“Multipla skleroza ti morda prinese ovire, a ti življenja ne ustavi.”

Včasih se je lažje zaupati neznancu kot bližnjemu

Z javnim razkrivanjem lastne zgodbe in sočasnim ozaveščanjem o bolezni v svoj Izgubljeni poštni nabiralnik prejmem – za nizko število obolelih v Sloveniji – kar veliko število sporočil novodiagnosticiranih in malo manj novodiagnosticiranih z multiplo sklerozo.

No, pa tudi njihovih svojcev in prijateljev, ter že podpisanih sobolnikov, ki bi radi sinhrono malo podebatirali o morebitnih zdravilih in reševanju drugih težav, ki jih je MS prinesla v to naše življenje.

Zaupanje, ki se splete med dvema neznancema oziroma neznankama, ki ju združi ista diagnoza, je sicer ena zelo posebna tvorba. Ne glede na to, kakšno podporo imaš kot oseba s kronično boleznijo okrog sebe, svojci in prijatelji pač ne bodo nikoli točno razumeli, kakšna fizična občutenja, čustva in strahove doživljaš.

Skozi takšne in drugačne spletne debate pa opažam, da se nekatera ne-tehnična vprašanja, ki jih kar tako ne moreš najti v nekem znanstvenem članku, dotikajo istih tem. Dobila sem idejo in se odločila na kup zbrati poudarke takih pogovorov in jih v stilu “Navodil za življenje” spisati na enem mestu …

Poudarjam, da so odgovori kar se da osebni, moje izkušnje niso rezultat znanstvenih raziskav, pač pa so posledica enega povsem normalnega življenja z multiplo sklerozo (podprte s strani raziskovanja, branja strokovnih člankov, poslušanja predavanj, povezovanja s sobolniki, zdravo-razumskega opažanja).

faq ms
(1) Kako bo MS vplivala na moje vsakdanje življenje? Mi bo res svet postavila na glavo?

MS imam od 18. leta, zdaj že 17 let. Ne bom rekla, da je lahko z njo živeti. Ker ni. Mene je prvih deset let diagnoze kar metalo, tako v smislu zagonov bolezni, kot v smislu soočanja s prihodnostjo, čeprav mi v duhu dvajsetih let mojega življenja ni nič kaj pretirano manjkalo.

Ampak! Ni lahko, se pa da – da se sledit svojim ciljem, le malo jih moraš prilagajati. Dosegaš jih počasneje, ker – veš zakaj? Zdaj moraš več časa posvetiti sebi in misliti nase. Zdaj si ti na prvem mestu. Izogibati se moraš stresu, čeprav se zdi nemogoče v tem hitro drvečem svetu.

Počasi se začneš spoznavati, bolj poslušati svoje telo. Uravnavaš tehtnico med tem, kaj potrebuje telo in kaj želi tvoj um. Ravnotežja ne začneš loviti le fizično, pač pa tudi med željami in dejanskimi zmožnostmi.

(2) Bojim se stranskih učinkov zdravljenja, ki mi ga je predpisal nevrolog. Kaj meniš?

Jaz nikoli nisem zavrnila zdravljenja z imunomodularnimi zdravili (to so ta zdravila, ki jih dobimo z namenom uravnavanja in zaustavljanja bolezni). Na žalost nič ne zagotavlja, da ti bo ravno določeno zdravilo bolezen zaustavila, a verjamem, da znanost že nekaj ve. Včasih je treba preizkusiti več zdravil, sem pa prepričana, da je z njimi naša bolezen bolj pod nadzorom.

MS ni bolezen, ki bi se jo dalo pozdraviti z nekim pozitivnim razmišljanjem ali spiritualnimi masažami (kot bo včasih znal kdo brezkompromisno zagovarjati), čeprav verjamem, da si s takim pristopom lahko marsikaj rešiš. Kakorkoli se odločiš – nikakor ne bo kar tako konec s tvojim življenjem.

Pri odločitvi za zdravljenje sem jaz mnenja, da kot kronični bolnik izbiraš manjše zlo. In zdravila proti multipli sklerozi so manjše zlo. Stranski učinki bodo ali pa ne bodo, opozorila o tveganjih za nove bolezni pač so. A zdaj biješ tega zmaja, ki je zapisan kot tvoja diagnoza.

