Multipla skleroza in žalovanje

Spomin mi odtava v poletje tja nekam nazaj. Moje ravnotežje je bilo že načeto, tudi na utrudljivost sem že opozarjala prijateljice, prav tako sem jim segla pod roko, ko je bil teren predivji za moje nožice … Po določenem času.  Obula sem si svoje nove balerinke za bosi tek in stekla. Po hribu navzdol. Že …

Lestvica EDSS: Zakaj imam isto oceno že 17 let?

Lestvica EDSS (Expanded Disability Status Scale) je orodje, s katerim na nek merljiv način določijo okvaro, ki je nastala zaradi MS. Na zadnji pregled k nevrologu sem pridrvela (s palico in tiščalo me je dol zaradi vročine) s ključnim vprašanjem (vedno je fino imeti ključno vprašanje, da imaš kaj potem doma za povedati o pregledu, …

Zagon in multipla skleroza

Zagon, strah in trepet vsakogar, ki živi s kronično boleznijo. Zagon, v besedni zaklad obolelega trdno vkopana beseda. Zagon, zmajevski izbruh ognja, pošastni ugriz, bolezen se je prebudila, nekdo jo je predramil iz spanca! “Pa tako lepo je bilo, skoraj sem pozabila nate …” sem si mislila vsakič. Zagon, ki pokaže zobe te bolezni. Kot …

Multipla skleroza in partnerstvo

Mi trije smo … Nenavaden par Že od prvega žuželčjega plesa v trebušni votlini (in plesa po maturi) živiva s to pošastko multiplo. V tej zvezi smo trije. Ko se skregava, je razlog za spor običajno ona (nekje v globočinah čiščenja le prideva do tega srža). Ko načrtujeva prihodnost, je ona tista, ki reče brezbrižni …

Fizioterapija ali kako prelisičiti multiplo sklerozo

Jeseni sem glasno pojamrala nevrologinji, da sem spet malo pozabila, kako poteka pravilna hoja običajnega homo sapiensa. Seveda, MS mi je v 16-ih letih že dodobra obglodala živčke in oslabila nevronske povezave. Kakšna nova imunomodularna zdravila ne pridejo v poštev, saj nimam več zagonov, če pa do kakega zlobca pride, me za vsak slučaj čaka …

Soočanje z diagnozo multiple skleroze – na kratko

Veliko pišem o tem, a res se mi zdi pomembno, da vsak človek, vsak kronični bolnik, vsak oboleli z multiplo sklerozo ozavesti, da … Soočanje z diagnozo multiple skleroze • ne bo šlo stran, ko na sveže oblečeno posteljnino pokuka prvi novoletni žarek • je neskončen proces, ki diha z besedami “neozdravljivo”, *kronično” in “nepredvidljivo”. …

Miti in resnice o multipli sklerozi

Skozi ta svoj čas bivanja z multiplo sklerozo (MS) sem določena dejstva o njej tako močno ponotranjila, da včasih malo butasto obmolknem, ko dobim vprašanje, ki je podobno temu: »A pa te MS kaj boli, ko hodiš?« Seveda sem totalno ganjena, ker se nekdo tako lepo in sočutno dotakne »poizvedovanja o skrivnostni kronični bolezni«. Potem …

Svetovni dan multiple skleroze je

Danes sem se v jutro prebudila malo nervozno. V zavest mi je čofnila neka povsem običajna sprememba, ki se trenutno dogaja v najinih življenjih, o kateri bi se rada pogovorila z njim. Pokličem ga. Tako človeška težava, skoraj všeč mi je. Nekaj zoprnih opravil me čaka v dopoldnevu in če bi se dalo, bi jih …

Nadležne male stvari – po zagonu

Ko ti noge ne delujejo prav, jih poskušaš nekako premikati z glavo. To gre do določene mere – vsaj v utvarah te glave. Noge ves čas kregaš, potem božaš, se jih dotikaš, jih obujaš, masiraš. Ko ti glava ne deluje prav … No, takrat pa doživljaš svojo najbolj scaryshit izkušnjo v življenju. Samo spal bi …

Zagon bolezni

Rada bi, da: Grem k frizerju. Grem normalno po nepreštetih stopetdesetih stopnicah gor v službo. Neham govorit strokovno nevrološčino, ker se še sama ustavljam pri določenih trikih, če jih sploh prav razlagam in razumem. Se spreobrnem nazaj v običajno jamrarijo – tisto o običajnem svetu, običajnih problemih, običajnih ljudeh. Grem k frizerju. Glede na to, …