Lemtrada: prvi cikel

Slučajno sem v ta svet prikukala z očitnim samodestruktivnim sistemom v sebi. Za to ne krivim mame, ne krivim cepljenja, ne krivim černobilske nesreče, ki je malo pred mano čez pol sveta prenesla svoj radioaktivni prah. Ne iščem razlogov. Sem pa veliko prehlipala po bolnišnicah, takrat že v otroštvu, spoznala sem domotožje, samoto, premišljevanje, spoznala sem kup enih srečnejših in nesrečnejših primerov okrog mene, so-otroke, ki so se na svoj način spopadali s svojim stanjem, ampak nikoli ga niso poveličevali v nekaj strašnega. Bili smo mali zaporniki in dobri družabniki drug drugemu. Nismo bili melanholični, nismo bili žalostni, bili smo le otroci, ki so pogrešali svoje postelje in družine. Spoznala sem ogromno strokovnega in nestrokovnega osebja, tistega z občutkom za soljudi in tistega, ki kaj jaz vem, kaj so počeli v službah, ki niso le službe, ampak poslanstva. Včasih sem se najbolje razumela s čistilkami. Vse po vrsti so bile zakon, včasih še najbolj človeške.

Rdeča pesa na rdečo peso … V jok!

Vmes so že zgradili novo Pediatrično kliniko. Staro očesno kliniko so podrli. Zdaj tu stoji nova Nevrološka klinika. Ugani, kje sem zdaj.

Prava mala enciklopedija sem že. V tridesetih letih se niso spremenile le moje diagnoze. Odnos strokovnega in nestrokovnega osebja se je popravil. Tisti brez občutka do soljudi danes nimajo prav pomembne vloge. Ali pa jih sama dojemam bolj kot … Prahec. Prahec, ki zaveje skozi sobo in potem odleti ven. Ne sprašujem se o njihovi slabi volji. Kot otrok bi se rad vedno vsem posvetil in če je kaj narobe, se malo rešetkaš, če si ti kriv. Nisi kriv.

Pri šestih letih sem imela prvi okulistični pregled, kjer so ugotovili, da slabo vidim. Dobila sem očala, bila sem prvošolka s še dvema špeglarjema v razredu. Sovražila sem očala. Pri dvanajstih sem izgubila vid na desno oko. Še se spomnim trenutka, ko sem še malo videla in se prijateljici bahala, da sem jasnovidka, imam posebne supermoči, lahko vidim skozi dlan! V resnici sem že gledala svet samo z levim očesom, z bolnim učkom pa le toliko še videla, da sem razumela sence in obrise, ko sem si pokrila ta zdrav uček. Težko razložim, težko razloži otrok, težko jaz danes razložim otroku.

Potem so postavljali sume na juvenilni revmatoidni artritis. Ker so me boleli sklepi nekaj časa. Tega se spomnim le toliko, da nekaj časa nisem mogla teči po ulici gor in dol z mojimi poskočnimi sosedicami. Potem je to izzvenelo. Puf, kot da odraščam in sem ušla vsem boleznim, razen mozoljem in najstniški zafrustriranosti! Črni lasje, bulerji, ajlajner okrog oči in prav drage leče, ki sem jih v šlampariji dvakrat izgubila. Do sedemnajstega leta sem bila povsem normalna upornica, ko se je pojavil prvi nevrološki izpad in kasneje diagnoza multiple skleroze … Ostala sem upornica, ne proti ljudem, ne proti družbenemu sistemu, ampak proti bolezni. Toliko vem o sebi na pamet, ne da bi šla posebej študirat ogromen oranžni fascikel z izvidi, ki so mi ostali in ki jih niso porazgubili po bolnišnicah še v času, ko so jih pisali na tipkarski stroj (resno!). Na nič nisem alergična, samo malo laktozno intoleriram, ko zagledam sadno kupo s smetano. Pijem kavo z riževim mlekom. Zavračam kolonoskopijo, da bi dobila uradno zdravniško potrdilo.

Zdaj znam biti sama.

Vsi novodobni pripomočki v obliki tablic, slušalk, leptopov in gigantskih telefonov olajšajo samoto. Vseeno na koncu dneva ne veš, kaj bi sam s sabo. Veliko premišljuješ, kar je pozitivno. Preveč premišljuješ, kar ni tako pozitivno. Veliko se pogovarjaš s sotrpini, analiziraš, ponavljaš mantraste besede, vse bo okej, pregurali bomo. Pa saj … Vse že veš.  Ampak ne veš. Iz vsakega novega poznanstva nekaj dobrega potegneš. Vsi ljudje so inspiracija, vsak pogovor je zlata vreden, kakorkoli puhlo se že vse to sliši. Vsi imajo v sebi zaklad. To je pravi socialni kapital.

Brati ne moreš več, ker si že vse prebral, najljubših serij ne moreš več gledati, ker so neumne in čizi. Profile družbenih omrežij poznaš na pamet. Na živce ti gredo kabli. Telefonski, leptopovski, kabli mašine, ki pridno cel dan dozira ravno prav velike kapljice v tvojo žilo. Takemu človeku ne obljubljaš obiska, če potem ne prideš. Takemu človeku lahko obljubljaš obisk in ga potem z neko trezno utemeljitvijo odpraviš, to tak človek popolnoma razume. Od nikogar ne zahtevam, da bi sem hodil zaradi mene. A to upanje, ki ga položiš nekomu v kompleks zdolgočasenega čakanja in potem pričakovanja! Na vsak potencialen obisk bom gledala kot na iskrico celotnega dne. In če ne prideš, ne da bi prej odpovedal to upanje, iskrica umira … Ostane tema. It sucks. Je bedno. Bedno se počutim, čeprav te opravičujem z vsemi svojimi dobrovoljnimi škrati, ki lezejo v meni.

Vedno so bili tu moji starši. Še zdaj, ko moja preljuba mama, mala, a trdoživa ženska, leži na sosednji kliniki. Tako blizu sva. Oče, že star in bolj okoren, bo še vedno kljub naporom stopil do mene, povedal, da ne čuti nobenega napora. In mi prinesel milko z jagodnim nadevom. Preprosto za popizdit, a dobro, da sem jih nekaj nafehtala še od mojega najljubšega sopotnika. Oče bo poklical dimnikarja, da počisti dimnik, bo poklical serviserja za pralni stroj, da ga odpelje domov v svojo delavnico. Prosim, pazi nase! Vse se sesuva. Kot da puščajo neki ventili pod našim gradom. Čakam prvi pomladni dan brez snežene grožnje.

It sucks big time!

Ko se mi ulije iz oči, ko skušam ta konglomerat čustev, za katerega nisem imela pojma, da ga imam v sebi, pretvoriti v besede. Jeza, nemoč, malo samopomilovanja, obžalovanja. Verjetno vsega čisto za majhen, najmanjši vesoljski delček, a vedno pride na dan, ko se ga dovolj nakopiči.

Seveda se sčistiš. Pokličejo te prijatelji, od neznanokod prileti dobra beseda, fina spodbuda, prisrčen komentar. Objem dobim vsak dan. Prijeten pogovor nenehno poplesava okrog mene. Ne lažem, to rabim. Malo opozarjam na svoje stanje po tistih lajkomatovskih mrežah, a nerada se “mečem” ven in se razgaljam. Ampak to je moje življenje! Nekaj dobim nazaj, bolje se počutim, ko podelim. Če še kdo drug kaj pridobi … Zmaga.

Lemtrada, 5. dan

Zadnji dan sem priklopljena na to zanimivo tekočinico, ki mi je cel teden delno sesuvala imunski sistem. Uničila je ali bo destruktivne celice, ki grizejo moje možgance in mi delajo ranice v njih in potem v organizmu nasploh. Ustvaril se bo manevrski prostor za rast novih celic, bolj prijaznih in ne tako grizavih. Te ne bodo več napadale svojih prijateljev, živele bodo v sožitju z drugimi, tako zelo upam! Rada pograbim to laično razlago za svojo. Lemtrada, drži me.