(3) Rada bi v svoje življenje vključila alternativo. Kdaj in kako?

Ko čutiš, da je čas. Odvisno je tudi, kaj dojemaš kot alternativo. Alternativa je lahko že bolj zdrav življenjski slog, uravnotežena dieta z določenimi prehranskimi dodatki, ki se priporočajo za izboljšanje našega počutja (Omega-3, magnezij, D-vitamin, vitamini B-12 … ), meditacija, vsakodnevna vadba, okopavanje vrta, sprehod po gozdu …

Priznam, po eni strani nisem dovolj disciplinirana, da bi lahko govorila o pozitivnem vplivu določene akcije na dolgi rok, vidim pa, kaj mi tisti trenutek pomeni nekaj od nzgoraj naštetega – bolje počutje.

Obstaja še celo morje alternativ, ki se jih ne bi upala posluževati ob tem, da bi opustila zdravljenje uradne medicine. Nekdo drug je poskusil to in mu je koristilo, nekdo tretji pa ni v tem doživel nobenega učinka. Eden je sprobal to, drugi tretje. Je pa življenje malo prekratko, da bi kar po vrsti vse sprobavali. V svoji karieri življenja z MS sem na žalost že toliko zgodb spoznala, ko so si ljudje pot multiple skleroze še otežili, ko so se odrekli zdravilom in čakali, da jih bo telo samo odrešilo.

Moja alternativa je pisanje. Skozi pisanje sem marsikaj razmislila, se skozi avtorefleksijo dokopala do marsikaterega spoznanja, si našla svojo rešilno bilko, ki sem se je oprijela in z optimizmom zazrla v prihodnost.

Moja alternativa so kakovostni odnosi z dobrimi ljudmi, bežim stran od črnoglede in zlohotne karme in to mi omogoča, da razmišljam o svetu lahkotneje in svobodneje.

(4) Kaj je s temi zagoni? Kaj lahko pričakujem, na koliko časa se bodo pojavljali? 

Zagoni so res ena huda reč, ko se ti sesuje svet – jaz sem mislila, da sem jih kao že vajena, pa sem 2018 spet doživela ta zagon … Ta poraz. Čeprav ni poraz, ni tvoja krivda. Groza, ko veš, da moraš spet začeti z nule. Ampak se da, počasi, malo spremeniš in izboljšaš življenjski stil, spet ozavestiš sebe, kdo si ti v tem prostoru, kaj si že doživel/-a, kakšne dobre in fajn ljudi imaš okrog sebe (to je ful pomembno, da se začneš obkrožat s tistimi, ki ti sedejo, ne pa ugajat vsem, ker to ne moreš).

Več o zagonih sem napisala v prispevku Zagon in multipla skleroza.

me and my phone
Photo: M. V.

(5) Se moram včlaniti v društvo?  Ne paše se mi družiti z novimi ljudmi, še posebej ne s sobolniki, saj me to malo straši  …

Meni je povezovanje s sobolniki res pomagalo, vem pa, da to ni za vsakogar. Vsaj na začetku je morda bolj občutljivo, saj se še nisi dodobra spoznal v tej novi obliki z multiplo sklerozo.

Mati me je že pri 18-ih takoj aktivirala, da sem se vpisala v društvo in že naslednje leto sva šli skupaj v toplice (dva tedna zdravilišča lahko koristiš preko Združenja MS Slovenije 1x na eno leto ali dve – odvisno od tvoje EDSS ocene) in vesela sem bila, ko sem postopoma spoznavala tisoč različnih zgodb, se ne počutila prav preveč sama in se ob tem tudi zavedala, da niti ena od teh ni moja.

“Nobena od teh ni moja.” To se mi zdi en taka pozitivna reč – nobena zgodba sobolnika ne definira tvoje poti. Vsak svojo pot zavije po svoje, vsakemu drugače napreduje bolezen, vsak bo drugačne simptome doživljal. Ni tako duhamorna izjava, kot se sliši. Poglej nanjo z obeh strani – s pozitivne in tiste negativne. Najdeš se vmes.

V društvu sem aktivna članica, zdravilišče pa koristim vsako leto. Jaz vedno rada priporočam, da se včlaniš, a če tega še ne čutiš, počakaj.

