Program krepitve moči ali predpriprave

Zaključujem s tretjim tednom bolniškega obdobja. Svoje instagramske prijatelje, če jim je mar ali pa ne, sem prvi teden prijazno opozorila, da bom vsaj v naslednjih desetih dneh: ležala na kavču, gledala serije in veliko pekla. Če bom navdahnjena (če ne bom zapadla v apatijo), bom tudi pisala. Zagotovo pa bom vseprisotna na družbenih omrežjih in opozarjala na svoj obstoj. In težka bom.

Mirno sem se ugnezdila na tem super oblazinjenem kosu pohištva, ravno prave trdote za moje kosti, ki same nimajo prav veliko oblog, in se lotila prebolevanja očitno še ne povsem uslišanega mehurjevega klica na pomoč, digestirala (presnavljala, sortirala in skladiščila antibiotične spojine, da poglodajo preštevilne kolonije bakterij v mehurju) in si krepila moči. Serij nisem veliko pregledala, tudi pekla in pisala nisem prav dosti, sem si pa tradicionalno priskrbela za en lep kozarček čemaževega pesta. Nisem zapadla v apatijo, v sklopu programa krepitve moči pa sem se vsak dan podala na težaven sprehod po ustaljeni trasi Izgubljenovesoljnega štorkljanja s pohodnimi palicami brez gume.

En dan je šlo lahkotneje, drug dan sem se vsa zadihana ustavljala vsakih nekaj metrov, sopihala, res, bila sem zelo težka. Sama sebi, ne družbi na mreži. Mantrasto sem se bodrila, da saj bom, ko primejo antibiotiki, se spraševala, ampak kako bom v tako slabi pripravljenosti zmogla še tri dni uničevanja tako imenovanih B in T celic mojega imunskega sistemaPa saj sem že – padla, se pobrala, tako to mi delamo, MS-ovci.

Spanje : razgrajanje nog ponoči = 1:0

Z vsakim dnem te čezdnevne umirjenosti z lastno tempirano aktivnostjo sem ponoči bolje spala. S spanjem imam težave že od začetka leta, noči so polne ne povsem opisljivih simptomov – kombinacije enega zategovanja stopal, krčev, če so to sploh krči, brcanja, trzanja, nemirnih nog .. Nemirnih nog?

Dnevi (meseci!) so bili posledično polni miselnega bojevanja, kakšnega ukrepa naj se še poslužim. Magnezij, nenormalne količine magnezija, različni viri in proizvajalci magnezija, CBD kapljice, masaže, topla tuš voda, predpisane in priporočene polovičke tablet … Vse to naj bi mehčalo mišice (za katere zgroženo spoznavam, da jih sploh več nimam!) … Če ne bi bilo zoprnih stranskih učinkov, ki jih to simptomatsko zdravilo pusti za čez dan, eee, je to-to.  Tehtanje tega, kaj je bolje – spanje ponoči  ali stabilne in budne noge čez dan – pa je obupno!

Lemtrada, 2. cikel, dan 1, dan 2, dan 3

Uporaba družbenih omrežij in opozarjanje na svoje vznemirljivo življenje z MS sta … Eskalirala. Ampak v povsem dobrem smislu! Marsikaj sem spet dojela, v marsikaj sem spet verjela, veliko ene dobre energije je zaokrožilo in veliko sem je samo prejela. Zaključila sem z dobrimi odnosi. Ne glede na to, v kakšni kvantiteti in na kako globoki ravni so, dobri odnosi so tisti, kar te v izkušnjah prijetno počohlja, pomiri, razvedri, vrneš se k preprostim stvarem, toplo ti je. Lažje je.

Z odprtimi prestrašenimi očmi sem večkrat zašla v misli, kaj bo, ko se vrnem. Seveda pod vplivom kortiko-steroidnih flašk nisem še prav čutila okrutnosti, ki jo zmore Lemtrada. Bala sem se trenutka, ko bo vse skupaj butnilo ven iz mene. Kakšen bo ta »polemtradni« maček? Bo tako glasen in krut kot eno leto nazaj? Me bo enako hudo razmrcvarilo kot pri prvem ciklu Lemtrade? Misli pozitivno, so govorili. Lažje bi bilo, če bi bila lanskoletna izkušnja boljša, sem govorila. 

Prvi dan doma sem preživela povsem hiperaktivno. Kot se za človeka, ki je bil tri dni po osem ur na dan priklopljen na različne tekočine, spodobi.  Dobila sem kraljevsko porcijo čebulnih obročkov in pečenega krompirčka. Dobila sem ogromen profiterol, čeprav do takrat sploh nisem vedela, kaj točno ta stvar pomeni (en kup laktoze). Dobila sem dozo sonca. Družbo točno teh dveh, pri katerih si povsem dovolim biti jaz-jaz. Ki ne zahtevata od mene nobene energije. Lahko sem vsa zabuhla in rdeča in švicajoča v faco … Pa mi bo povsem prijetno in lepa bom. Seveda sem po vsej tej količini dobrega samo še padla v globok zahteven spanec in odspala do jutra.

Drugi dan sem se zbudila z znanim občutkom. Vsi ga poznamo – saj veš, teptalnik je celo noč hodil po tebi in te želel zravnat s tlemi. Jogijem. Kot da bi večer pred tem spili galono alkohola in k temu še kaj omamnega dodali. Mirno sem se prestavila na kavč, ta super oblazinjeni kos pohištva, ravno prave trdote za moje kosti brez oblog. Ravno prave trdote za moje ubogo zmačkano telo. Nočni švic, strupi bežijo ven. Zjutraj koprivničaste roke. Koprivničaste noge. Koprivničasta lica. Antihistaminik zakamuflira reakcijo telesa na nekaj, kar je očitno predozirano v sistemu. Vse je kul, samo da so bile noge mirne. Ostalo bom že zgurala. Minute čez dan tečejo počasi. Totalno neuporabna sem, vse me boli, glavobol, strah me je nove noči, ki je pred mano. Sikam na vse povrsti, še dobro, da je moj najdražji človek v celem vesolju na poti na drugo stran sveta! Sicer bi samodejno odletel na drugo stran sveta! Pesimistično zasnujem nadaljevanje. Ja, tako hitro se to zgodi, ko že več mesecev v sebi čutiš strah pred novim ciklom zdravljenja.

Tretji dan. Vse je isto, samo da bolje spim, jutranje prebujanje pa manj boleče kot prejšnji dan. Noge imajo kar od nekje super energijo, stabilne so, vseeno se hitro utrudim, zadiham, flopnem na kavč. Ta oblazinjeni kos pohištva. .. Koprivnica na koži, klaritin kamuflira in miri telo: ej, vse je okej, rabiš ta strup!

Vsak dan je boljši

Manjši glavobol, manjši okobol, malo več nespečnosti ponoči, a mirne noge. Mirne noge! Te mirne noge so bile čez dan stabilne. Pljuča vedno manj zadihana. Električni sistem v nogah, ki je v prvih dneh po Lemtradi tako močno brnel, se je postopno umiril do svoje normalnosti. Tisti pesimistični zametki so že takoj po naslednji noči spremenili spol in postali optimistični. Z malim pridihom strahu, strahospoštovanja do dejstva, da se lahko vsak dan vse obrne … A z vsakim dnem, ko se utrjuje stanje, se utrjuje tudi misel, to je to, to je to novo in to boš zadržala. Robantajoča, še vedno grdohodeča, a hodeča. Robantajoča, a z večnim nastavljanjem svojih malo ukrivljenih zob soncu.

Zastrašujoče dobro se počutim. Pet dni po terapiji sem se previdno odpravila na prvi kratek sprehod – po isti trasi, po kateri sem stopicljala dva tedna nazaj vsa utrujena, počasna in dolgočasna. Ta dan sem drvela. Še dobro, da sem vseeno vzela pohodne palice, sicer bi me najbrž odneslo s poti. Koliko energije! Kaj so težki koraki? Ne, sploh se mi ni treba nikamor usesti. Je vseeno, če imajo vsa debla in klopi moker aprilski poljub na sebi. Tudi pot nazaj sem zdrvela, priznam, da malenkost pod vplivom polnega mehurja … V naslednjih dneh sem se unesla še s to pretirano kortikosteroidno energijo (jo najbrž prešvicala in neprespala ponoči). Danes sem ravno prava, čeprav se mi še vedno čudno zdi, kako stabilno in naravnost hodim. Prosim, ne popusti! Obljubim, da bom zavestno – z vajami za ravnotežje in s telovadbo za moč – dala vse od sebe, da te obdržim!


Hitra in še kako laična razlaga delovanja zdravila Lemtrada:

Lemtrada naj bi v imunskem sistemu uničila tako imenovane B in T celice, ki pri bolnikih z multiplo sklerozo napadajo mielinsko ovojnico živca. Po vsakem ciklu z Lemtrado telo ponovno zgradi te celice v upanju, da za naše živčevje ne bodo več destruktivne. Ta proces traja nekaj mesecev.

Vir za to brihtovanje črpam  mojega najljubšega MS bloga The MS Wire.

Kako sem doživljala prvi cikel Lemtrade doživljala lani, sem opisala v vsaj teh naslednjih objavah:

Rdeča pesa na rdečo peso … V jok!

Strup ali zdravilo? Vikend zatem …

Lemtrada: dva tedna zatem

Join the Conversation

1 Comment

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: