Včasih imam večjo težavo ljudem dokazovati, da mi kljub vidnim težavam s hojo, napredujočo boleznijo in slabovidnostjo vseeno uspe ... Uspe? Kaj pa? - Uspe biti srečna. Pravzaprav se štejem med precej zadovoljne ljudi. Med tiste, ki so zadovoljni sami s sabo, kljub vsem svojim vidnim nepopolnostim (“Oko brez zenice, krivozobni nasmešek, naravna mišja barva …
Hoja – jo jemlješ kot samoumevno?
Moja hoja je ... No, niti približno ni seksi. Ni elegantna, ni zravnana, ni sproščena. Sploh ne gre naravnost, sploh ne gre usklajeno. Racam - in tega ne vidiš na sliki, to vidiš, ko me uzreš sredi lokala, kako divjam na stranišče. Ni taka, kakršna je bila 15 let nazaj, ko sem kulsko podrsavala po …
Ta cepilni dan ali …
... Darja se poslovi od svoje drage prijateljice. Nisem imunolog in nisem tukaj, da bi kogarkoli prepričevala v cepljenje. Povem pa, da verjamem, da cepiva pomenijo neverjeten doprinos k družbenemu napredku, da so cepiva v zgodovini preprečila že nešteto smrti in omogočila nešteto življenj, ter da so cepiva tista, ki bodo naša telesca naučila, kako …
Mala šola komuniciranja na spletu
Nad temo spletnega sovraštva, hejtanja, pisanja žaljivih komentarjev, ki prihajajo izza prav nič virtualnega imena in priimka, se nikoli nisem imela namena znesti. Izčrpavajoče bi bilo, nobene spremembe ne bi povzročila, bila bi kapljica v poplavi blata in smrdljive kanalizacije. "Ignoriraj," "Pusti," "Ne ženi si k srcu," so avtosugestivni odgovori, pri katerih se je morebitno …
Lemtrada – dve leti po zdravljenju
Kot da je od zdravljenja z Lemtrado (ali z alemtuzumabom po medicinsko), tiste pretresljive izkušnje po prvem ciklu in malo bolj mirne izkušnje po drugem ciklu, minilo že tisoč let! Veliko se je zgodilo vmes Nov blog v angleščini, hiperaktivna ščitnica, diagnoza nove avtoimune bolezni, ki jo je povzročila prav Lemtrada, iztek pogodbe z mojim …
Miti in resnice o multipli sklerozi
Skozi ta svoj čas bivanja z multiplo sklerozo (MS) sem določena dejstva o njej tako močno ponotranjila, da včasih malo butasto obmolknem, ko dobim vprašanje, ki je podobno temu: »A pa te MS kaj boli, ko hodiš?« Seveda sem totalno ganjena, ker se nekdo tako lepo in sočutno dotakne »poizvedovanja o skrivnostni kronični bolezni«. Potem …
Multipla skleroza in prva zaposlitev (drugi del)
Kot osemnajstletnica sem bila glede odločitve »Kam naprej?« enako zmedena, kot bi sicer bila, če ne bi nad mano visela ta multipla. Multipla skleroza. Če povzamem vse tiste tri dejavnike, o katerih sem pametovala v prvem delu Multipla skleroza in prva zaposlitev, sem na podlagi nekega interesa (ki ga kot najstnik nasploh nimaš prav veliko), …
Continue reading "Multipla skleroza in prva zaposlitev (drugi del)"
Leto 2020 v petih alinejah
Lani takle čas sem nadgradila svojo Kuraproksico, zobno ščetko, ki mi je leta dajala bleščeč, čeprav večno krivozobni nasmeh. Ta je v stilu domino efekta, kot sem si tudi zamislila, pridno sprožal nasmehe vse okrog mene. To je sreča, sem vedno rekla, in v novoletnem voščilu izpeto svetovala: »Umivaj si zobe, tako se boš raje …
Multipla skleroza in prva zaposlitev (1. del)
Multipla skleroza je bolezen mladih. To ne pomeni, da je starejši nimajo, samo pojavi se rada v starosti od 20. do 40. leta, ko si človek poleg specifik svoje osebnosti, družine, smisla na tem planetu, ustvarja svojo finančno svobodo in s tem kariero. Dva scenarija Seveda je vsaka zgodba svojevrstna, ampak grobo gledano, pri tem …
Continue reading "Multipla skleroza in prva zaposlitev (1. del)"
Strah in multipla skleroza
Te je kdaj strah? Tega, da ne boš več ...? Najbrž. Strah me je, da bom zamudila pravi trenutek, ko bi se dalo še kaj popraviti, jaz bi se pa prej že sprijaznila. Strah me je, da bi napredovala, ona, ta pošastka, tako počasi, da je ne bi videla, zaznala, »Hej, ustavi se! Kam greš?« …