“Vsak dan naredi nekaj, česar se bojiš,” je en tak motivacijski rek, ki ti ga nekdo zelo rad položi na srce z namenom, da bi osebnostno malo zrastel, razširil svoja obzorja, premagal strah. Postati večji od strahu samega res prinaša občutek vsemogočnosti in te napolni s samozavestjo. Kot deklič, na katerega je življenje naložilo multiplo…
Kaj me je najbolj presenetilo skozi leta življenja z multiplo sklerozo
Verjamem, da me bo še marsikaj presenetilo, sem pa v določenih mehanizmih soočanja gotovo postala trdnejša. Zdaj imam bolj izoblikovano komunikacijo, kot sem jo morda imela včasih, ko še sama nisem vedela točno, kaj se dogaja v mojem telesu in kaj to dogajanje predstavlja za okolico. Vabim te k branju, pa čeprav trneutno živiš v…
Potopis: roadtrip okrog Iberskega polotoka
Čas sva imela, zimska slovenska depresija s kratkim dnevom in meglo je pritiskala in morila prevodnost hormonov srele, ideja je padla: greva po sonce! Kje v Evropi je sonce ta čas? Pa da greva lahko z avtom od doma? Na jugu Portugalske je zagotovo! Najprej sva se igrala z mislijo, da bi odrinila kar z…
Lekcije, ki mi jih je nastavila multipla skleroza
Seveda niso vse, gre pa za ožji nabor poglavitnih in si zaslužijo biti na instagramovski polici. Dragi soizgubljenec, soizgubljenka, v neznano tavajoča sorodna duša s podobno ali povsem drugačno zgodbo: mogoče v tem kontičku širokega vsespleta najdeš kaj prijaznega in še bolje – uporabnega. 20 let izkušenj v tej brutalni in burni MS karieri bo…
Česa NE izrečeš osebi z multiplo sklerozo?
Oseba z multiplo sklerozo se že tako spopada s težavami, ki jih prinaša bolezen. V svoji okolici (tudi doma, ki nam predstavlja najbolj intimno in varno celico) in na delovnem mestu pa se sooča še z razumevnajem in nerazumevanjem drugih, ki multiple skleroze morda niti ne vidijo, na njihovo srečo pa seveda tudi ne čutijo….
Tandemsko kolo Hase Pino nama je spremenilo življenje na bolje
Z vsakim letom sem v svoji zdaj že dolgi zgodovini diagnoze MS s slabovidnostjo, ki sicer izvira iz druge bolezni, postajala počasnejša. Vedno težje sem dosegala tiste cilje aktivnosti, ki sem jih rada opravljala. Sem spada tudi kolesarjenje. S kolesom sem še šofirala po Ljubljani v času študentskih let, a tudi to kmalu opustila, saj…
Zakaj je izobraževanje delodajalcev o multipli sklerozi pomembno?
Kaj, ko bi bil trg dela vsaj malo bolj fleksibilen in s tem prijazen osebi s kronično boleznijo? Kaj, ko bi bil trg dela vsaj malo manj rigiden in s tem bolj poln zdravih in zadovoljnih zaposlenih? Kaj, ko bi bil trg dela … Bolj usmerjen v mentaliteto “manj izgoreli – bolj učinkoviti”? Oseba z…
Živeti z MS je živeti z njenimi simptomi
Vidiš, da težko hodim. Vidiš, da slabše hodim. Vidiš, da ne morem hoditi. Jaz čutim neizmerno utrujenost. Jaz čutim, da se mi moč v nogah spreminja v žvečilni gumi. Jaz čutim, da mi noge zateguje v smer, kamor ne želim, da jih. Jaz čutim neorientiranost, strah, da bom padla. MS ni le bolezen s poslabšanji…
Projekt živa knjižnica in jaz kot živa knjiga
Živa knjižnica je projekt, ki razbija družbene stereotipe in pomaga drugačnim življenjskim zgodbam, da dobijo svojo priložnost biti slišane oziroma prebrane. Z drugačnimi življenjskimi zgodbami imam v mislih tiste, ki malo štrlijo ven iz povprečja in se prav zaradi tega soočajo s premnogimi stereotipi, miti in tabuji. Na živi knjižnici so tako imenovane žive knjige…
Povabljena sem bila v kult
Vedno, kadar ostanem za pet minut sama brez moje MS bande, me nekdo zahaklja (ogovori). Morda delujem dostopno, nikoli ne streljam z očmi, včasih sem malo zamišljena, ampak verjetno kar ohranjam tisto prijazno grimaso na obrazu. Seveda, to mi je povsem v redu, počutim se opaženo in kar začutim nasmehe ljudi, ko grem mimo njih….