Veliko pišem o tem, a res se mi zdi pomembno, da vsak človek, vsak kronični bolnik, vsak oboleli z multiplo sklerozo ozavesti, da …

Soočanje z diagnozo multiple skleroze

• ne bo šlo stran, ko na sveže oblečeno posteljnino pokuka prvi novoletni žarek
• je neskončen proces, ki diha z besedami “neozdravljivo”, *kronično” in “nepredvidljivo”.
• je del življenja z multiplo sklerozo.
Zato, dragi zunanji opazovalec …
Zato, dragi novi človek, ki si se znašel v svetu multiple skleroze …
Zato, dragi znanec, ki živiš in se soočaš z njo …
Ne skrbi.
In upoštevaj drobne nore modrosti male izgubljene Darje, ki si je vso to pamet sveta nabrala skozi zadnjih 16 let življenja:

Zgodba soobolelega z multiplo sklerozo (mene recimo) ne narekuje poti tvoje zgodbe. Ti si ti in ti greš po svoje. Ta neskončna paleta možnosti se je meni vedno zdela blazno optimistična. Za oklenit in držat, držat, dokler ne pride do prvega resnega padca … (Ko pride do prvega resnega padca, si oddrdraj moto: “Zmagovalec ni tisti, ki nikoli ne pade, ampak tisti, ki se vedno znova pobere.”)

Prinese ti ovire, fajtaš jih vsak dan. Omeji ti življenje, pride tako slab dan, da si misliš “To je to.” Nagaja ti, drži te nazaj, vleče dol. “Usedi se,” ti pravi. “Ne zmoreš,” ti zapoveduje. Ampak ustaviti te ne more. To je tvoje izhodišče.

Ne skrivaj svoje bolezni, ne skrivaj bolečine. Pogovarjaj se o njej. Opisuj, poišči svoj način izražanja. Bolezen ima simptome, ki so polni trikov, so nevidni drugim, neznosni tebi. Ne ustavi poskusov razlage, kako čutiš. Ne razburjaj se preveč, če te kdo ne razume. Saj še sebe včasih težko …

Povezuj se. Z ljudmi iste diagnoze, z ljudmi istih simptomov, z ljudmi istih težav. Odprl se ti bo svet, svet, kjer si enak, kjer čutimo s tabo, si slišan in … Razumljen.

Ne zavračaj pomoči. Povej, če karkoli potrebuješ, ampak pomoči nikoli (3x podčrtano ❗) ne jemlji kot samoumevno (tukaj pridemo tudi do supermočne, magične, a nasploh zelo preproste, junakinje, ki ji pravimo gospa Hvaležnost).

Eh, saj ni ničesar jemati kot samoumevno. Ne hoje, ne vida, ne čutil. Vse to postane privilegij, ko zboliš. Zate se ozri k tistemu, kar imaš. Imaš veliko in imaš še več.

Zaenkrat končam pri šest, da se vsaka točka kar se da jasno prebere!

Leave a comment

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: