Vidiš, da težko hodim. Vidiš, da slabše hodim. Vidiš, da ne morem hoditi. Jaz čutim neizmerno utrujenost. Jaz čutim, da se mi moč v nogah spreminja v žvečilni gumi. Jaz čutim, da mi noge zateguje v smer, kamor ne želim, da jih. Jaz čutim neorientiranost, strah, da bom padla. MS ni le bolezen s poslabšanji…
Projekt živa knjižnica in jaz kot živa knjiga
Živa knjižnica je projekt, ki razbija družbene stereotipe in pomaga drugačnim življenjskim zgodbam, da dobijo svojo priložnost biti slišane oziroma prebrane. Z drugačnimi življenjskimi zgodbami imam v mislih tiste, ki malo štrlijo ven iz povprečja in se prav zaradi tega soočajo s premnogimi stereotipi, miti in tabuji. Na živi knjižnici so tako imenovane žive knjige…
Povabljena sem bila v kult
Vedno, kadar ostanem za pet minut sama brez moje MS bande, me nekdo zahaklja (ogovori). Morda delujem dostopno, nikoli ne streljam z očmi, včasih sem malo zamišljena, ampak verjetno kar ohranjam tisto prijazno grimaso na obrazu. Seveda, to mi je povsem v redu, počutim se opaženo in kar začutim nasmehe ljudi, ko grem mimo njih….
Ocrevus: prva aplikacija novega zdravila
Pet let nazaj, ravno v mesecu marcu, sem prejela drugi (in zame zadnji) cikel Lemtrade. Multiplo sklerozo sem imela že skoraj 14 let, tako je bila moja MS za visoko učinkovito zdravilo že precej “stara”. Iz sveta MS sem utegnila izluščiti, da ni pomembna starost bolezni, pomembna je aktivnost bolezni in moja pošast se je…
Nova diagnoza: multipla skleroza (navodila za življenje)
Ne morem verjeti, da zavoljo SEO optimizacije še nisem naslovila objave, ki bi bila namenjena posebej tebi, ki si pravkar prejel diagnozo multiple skleroze. To strašno skovanko besed, ki si jo morda hranil v podzavestnem delu miselnih procesov ali pa zanjo sploh se nisi slišal! To strašno skovanko besed, ki jo dobro poznaš v vsem…
Multipla skleroza v partnerski zvezi: ko bolezen napreduje
Saj nekako veš, kako je z MS. Je napredujoča in kronična. Prve oznake nisem nikoli povsem razumela do predlani, ko se mi je bolezen še bolj zažrla v vsakdan pri omejevanju funkcij – kljub temu, da ni bilo zagonov oziroma aktivnosti bolezni. Pošast je napredovala v smislu okvare živčevja – vedno bolj zakrčen je postajal…
Potovanje na otok Lanzarote
Logična posledica lanskoletnega dvotedenskega oddiha na otoku Tenerife je bil letošnji obisk najinega tretjega Kanarca: Lanzarota. Še preden sva pospravila novoletne lučke, sva spakirala DVA kovčka (z velikimi tiskanimi pišem, da bova vedela za drugo leto, kako sva ravnala), enega VELIKEGA in enega MALEGA, v katerega sva pospravila zgolj čevlje in še kaj malega. Pri…
Tabuji in multipla skleroza – premikastimo jih!
Tabuji so prepovedi in zapovedi. Ustvarjeni s strani religij, zakonov, družbe ali pa kar tako. O prehrani Kako je prehrana postala tabu? Tako, da so jo kar naenkrat prevzeli samozvani dietetičarji in pričeli z zapovedmi, kaj smemo in česa ne smemo jesti kot kronični bolniki. Na koncu nam preprosta pamet pove, naj jemo zmerno in…
Pet let po zdravljenju z Lemtrado: dve novi leziji
Pobegnila sem v Beograd. “Udri brigu na veselje,” so mi zapeli in to sem upoštevala, še preden sem se povsem odločila za “last minute” izlet. Ko sem videla izvid zadnjega slikanja magnetne resonance, me je malo streslo. V njem je pisalo, da sta se mi na možganih pojavili dve novi leziji. Trdno sem bila prepričana,…
Kako sem pristala na planetu kronično obolelih in se v njem udomačila?
Ko sem pri rosnih in neznosnih 18-ih zbolela, sem imela svoj krog ljudi, s katerimi sem spletla močne prijateljske vezi. Končno sem spadala nekam, kjer sem lahko bila jaz v vsej svoji veličini pubertetniške identitete pomembna, slišana in ljubljena. S satelitom MS, ki je priletel v mojo pomembno orbito se je vse skupaj malo zamajalo,…