Category: Moja zgodba

To ni ljubezensko pismo. Mogoče toksični trikotnik s srečnim izplenom? Ljubezen v praksi Najina skupna romantična pot se je začela precej naivno. “Pa poskusiva!” Kljub pošastki MS, ki je že trkala s svojimi triki na moje mielinske ovojnice živcev … Nadaljevala se je po študentsko. Z žurkami, cimri, kosili na bone. Zbirala sva kovance za…

Pred kratkim mi je prijateljica povedala, da jo je šokiralo, ker so me v nekem intervjuju naslovili kot “bolnico z MS” (mimogrede, a opaziš, kako nonšalantno sem omenila “intervju”, čeprav je bil pogovor, in ga označila kot “nekega”, čeprav sem tako ponosna nanj?). “Ampak, saj sem, draga moja. Sama sem rekla, naj me tako predstavijo,…

V prvem koronskem letu 2020 sem postala brezposelna. Nič pretresljivega, bilo je pričakovano in v prvih letih svoje zaposlitve sem izoblikovala tisto samozavest, ki sem jo potrebovala, da sem sebe videla kot delovno zmožno, delovno sposobno in delovno sijoče bitje. Bitje, ki si je dokazalo, da zna in zmore plesti kolegialne vezi na delovnem mestu,…

Kot kronična bolnica moram kronično borbati to napredujočo kronično bolezen. Lažje je, ko je napredujoča kronična bolezen že malo obvladana in pod kontrolo. Takrat ima bolnik več manevrskega prostora za borbeno držo in akcijo, da napredovanje oz. posledice tega blaži ali celo pomaga upočasniti. Z dejstvom, da je bil moj zadnji zagon leta 2018, bolezen…

Mediji – strah in trepet sramežljivega bitja, hkrati pa tako dobro orodje, da uresničim to neizmerno željo po podajanju svoje zgodbe temu okostenelemu svetu! Pisana beseda mi je ljubša, nastop na televiziji ali radiu mi še vedno vzbudi tremo, a so besede vsakič naslednjič bolj spretno izrečene. Prvič sem se v TV studiu pod vročimi…

Če smo prvi teden vsi ugotavljali, kako bolj suvereno kot lani sem priskakljala v zdraviliško jedilnico, sem bila ta teden že oblegana s komolci, ki so me dvigovali s parketa. Če sem prvi teden vse, se drugi teden odločam, a bo raje sprehod na urniku, a bazen – oboje skupaj bi bilo prenaporno. Ej, tako…

»Tako damsko izgledaš v živo!« mi je napisala ena od mojih IG-frendic, ko me je uro prej videla v lokalu za sosednjo mizo. »Joj, potem si bila priča moji ekstremno kravsljavi hoji … Upam, da te nisem prestrašila!« Videla me je prvič, a ne glede na to, da ve za mojo bolezen, sem občutila malce…

Iz ogledala se vame zareži obrazek z istim navihanim nasmehom kot nekoč. Kot kadarkoli. Sprednji zob je še vedno ukrivljen pod enakim kotom, iskra v očeh morda le močneje sveti. Nekaj gub in brazgotin se izriše okrog oči … Gub modrosti, izkušenj in življenja, ter tistih, povsem milenijskih gub: gub pretiranega nastavljanja ozonski luknji ter…

Kot osemnajstletnica sem bila glede odločitve »Kam naprej?« enako zmedena, kot bi sicer bila, če ne bi nad mano visela ta multipla. Multipla skleroza. Če povzamem vse tiste tri dejavnike, o katerih sem pametovala v prvem delu Multipla skleroza in prva zaposlitev, sem na podlagi nekega interesa (ki ga kot najstnik nasploh nimaš prav veliko),…