Ko sem pri rosnih in neznosnih 18-ih zbolela, sem imela svoj krog ljudi, s katerimi sem spletla močne prijateljske vezi. Končno sem spadala nekam, kjer sem lahko bila jaz v vsej svoji veličini pubertetniške identitete pomembna, slišana in ljubljena. S satelitom MS, ki je priletel v mojo pomembno orbito se je vse skupaj malo zamajalo,…
Spreminjanje samopodobe skozi diagnozo MS
Uf, že tako je svet neprizanesljiv do žensk (in moških!), kar se tiče zdravega odnosa do sebe. S kronično boleznijo, ki jemlje in s krajo ne misli prenehati, pa sta samopodoba in iskanje svojega kvadratnega metra pod svobodnim nebom še na bolj majavem terenu. Če sem svoje bledo oko sprejela kot posebnost, sem s svojo…
Sekundarno progresivna multipla skleroza: Pa je prišla.
18 let me že drži v krempljih, jaz pa se ji z vsemi štirimi upiram, da me ne stisne še bolj. Relativno dobro mi gre, si mislim, vseeno pa njene pritiske čutim v vedno bolj olesenelem telesu … Stoletnika. Takrat si mislim, da mi ne gre ravno dobro. Čutim jo ob vsakem koraku, drži me…
Je lahko invalidnost nekaj normalnega?
Kako pohodne palice pašejo k moji poletni damski opravi, ko grem v mesto? Pozitivci bi rekli: “Če boš samozavestna, paše skupaj vse! Saj veš – kar pride od znotraj, to je pomembno!” Skeptiki bi rekli: “Kaj bodo pa drugi mislili? Se ne bi raje bolj športno oblekla?” Negativci bi rekli: “Ostani doma.” Neobremenjeni bi rekli:…
Psevdo-zagon in jadranje
Ne glede na to, da sem že prava MS veteranka, še vedno trčim v obdobja mini paničnega napada, totalnega brezupa, beganja in samospraševanja. Občutim moč negotove prihodnosti, občutim moč nesigurnosti vase, občutim moč bolezni, pošastke, ki bdi v meni. Seveda, ob tem me spremljajo vsa zavedanja, ki pomirjajo, racionalizirajo, strahu postavljajo dobro obrambno linijo. Tu…
30. maj – svetovni dan mutiple skleroze
Svetovnega dneva si niti ne zasluži ta multipla skleroza. Ampak tako pač je – na ta dan vsi, ki jo vsaj malo poznamo, napnemo in združimo moči in v svet uperimo vse informacije, ki jih imamo, da nas opazijo. Ko nas opazijo in vidijo, kaj je to za ena reč, se spomnijo, da morda pa…
Kako kronična bolezen sooblikuje partnerski odnos?
To ni ljubezensko pismo. Mogoče toksični trikotnik s srečnim izplenom? Ljubezen v praksi Najina skupna romantična pot se je začela precej naivno. “Pa poskusiva!” Kljub pošastki MS, ki je že trkala s svojimi triki na moje mielinske ovojnice živcev … Nadaljevala se je po študentsko. Z žurkami, cimri, kosili na bone. Zbirala sva kovance za…
Nova normala v življenju z multiplo sklerozo
Spremembe, spremembe, spremembe … Seveda so del živjenja. Nekatere so prijetne, druge so nujne, tretje so neželene in bolje, da jih ne bi bilo! Na življenje po spremembi se navadimo. Enkrat hitreje, drugič počasneje, tretjič se zdi, da se ne moremo, niti ne zmoremo, privaditi nanje. Vsak na svoj način, vsak ob svojem času. Ker…
Nisem le bolnica z multiplo sklerozo
Pred kratkim mi je prijateljica povedala, da jo je šokiralo, ker so me v nekem intervjuju naslovili kot “bolnico z MS” (mimogrede, a opaziš, kako nonšalantno sem omenila “intervju”, čeprav je bil pogovor, in ga označila kot “nekega”, čeprav sem tako ponosna nanj?). “Ampak, saj sem, draga moja. Sama sem rekla, naj me tako predstavijo,…
Multipla skleroza in kup razočaranj
Slabo obdobje imam za sabo. Občutek imam, da so moje kosti pravzaprav zarjavelo železje, moja srčna energija upehan motor, ki prehitro zakašlja in se ustavi, vsak premik pa sproži v meni kaos med malimi celicami, ki se brezglavo zaletavajo druga v drugo, namesto da bi mirno stopile skupaj in me dvignile v smer, za katero…