Verjamem, da me bo še marsikaj presenetilo, sem pa v določenih mehanizmih soočanja gotovo postala trdnejša. Zdaj imam bolj izoblikovano komunikacijo, kot sem jo morda imela včasih, ko še sama nisem vedela točno, kaj se dogaja v mojem telesu in kaj to dogajanje predstavlja za okolico. Vabim te k branju, pa čeprav trneutno živiš v…
Potopis: roadtrip okrog Iberskega polotoka
Čas sva imela, zimska slovenska depresija s kratkim dnevom in meglo je pritiskala in morila prevodnost hormonov srele, ideja je padla: greva po sonce! Kje v Evropi je sonce ta čas? Pa da greva lahko z avtom od doma? Na jugu Portugalske je zagotovo! Najprej sva se igrala z mislijo, da bi odrinila kar z…
Lekcije, ki mi jih je nastavila multipla skleroza
Seveda niso vse, gre pa za ožji nabor poglavitnih in si zaslužijo biti na instagramovski polici. Dragi soizgubljenec, soizgubljenka, v neznano tavajoča sorodna duša s podobno ali povsem drugačno zgodbo: mogoče v tem kontičku širokega vsespleta najdeš kaj prijaznega in še bolje – uporabnega. 20 let izkušenj v tej brutalni in burni MS karieri bo…
Česa NE izrečeš osebi z multiplo sklerozo?
Oseba z multiplo sklerozo se že tako spopada s težavami, ki jih prinaša bolezen. V svoji okolici (tudi doma, ki nam predstavlja najbolj intimno in varno celico) in na delovnem mestu pa se sooča še z razumevnajem in nerazumevanjem drugih, ki multiple skleroze morda niti ne vidijo, na njihovo srečo pa seveda tudi ne čutijo….
Tandemsko kolo Hase Pino nama je spremenilo življenje na bolje
Z vsakim letom sem v svoji zdaj že dolgi zgodovini diagnoze MS s slabovidnostjo, ki sicer izvira iz druge bolezni, postajala počasnejša. Vedno težje sem dosegala tiste cilje aktivnosti, ki sem jih rada opravljala. Sem spada tudi kolesarjenje. S kolesom sem še šofirala po Ljubljani v času študentskih let, a tudi to kmalu opustila, saj…
Zakaj je izobraževanje delodajalcev o multipli sklerozi pomembno?
Kaj, ko bi bil trg dela vsaj malo bolj fleksibilen in s tem prijazen osebi s kronično boleznijo? Kaj, ko bi bil trg dela vsaj malo manj rigiden in s tem bolj poln zdravih in zadovoljnih zaposlenih? Kaj, ko bi bil trg dela … Bolj usmerjen v mentaliteto “manj izgoreli – bolj učinkoviti”? Oseba z…
Živeti z MS je živeti z njenimi simptomi
Vidiš, da težko hodim. Vidiš, da slabše hodim. Vidiš, da ne morem hoditi. Jaz čutim neizmerno utrujenost. Jaz čutim, da se mi moč v nogah spreminja v žvečilni gumi. Jaz čutim, da mi noge zateguje v smer, kamor ne želim, da jih. Jaz čutim neorientiranost, strah, da bom padla. MS ni le bolezen s poslabšanji…
Projekt živa knjižnica in jaz kot živa knjiga
Živa knjižnica je projekt, ki razbija družbene stereotipe in pomaga drugačnim življenjskim zgodbam, da dobijo svojo priložnost biti slišane oziroma prebrane. Z drugačnimi življenjskimi zgodbami imam v mislih tiste, ki malo štrlijo ven iz povprečja in se prav zaradi tega soočajo s premnogimi stereotipi, miti in tabuji. Na živi knjižnici so tako imenovane žive knjige…
Povabljena sem bila v kult
Vedno, kadar ostanem za pet minut sama brez moje MS bande, me nekdo zahaklja (ogovori). Morda delujem dostopno, nikoli ne streljam z očmi, včasih sem malo zamišljena, ampak verjetno kar ohranjam tisto prijazno grimaso na obrazu. Seveda, to mi je povsem v redu, počutim se opaženo in kar začutim nasmehe ljudi, ko grem mimo njih….
Ocrevus: prva aplikacija novega zdravila
Pet let nazaj, ravno v mesecu marcu, sem prejela drugi (in zame zadnji) cikel Lemtrade. Multiplo sklerozo sem imela že skoraj 14 let, tako je bila moja MS za visoko učinkovito zdravilo že precej “stara”. Iz sveta MS sem utegnila izluščiti, da ni pomembna starost bolezni, pomembna je aktivnost bolezni in moja pošast se je…