Kot da je od zdravljenja z Lemtrado (ali z alemtuzumabom po medicinsko), tiste pretresljive izkušnje po prvem ciklu in malo bolj mirne izkušnje po drugem ciklu, minilo že tisoč let!

Veliko se je zgodilo vmes

Nov blog v angleščini, hiperaktivna ščitnica, diagnoza nove avtoimune bolezni, ki jo je povzročila prav Lemtrada, iztek pogodbe z mojim prvim (in edinim) delodajalcem, uradna potrditev slabovidne Darje, pandemija Covid-19 (aha, zato se mi zdi, da se je Lemtrada odvila v prejšnjem tisočletju), Darja se loti tečaja angleščine, Darja se preizkusi v prevajalskih vodah, Darja se »delno upokoji« (ne skrbi, v resnici se temu ne reče tako).

V mojih možgancih pa … Še vedno 29 lezij. Stabilnih, nič na novo aktiviranih, približno enako velikih. Saj veš, lezije so vnetna žarišča, ki se pojavljajo v možganih in spremljanje njihove aktivnosti sovpada (ali ne sovpada) s tem, kako se multipla skleroza kaže navzven, ali napreduje in ali je oblika zdravljenja učinkovita ali ne.

Kaj to pomeni za kvaliteto mojega življenja z multiplo sklerozo?

Predvsem mir.

In kanec optimizma.

Upravičeno vero, da zdravilo, ki ni zdravilo, ampak zaviralec bolezni, še deluje.

Pa manevrski prostor za nadaljnje razvijanje osebnosti. Za uresničevanje starih in novih idej. Za izpopolnjevanje poslanstva, ki sem si ga določila tekom zadnjih let.

I'm still standing
Greva do klopce

V fizičnem smislu pa

Elegantne mačje hoje ni in ni nazaj, levo stopalo mi še kar zastaja, ko naredim preveč korakov (ta »preveč« je še vedno odvisen od vremena, infektov ali s katero nogo sem zjutraj vstala).

Uporaba parkirne karte z narisanim invalidskim vozičkom, čeprav iz avta stopim brez pripomočka, je še vedno nujna. Še najraje vidim, če se v avtu samo peljem zraven, skok v pekarno pa opravi kar šofer.

Koordinacija in ravnotežje sta še vedno obupna, prav nič boljša. Zaletavam se in začetek dneva z jogo je obvezen, ne le priporočen in instagramski.

Tisti občutki, ki sem jih včasih pogosto še imela, tako imenovani občutki dejanske lahkotnosti bivanja, da hodim, kakor da multiple skleroze ne bi bilo, so vedno bolj redki. Skoraj jih ni več, samo kakšnega tu pa tam, na nekaj tednov, če so pogoji zares fenomenalni, se včasih le zavem.

Vsak korak predstavlja napor, vedno pogosteje in raje posežem po moji seksi rdeči palici, ki omogoča, da sem pokončni homo sapiens, ki je zmožen pogleda mimoidočemu v oči.

Večerno krčenje in nemirno nočno brcanje nog je postalo hujše v letu po prvem ciklu in se do danes ni izboljšalo. Se je poslabšalo? Mogoče. Zadevi sploh ne pridem do dna. “Poslušaj telo,” – ta nasvet nima za burek! Ni pravila, ni povezave, ne najdem vzorca. En dan je huje, drug dan je mirneje. Poleg agonistov dopamina se poslužim še kakšnih alternativnih metod in malo sumim, da prekrvavljenost podplatom in gležnjem dobro dene.

Jutranje prebujanje pa najbrž zaradi hormonskih zdrah spominja na premikanje udov stoletnega telesa, ki je že tako utrujeno od življenja, da je misel, da pride do prvega kozarca vode, čeprav dehidrirano od noči, težka. Pretežka, da bi bilo kaj drugo, kot pa novo risanje dlani na stene, te dobre stare stene, sploh sposobna.

Čutim ta njen napredujoč karakter, njene ugrize, vseh teh 29 lezij.

Je maraton, ne tek na kratke proge

Lemtrada še vedno velja za eno bolj učinkovitih zdravil, ki so trenutno na »trgu« v boju proti multipli sklerozi. Lemtrada še vedno ni rešitev za vsakogar in Lemtrada še vedno ubije veliko več, kot bi si želeli (ščitnico recimo) (in prve tedne življenja takoj po infuzijah) (morda tudi voljo in pogum). V delovanje Lemtrade še vedno močno verjamem in ne glede na to, koliko časa bo v resnici zdržala in zadržala napredek moje bolezni, bi se v tistem trenutku zanjo odločila znova in znova.

Zakaj jo tako hvalim, to Lemtrado, če sem pa naštela toliko slabših stanj, ki jih imam zdaj in jih prej nisem imela?

Ker so ta slabša stanja posledica multiple skleroze. Ker bi bile posledice multiple skleroze najbrž (“najbrž”, ker tega nihče ne ve, je pa veliko bolj verjetno) hujše, če Lemtrade ne bi bilo. Ker sem izkusila burnost in ostrino krempljev te pošastke, multiple skleroze, in vem, da se z njo pač ni za hecat.


Poročilo po enem letu: Lemtrada – eno leto kasneje

Hitra in laična razlaga delovanja tega biološkega zdravila:

Lemtrada naj bi v imunskem sistemu uničila tako imenovane B in T celice, ki pri bolnikih z multiplo sklerozo napadajo mielinsko ovojnico živca. Po vsakem ciklu z Lemtrado telo ponovno zgradi te celice v upanju, da za naše živčevje ne bodo več destruktivne. Načeloma bolnik zdravilo v dveh ciklih z enoletno pavzo.

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: