Kot da je od zdravljenja z Lemtrado (ali z alemtuzumabom po medicinsko), tiste pretresljive izkušnje po prvem ciklu in malo bolj mirne izkušnje po drugem ciklu, minilo že tisoč let! Veliko se je zgodilo vmes Nov blog v angleščini, hiperaktivna ščitnica, diagnoza nove avtoimune bolezni, ki jo je povzročila prav Lemtrada, iztek pogodbe z mojim …
Miti in resnice o multipli sklerozi
Skozi ta svoj čas bivanja z multiplo sklerozo (MS) sem določena dejstva o njej tako močno ponotranjila, da včasih malo butasto obmolknem, ko dobim vprašanje, ki je podobno temu: »A pa te MS kaj boli, ko hodiš?« Seveda sem totalno ganjena, ker se nekdo tako lepo in sočutno dotakne »poizvedovanja o skrivnostni kronični bolezni«. Potem …
Multipla skleroza in prva zaposlitev (drugi del)
Kot osemnajstletnica sem bila glede odločitve »Kam naprej?« enako zmedena, kot bi sicer bila, če ne bi nad mano visela ta multipla. Multipla skleroza. Če povzamem vse tiste tri dejavnike, o katerih sem pametovala v prvem delu Multipla skleroza in prva zaposlitev, sem na podlagi nekega interesa (ki ga kot najstnik nasploh nimaš prav veliko), …
Continue reading "Multipla skleroza in prva zaposlitev (drugi del)"
Leto 2020 v petih alinejah
Lani takle čas sem nadgradila svojo Kuraproksico, zobno ščetko, ki mi je leta dajala bleščeč, čeprav večno krivozobni nasmeh. Ta je v stilu domino efekta, kot sem si tudi zamislila, pridno sprožal nasmehe vse okrog mene. To je sreča, sem vedno rekla, in v novoletnem voščilu izpeto svetovala: »Umivaj si zobe, tako se boš raje …
Multipla skleroza in prva zaposlitev (1. del)
Multipla skleroza je bolezen mladih. To ne pomeni, da je starejši nimajo, samo pojavi se rada v starosti od 20. do 40. leta, ko si človek poleg specifik svoje osebnosti, družine, smisla na tem planetu, ustvarja svojo finančno svobodo in s tem kariero. Dva scenarija Seveda je vsaka zgodba svojevrstna, ampak grobo gledano, pri tem …
Continue reading "Multipla skleroza in prva zaposlitev (1. del)"
Strah in multipla skleroza
Te je kdaj strah? Tega, da ne boš več ...? Najbrž. Strah me je, da bom zamudila pravi trenutek, ko bi se dalo še kaj popraviti, jaz bi se pa prej že sprijaznila. Strah me je, da bi napredovala, ona, ta pošastka, tako počasi, da je ne bi videla, zaznala, »Hej, ustavi se! Kam greš?« …
Izgubljena v vesolju ali Clumsy with style
Vsak vrabec že čivka, kakšen dober magnet sem za avtoimune bolezni. Pomagam jim tudi jaz, tem vrabcem, da se beseda o tem, mojem rojstvu pod to srečno zvezdo, raznese v deveto vas. In da sem v tem življenju počasnejša od polža, ampak bolj ponosna od pava, ker se spopadam s to rečjo, tko no ... …
Continue reading "Izgubljena v vesolju ali Clumsy with style"
Slabovidna jaz
Zadnje dni po stanovanju paradiram s starimi fascikli, ki v sebi skrivajo celo kolekcijo podatkov. Gre za zdravniške izvide iz mojega otroštva, vsaj za tiste, ki jih niso porazgubili med selitvami s starih klinik na nove lokacije ... Prvi nosi letnico 1994 - to je prejšnje tisočletje, človek! Nekateri izvidi so napisani na moderen pisalni …
Moja nevidna bolezen
... Postaja vedno bolj vidna. Deset let (a ni že petnajst?) nazaj pa ... Šla sem povsod, prehodila veliko in prehodila hitro, novi sošolci na faksu niti opazili niso, da bi bilo kaj narobe z mojo hojo, dokler jim nisem povedala za Stvar. Oh, na tistem prvem pivu, ki smo si ga privoščili po poznih …
Multipla skleroza in načrtovanje družine (2. del)
Več kot eno leto nazaj sem imela na koncu vseh desetih prstov materiala za vsaj tri nadaljevanja zapisa »Multipla skleroza in načrtovanje družine«, potem pa kar malo pozabila na to skrivnostno, a še kako aktualno temo (za ta moja leta). Hiter in površen povzetek takrat napisane objave je, da ljudje z multiplo sklerozo lahko povsem …
Continue reading "Multipla skleroza in načrtovanje družine (2. del)"