(6) Zakaj me moj nevrolog sooči na krut način z boleznijo, ne pove mi pa, da dobro delam, da je super, da sem se odločila za bolj zdrav življenjski slog?

Nevrolog je, ne glede na to, da te želi obravnavati celostno, vseeno nekdo, ki tvoje telo spremlja preko zdravil in nevroloških preiskav. Spremlja napredek tvoje bolezni in jo želi zaustaviti.

Nevrolog ne prikriva resnice, ne olepšava stvari, ker zakaj bi jih? Bolezen je kruta, zdi se mi pa prav, da pri izražanju in komunikaciji nevrolog vklopi svojo empatijo. Jaz imam načeloma z vsemi dobre izkušnje, se je pa tudi treba skromno zavedati, da nisi njegov edini bolnik in da za moralno podporo obstajajo druge inštitucije (društvo, psihoterapevt, širni internet in družbena omrežja z različnimi zgodbami sobolnikov, “inštitucija močnih prijateljskih vezi” recimo).

(7) Kaj je najbolj pomembno, da vem o multipli sklerozi?

 Najbolj pomembno pri tem pa je, da se zavedaš, da je MS bolezen TISOČERIH obrazov. To pomeni, da pri vsakem drugače “udari”, pri vsakem gre “drugače” naprej, lahko se tudi čisto ustavi.

Trenutno obstaja ogromno zdravil za obvladovanje bolezni, ogromno zdravil (in alternativ) za lajšanje simptomov. Vse gre v smer ohranjanja kakovosti življenja bolnika.

Omeji ti življenje, seveda, a multipla skleroza ti ga ustavila ne bo. Ustaviš si ga lahko le sam.

In definitivno ne dobiš od zdravil kar tako raka, čeprav je v nekih stranskih učinkih omenjeno tveganje.

(8) Vsi mi govorijo, da se moram čim prej sprijazniti z boleznijo. Se moram sprijazniti z boleznijo?

Sprijazniti se moraš v tem smislu, da to diagnozo zdaj imaš. Napisano črno-belo na lzvidu.

Soočanje s samo boleznijo pa le poteka dlje, saj je tako raznolika in nepredvidljiva, da imaš včasih občutek, da si spet na začetku. Na začetku z že enkrat zastavljenimi vprašanji, že enkrat predelanimi strahovi, že enkrat sprejetimi stališči o svojem življenju z boleznijo.

O soočanju z diagnozo multiple skleroze sem pisala v naslednjih prispevkih:

Soočanje z diagnozo MS – na kratko

Multipla skleroza: soočanje z novo diagnozo

(9) Kje lahko črpam pozitiven pogled na bolezen?

Dobra olajševalna okoliščina je, da ti bolezen da čas, da se nanjo privajaš počasi. Zagoni so sicer zoprna reč, tega se pač ne navadiš, a meni je bilo vedno v uteho, da sem pravi čas alarmirala zdravnike in opozorila na poslabšanje. Potem sem se pa le sestavila nazaj (mentalno in fizično).

S kakšnimi fintami v smislu pisanja dnevnika hvaležnosti vedno lahko sprogramiraš svoje možgane, da bodo videli tudi dobro in lepo.

O tem sem pisala v prispevku Za kaj si pa ti danes hvaležen?

Da, pridejo črnogledi dnevi, a za črnogledimi pridejo tudi sijoči in veseli – opiraj se na te, zbiraj lepe spomine, obkrožaj se z dobrimi ljudmi, ki ne bodo zbežali, ko potrebuješ podporo.

Bolezen veliko vzame, a veliko tudi nauči: ceniti drobne momente, ko tudi malo pozabiš na svoje stanje. Pomaga izkoristiti čas, ne nujno z aktivnostmi, pač pa tudi s počitkom in vpogledom vase. Ko se zazreš in poglobiš malo vase, ugotoviš o sebi marsikaj – tudi kje črpati moč in upanje.


Še enkrat: odgovori so kar se da osebni, moje izkušnje niso rezultat znanstvenih raziskav, pač pa so posledica enega povsem normalnega življenja z multiplo sklerozo (podprte s strani raziskovanja, branja strokovnih člankov, poslušanja predavanj, povezovanja s sobolniki, zdravo-razumskega opažanja).

Leave a comment

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: