Ker je minilo že eno leto od mojega drugega cikla zdravljenja z Lemtrado, je čas za en preprost in kratek (in resen) update o mojem življenju ZATEM.

Update: Vedno iščem primerno besedo v slovenščini, ki bo povedala točno to, kar mislim s tem apdejtom … Posodobitev novic iz mojega telesa? Nadgradnja prejšnjih informacij o meni? Doživljanje življenja eno leto zatem? Novosti mojega delovanja? Samo eno besedo iščem!

Eno leto po Lemtradi, zdravilu, ki se uporablja pri uravnavanju precej aktivne recidivno remitentne oblike multiple skleroze, se počutim – super. Super za svojo normalo, ki vključuje tisto večno pijano in zaletavajočo hojo, tako poznane vsakodnevne vzpone in padce, slabe in dobre dneve, kar se utrujenosti (in volje) tiče …  Eno leto po Lemtradi hodim! Kaj je lepšega?

Ponavljam se, ampak spet razložim to znanost: Multipla skleroza je avtoimuna bolezen, kar pomeni, da je pri človeku imunski sistem tako pretirano dobro delujoč, da škodi lastnemu telesu. V tem primeru imunski sistem torej škodi osrednjemu živčnemu sistemu. Lemtrada s svojimi tarčnimi vojaki, ki jih v telo dobimo preko nekaj flašk prozorne tekočine, uničuje določeno vrsto T celic imunskega sistema (ki so vrsta limfocitov), na katerih leži sum, da pri multipli sklerozi napadajo zdrave mielinske ovojnice celic osrednjega živćevja (ki so možgani in hrbtenjača). Želja je, da imunski sistem po tem napadu sčasoma spet zgradi to vrsto T celic, a tokrat naj bi bile te zdrave, miroljubne in ne bodo več agresivno napadale nič hudega slutečih mielinskih ovojnic naših živčkov. Najboljši rezultat te terapije je, da MS s svojimi vojaškimi akcijami v našem telesu preneha (About Lemtrada).

Sunrise, Gran Canaria; photo: M. V.

Zame se MS življenje po Lemtradi ni bistveno spremenilo, kar je v bistvu točno to, kar od življenja z multiplo sklerozo v najboljšem primeru tudi pričakuješ. Lezije (poškodbe v možganih) so na svojem mestu in to je najbolj zanesljiv pokazatelj, da bolezen ni napredovala. Ok, sindrom nemirnih nog se je pojavil, a ne vem, če ni zanj kriv zagon bolezni ob/pred/po prvem ciklu Lemtrade, in ok, dobila sem še novo (dvojno) diagnozo (če štekaš) hipo-hiper ščitnice, ob kateri se še vedno sprašujem, zakaj še nisem vplačala tistega Loto listka, ker moram živeti pod res srečno zvezdo in par dodatnih jurjev na računu res ne bi škodilo. Da je ščitnica večinsko uničena, je pravzaprav kar tipična posledica Lemtradinega delovanja, z doziranjem sintetičnih hormonov se po nekaj mesecih od diagnoze še lovim in ko se ujamemo, povem o tem kaj več. Ostalo gre vse po starem: hodim po enako dolgih poteh, ravnotežje me heca enako hecno (polivam kavo in stene so mi še vedno v napoto), utrujena sem enako hitro in vsak dan malo drugače, telefonski ekranček pa je razbit v isti meri kot pred menjavo že enkrat razbitega ekrančka.

Definitivno pa se je spremenilo moje ne-MS življenje. Še bolj sem začela postajati pozorna na malenkosti, na drobne male napredke, ki postanejo prehitro samoumevni, še bolj sem začela ceniti odnose, ki jih imam z ljudmi okrog sebe, še bolj sem začela uživati življenje. Kot oseba sem postala močnejša, saj se zdaj še bolj zavedam, kaj lahko izgubim. Nasploh sem ozavestila koncept hvaležnosti, ki sem ga očitno v praksi izvajala že prej, a si ga v teoriji nisem znala razložiti.

Ko dobiš občutek stabilnosti v smislu “Bolezen je, kjer je”, dobiš manevrski prostor za izboljšanje stvari, ki se jih da izboljšati. Tukaj se realizirajo tisti ukrepi, ki so toliko vredni pri sobivanju s kronično boleznijo. Lahko prevzameš nadzor nad stvarmi, nad katerimi je tega možno izvajati. Tega da maček Django vsakič skoči z balkona, ko sosedov mačjedlak prečka njegov namišljeni teritorij, ne morem in ne morem skontrolirati, lahko pa se malo nasmejim nad njegovo pomembno vlogo mačjega čuvaja in ga potem en teden ne spustim več na balkon, čeprav celo dopoldne tuli in zavija pred balkonskimi vrati (ob tem se ne vprašaj, kdo bolj trpi – on ali jaz in moja ušesa). Lahko krepiš svojo fizično moč s telovadbo in sprehodi, lahko usmerjaš svojo pozornost pravim ljudem in ne tistim naključnim, ki se hudujejo nad znakom, ki so ga na nacionalki malo nesrečno podelili starejšim, lahko spremeniš prehrano v bolj zdravo, v bolj lokalno, v bolj raznoliko. Lahko se pomiriš, zadihaš, dihaš, dihaš, pogledaš v nebo in se nasmehneš. Ja, saj vem, čudno je in čudna sem, ker to kar velikokrat naredim na poti domov s sprehoda, potem ko skoraj ‘preč pridem’ na asfaltu klanca in moram svoje kravsljanje s palicami nujno malo prekiniti.

Po enem letu od zadnjega cikla Lemtrade sem torej ena zadovoljna ženskica, ki načeloma kar prekipeva od energije – potem ko je minila ena ura od prebuditve v nov dan, do prvih deset minut večernega filma. Oči se mi nato zlepijo kar same od sebe. Da je Lemtrada maraton in ne tek na kratko progo, kot pravijo, sem začela konkretno čutiti približno pol leta po drugem ciklu, zdaj pa se mi ta misel vedno bolj useda in spreminja v realnost. Kot vse terapije, tudi ta  učinkuje pri vseh drugače, in jaz sem blazno zadovoljna, da zaenkrat pri meni deluje kot deluje.

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: