Sem Darja.

Izgubljena v vesolju.

Rada pišem. S tipkovnico v roki se po spletnem vesolju klatim že od srednje šole dalje. Z diagnozo multiple skleroze pri rosnih in neznosnih 18-ih sem se seveda znašla v še malo bolj izgubljenem agregatnem stanju, kot bi se sicer za mlado mozoljko spodobilo, zato je pisanje dobilo še večji pomen pri reševanju morebitne izgubljenosti, kriz in strahov, ki pridejo z njo.

Seveda sem se izgubila.

In našla.

Ampak ker je lovljenje ravnotežja pri multipli sklerozi še posebej bistvenega pomena, z iskanjem sebe pridno nadaljujem. Kronična bolezen pomeni kronično soočanje z diagnozo, vedno poudarjam. In sočasno rada kajk pametnega povem, saj sem slučajno skozi leta posedovanja te pošastke, multiple skleroze, spoznala marsikaj – o življenju, bolezni in ljudeh.

Želim predati svojo zgodbo.

Želim se razgaliti, izpovedati, predstaviti to svoje življenje.

Zato, da tudi ti spoznaš:

  • da ni konec (kvalitetnega) življenja z njo;
  • da se marsikaj zmore – kljub oviram in težavam, s katerimi te vsakodnevno zaznamuje. Prilagajanje je človekova povsem naravna sposobnost!;
  • da z neposrednim poročanjem iz sveta bolezni in invalidnosti skupaj lahko odpravimo marsikatero napačno predstavo, razbijemo mit, razkrijemo resnico, se približamo družbi – družbi, ki želi in mora postati  še bolj vključujoča.

Pisanje in besede so super orodje za dosego teh ciljev.

Svojo navihano in razigrano pisarijo sem skozi leta spremenila v takšno, bolj resno, z malo ozaveščevalne funkcije, predvsem pa podporno. Podporno osebam, ki se znajdejo v svetu multiple skleroze ali katerega drugega kroničnega stanja, saj verjamem, da se le malce bolj čutimo in razumemo.

Kot ponosna andragoginja sledim besedam profesorjev, ki so nam skozi študij vprogramirali v nadobudne buče: “Vi ste tu zato, da boste spremenili svet.” Jaz sem za!

Greš z mano na popotovanje skozi to neskončno vesolje?

Se beremo,

Darja

Photo: Jasna Medar
Photo: Jasna Medar