Seveda niso vse, gre pa za ožji nabor poglavitnih in si zaslužijo biti na instagramovski polici. Dragi soizgubljenec, soizgubljenka, v neznano tavajoča sorodna duša s podobno ali povsem drugačno zgodbo: mogoče v tem kontičku širokega vsespleta najdeš kaj prijaznega in še bolje – uporabnega. 20 let izkušenj v tej brutalni in burni MS karieri bo…
Česa NE izrečeš osebi z multiplo sklerozo?
Oseba z multiplo sklerozo se že tako spopada s težavami, ki jih prinaša bolezen. V svoji okolici (tudi doma, ki nam predstavlja najbolj intimno in varno celico) in na delovnem mestu pa se sooča še z razumevnajem in nerazumevanjem drugih, ki multiple skleroze morda niti ne vidijo, na njihovo srečo pa seveda tudi ne čutijo….
Tandemsko kolo Hase Pino nama je spremenilo življenje na bolje
Z vsakim letom sem v svoji zdaj že dolgi zgodovini diagnoze MS s slabovidnostjo, ki sicer izvira iz druge bolezni, postajala počasnejša. Vedno težje sem dosegala tiste cilje aktivnosti, ki sem jih rada opravljala. Sem spada tudi kolesarjenje. S kolesom sem še šofirala po Ljubljani v času študentskih let, a tudi to kmalu opustila, saj…
Zakaj je izobraževanje delodajalcev o multipli sklerozi pomembno?
Kaj, ko bi bil trg dela vsaj malo bolj fleksibilen in s tem prijazen osebi s kronično boleznijo? Kaj, ko bi bil trg dela vsaj malo manj rigiden in s tem bolj poln zdravih in zadovoljnih zaposlenih? Kaj, ko bi bil trg dela … Bolj usmerjen v mentaliteto “manj izgoreli – bolj učinkoviti”? Oseba z…
Živeti z MS je živeti z njenimi simptomi
Vidiš, da težko hodim. Vidiš, da slabše hodim. Vidiš, da ne morem hoditi. Jaz čutim neizmerno utrujenost. Jaz čutim, da se mi moč v nogah spreminja v žvečilni gumi. Jaz čutim, da mi noge zateguje v smer, kamor ne želim, da jih. Jaz čutim neorientiranost, strah, da bom padla. MS ni le bolezen s poslabšanji…
Projekt živa knjižnica in jaz kot živa knjiga
Živa knjižnica je projekt, ki razbija družbene stereotipe in pomaga drugačnim življenjskim zgodbam, da dobijo svojo priložnost biti slišane oziroma prebrane. Z drugačnimi življenjskimi zgodbami imam v mislih tiste, ki malo štrlijo ven iz povprečja in se prav zaradi tega soočajo s premnogimi stereotipi, miti in tabuji. Na živi knjižnici so tako imenovane žive knjige…
Povabljena sem bila v kult
Vedno, kadar ostanem za pet minut sama brez moje MS bande, me nekdo zahaklja (ogovori). Morda delujem dostopno, nikoli ne streljam z očmi, včasih sem malo zamišljena, ampak verjetno kar ohranjam tisto prijazno grimaso na obrazu. Seveda, to mi je povsem v redu, počutim se opaženo in kar začutim nasmehe ljudi, ko grem mimo njih….
Ocrevus: prva aplikacija novega zdravila
Pet let nazaj, ravno v mesecu marcu, sem prejela drugi (in zame zadnji) cikel Lemtrade. Multiplo sklerozo sem imela že skoraj 14 let, tako je bila moja MS za visoko učinkovito zdravilo že precej “stara”. Iz sveta MS sem utegnila izluščiti, da ni pomembna starost bolezni, pomembna je aktivnost bolezni in moja pošast se je…
Nova diagnoza: multipla skleroza (navodila za življenje)
Ne morem verjeti, da zavoljo SEO optimizacije še nisem naslovila objave, ki bi bila namenjena posebej tebi, ki si pravkar prejel diagnozo multiple skleroze. To strašno skovanko besed, ki si jo morda hranil v podzavestnem delu miselnih procesov ali pa zanjo sploh se nisi slišal! To strašno skovanko besed, ki jo dobro poznaš v vsem…
Multipla skleroza v partnerski zvezi: ko bolezen napreduje
Saj nekako veš, kako je z MS. Je napredujoča in kronična. Prve oznake nisem nikoli povsem razumela do predlani, ko se mi je bolezen še bolj zažrla v vsakdan pri omejevanju funkcij – kljub temu, da ni bilo zagonov oziroma aktivnosti bolezni. Pošast je napredovala v smislu okvare živčevja – vedno bolj zakrčen je postajal…