
Ko ti nekdo reče: “Slišim te.”
Dan je lahko dober, a še raje je tisti slab, od nervoze in solz omočen, od padcev in spotikov obtolčen in z obupom opremljen. Od občutkov krivde in nesposobnosti zaznamovan. Ta beden dan. Potem slišiš besede, da si razumljen, viden in slišan, potem tvoj svet postane spet vreden. Dan pomemben. Dan še en v seriji, ki mu sledi boljši in produktivnejši. Oh, ta smešna raznolikost – raznolikost dni, občutkov in interakcij.
Nobenih planov nimaš za danes.
Kaj storiš?
Dober snack, nogice so na toplem in sproščenem, pred tabo pa cela vrsta serij, polnih drame, ljubezni, umorov in hudih twist plotov. Ko se naveličaš, se obrneš na bok in v roke vzameš svojo e-knjigo in polistaš po tistih začinjenih straneh fantazijske romance. Zasanjaš se, brez MS si. Ženstvena in seksi junakinja s smislom za humor, ki očara še najbolj mračnega princa. Arrr.
Peka kruha in vsega krušnega
Stanovanje zadiši po sveže pečenem kruhu. Doma sem, še vedno nekaj naredim – zase, zanj, za starše. Kruh je zame ta simbol – domačnosti, delitve, nesebičnosti, najvišja oblika zadovoljitve, tako brbončic kot moje ustvarjalnosti. Vedno uspe, vedno navduši, vedno sproži plaz hvaležnosti in želje, naj se to ne konča. Želje, naj mi tega ne vzame, prepričanja, da mi tega ne bo vzela. Hvaležnost.
Vsak letni čas prinese nekaj dobrega
Čeprav že maja kričim, kako se bojim poletja z njegovimi vročinskimi valovi, ki mi poslabšajo simptome bolezni (živčni sistem se mi na notri kar stopi, rada povem), imam poletje zelo rada: njegova barvitost, lahkotnost oblačil, bosa stopala, plavanje v morju, jadralna tekma z vetrom. Veselim se vsakega podviga, čeprav bo težje izvedljiv, veselim se vsakega letnega časa po svoje, saj vsak postreže s svojimi unikatnimi momenti.
Katera pa je tvoja najlubša dobrtinica, ki ti prinese velike spremembe v še tako etežkem dnevu?