Kot osemnajstletnica sem bila glede odločitve »Kam naprej?« enako zmedena, kot bi sicer bila, če ne bi nad mano visela ta multipla. Multipla skleroza. Če povzamem vse tiste tri dejavnike, o katerih sem pametovala v prvem delu Multipla skleroza in prva zaposlitev, sem na podlagi nekega interesa (ki ga kot najstnik nasploh nimaš prav veliko), […]
Category Archives: Moja zgodba
Slabovidna jaz
Zadnje dni po stanovanju paradiram s starimi fascikli, ki v sebi skrivajo celo kolekcijo podatkov. Gre za zdravniške izvide iz mojega otroštva, vsaj za tiste, ki jih niso porazgubili med selitvami s starih klinik na nove lokacije … Prvi nosi letnico 1994 – to je prejšnje tisočletje, človek! Nekateri izvidi so napisani na moderen pisalni […]
Moja nevidna bolezen
… Postaja vedno bolj vidna. Deset let (a ni že petnajst?) nazaj pa … Šla sem povsod, prehodila veliko in prehodila hitro, novi sošolci na faksu niti opazili niso, da bi bilo kaj narobe z mojo hojo, dokler jim nisem povedala za Stvar. Oh, na tistem prvem pivu, ki smo si ga privoščili po poznih […]
Multipla skleroza in načrtovanje družine (2. del)
Več kot eno leto nazaj sem imela na koncu vseh desetih prstov materiala za vsaj tri nadaljevanja zapisa »Multipla skleroza in načrtovanje družine«, potem pa kar malo pozabila na to skrivnostno, a še kako aktualno temo (za ta moja leta). Hiter in površen povzetek takrat napisane objave je, da ljudje z multiplo sklerozo lahko povsem […]
Multipla skleroza: soočanje z (novo) diagnozo
Ne da bi požrla vso pamet tega sveta, mi je pa jasno, da besede »Imate multiplo sklerozo.«, niso ravno keks, ki bi ga naši možganski procesorčki z lahkoto požrli, ne da bi se pri tem malo zadavili in fino pregreli. Ko dobimo papir s potrjeno novo diagnozo kronološke bolezni, se v nas sproži marsikateri obrambni […]
Moja seksi rdeča palica
Družba. Vsili ti prepričanje, kaj je normalno. In pove ti, kaj ni, kaj odstopa, kaj je deviantno. Postavi te v okvir, ti narekuje par stopnic, zriše nekaj vzporednic, ob katerih še mirno spiš, ostalo pa zavrne. Ostalo, kar ni normalno, ti vzbudi slab občutek, da nisi dovolj. – Dovolj dober. Dovolj uspešen. Dovolj partner. Dovolj […]
Tudi to je ljubezen.
Midva imava težave. Midva imava vedno težave. Težave … Midva sva ljubitelja težav. Midva se ne moreva rešiti težav. Midva vsemu svetu pokaževa težave. Midva rešujeva težave. In potem pridejo nove in nove. Težave, težave. In tako že dolgih dvanajst let … Zakaj vztrajava? Ker se imava rada, ker se spoštujeva, ker si zaupava, ker […]
Nadležne male stvari – po zagonu
Ko ti noge ne delujejo prav, jih poskušaš nekako premikati z glavo. To gre do določene mere – vsaj v utvarah te glave. Noge ves čas kregaš, potem božaš, se jih dotikaš, jih obujaš, masiraš. Ko ti glava ne deluje prav … No, takrat pa doživljaš svojo najbolj scaryshit izkušnjo v življenju. Samo spal bi […]
Lemtrada: prvi cikel
Slučajno sem v ta svet prikukala z očitnim samodestruktivnim sistemom v sebi. Za to ne krivim mame, ne krivim cepljenja, ne krivim černobilske nesreče, ki je malo pred mano čez pol sveta prenesla svoj radioaktivni prah. Ne iščem razlogov. Sem pa veliko prehlipala po bolnicah, takrat že v otroštvu, spoznala sem domotožje, spoznala samoto, premišljevanje, […]
Še nisem objavila. Zakaj ne?
Zdaj ven iz mene bruha vse tole, povezano s to mojo boleznijo, o kateri v preteklih dvanajstih letih nisem prav veliko pisala – razen v zelo zakamufliranem smislu, da sem še sama, ko sem čez mesece brala zapis, težko dekodirala šifre … Sem pa veliko govorila o tem, ampak le sogovornikom, pri katerih sem dobila […]