Multipla skleroza in prva zaposlitev (drugi del)

Kot osemnajstletnica sem bila glede odločitve »Kam naprej?« enako zmedena, kot bi sicer bila, če ne bi nad mano visela ta multipla. Multipla skleroza. Če povzamem vse tiste tri dejavnike, o katerih sem pametovala v prvem delu Multipla skleroza in prva zaposlitev, sem na podlagi nekega interesa (ki ga kot najstnik nasploh nimaš prav veliko), realnih možnosti zaposlitve (ki se itak spreminjajo iz leta v leto) in svojih sposobnosti (ki niso smele vključevati stoječega dela, zlata maturantka pa tudi nisem bila) izbrala študij andragogike – ker ta ni pedagogika.

Nadobudno sem se lotila študija, ga zaključila z največjim užitkom, potem pa z diplomo pod komolcem in nazivom univerzitetno diplomirane pedagoginje (!) pred vrati Filofaksa obstala.

Z dilemami:

• Kje naj dobim zaposlitev?
• Kaj lahko ob svojih ovirah sploh počnem?
• Koliko časa sem sploh sposobna delati? Osem ur!?
• Kdo me bo sploh vzel, takole malo pokvarjeno v ravnotežju, vidu in fizični moči?
• Kdo me bo sploh vzel, ko bo prebral, da imam multiplo sklerozo?

• In če se že zavedam svojih zmanjšanih zmožnosti in ob tem priznam, da sem invalid, kje hudiča sploh dobim status invalida, če po Zakonu o invalidskem in pokojninskem zavarovanju (ZPIZ-u) dodeljujejo status invalida, kategorije invalidnosti in skrajšan delovni čas le tistim, ki imajo že delovno dobo?
• Kako pridem do te delovne dobe, če ne upam začeti z delom in me kot nekoga s kronično boleznijo, ki vpliva na vsak moj korak, nihče ne bo kar tako zaposlil?
• ZAČARAN KROG!

Povejmo na glas:

Delodajalci neradi vzamejo človeka, ki bi potencialno potreboval več bolniške odsotnosti zaradi svoje kronične bolezni.

Delodajalci neradi vzamejo človeka, ki bi mu moral prilagoditi delovni prostor, kaj šele urnik.

Delodajalci neradi vzamejo človeka, ki morda zaradi bolezni ne bi bil enako učinkovit kot njegov zdrav sodelavec.

Delodajalci običajno ne vedo, kaj je multipla skleroza, se jim pa hitro vklopijo alarmi ob tem izrazu.

A kdo bi jim zameril …

Zaposlitvena rehabilitacija

Preko nekoga-od-nekoga-od-nekoga sem izvedela za storitve zaposlitvene rehabilitacije. Še danes sem hvaležna tej osebi, ki mi je odgovorila na vprašanje, ki ga do takrat niti zastaviti nisem znala.

Ker do te storitve prideš preko Zavoda za zaposlovanje, sem tam najprej zaprosila za rehabilitacijsko svetovalko.

Bilo mi je v interesu (kot bivša študentka ga pa zdaj že imaš!), da pridem do še nekega mnenja, ocene, priporočila, kam in kako naprej. Aprila 2016, osem mesecev potem, ko sem poslala napotnico za obravnavo, sem le prišla na URI Soča: Center za poklicno rehabilitacijo.

Tukaj sem najprej opravila 14-dnevno ocenjevanje mojih delovnih zmožnosti. Šraufala sem vijake (ne skrbi, slabo mi je šlo :)), v Wordove in Excell-ove tabelice vnašala neskončne nesmiselne podatke, imela razgovore s socialno delavko, tiflopedagogom, delovno terapevtko … In le dobila nekaj strani dolgo oceno delovnih zmožnosti in ta želeni status invalida. Pa odločbo o podporni zaposlitvi in še nekaj bonitet, zaradi katerih bi bila bolj privlačna delodajalcem.

Usposabljanje invalida na delovnem mestu

Zdaj je bil moj glavni cilj, da si najdem odskočno desko v svet zaposlitve, samozavesti in delovne identitete. In sem jo dobila. Že čez dobrega pol leta. Pri iskanju delodajalca bi mi pomagali tudi na Soči, a bi morala čakati še nekaj dlje.

Srečo sem imela. Prijateljica je pomislila na organizacijo v bližini mojega doma, kjer bi me morebiti vzeli na usposabljanje na delovnem mestu. In so me. Tako dobro smo se ujeli, da so me po dobrem letu usposabljanja na delovnem mestu, tudi zaposlili. Preko javnih del za šest ur, ker smo skupaj z mentorico s Soče ugotovili, da je osem ur zame preveč. Na tak način sem tam ostala še dve leti, saj sem kot invalid imela pravico do javnih del dve leti zapored v isti organizaciji.

Moja prva zaposlitev

Vsa ta tri leta sem izkoristila do potankosti. Spoznala en kup zanimivih ljudi. Okrepila svoje komunikacijske kompetence. Pridobila samozavest. Pridobila hudo potrebne izkušnje. Ustvarila pogoje, da zaprosim za čisto pravi skrajšani delovni čas pri ZPIZ-u (glej gor!) z nadomestilom.

Vmes sem si pridobila toliko samozavesti, da sem se odločila, da bom zraven vodila še Gorenjsko podružnico Združenja multiple skleroze Slovenije (in neslavno falirala, saj je bilo vse skupaj za takratno burnost bolezni malo preveč).

Počutila sem se svobodno, srkala nove izzive, uživala sem to svoje samostojno življenje in pela hvalnico vsakemu prihajajočemu dnevu!

A hkrati tudi usihala … Če sem po stopnicah do delovnega mesta že prilezla v vsem svojem entuziazmu, bi se nazaj grede po njih najraje skotalila, da bi prišla čim hitreje do spodnjega parkirišča. Vsak večer sem domov hodila izžeta. Izžeta kot cunja. Izžeta nekega človeškega dostojanstva … Kot da bi vsakodnevno izdajala svoje telo. Kot da bi vsakodnevno presegala meje, ki mi jih to telo postavlja. Kot da bi vsakodnevno prezirala njegove klice po »Ustavi se!«.

Delo z ljudmi je čudovito. Delo s takimi sodelavci, ki postanejo tvoji prijatelji, je navdihujoče. Delo z otroci izpopolnjujoče … A to slednje je na drugi strani tako … Zelo … Izčrpavajoče.

Skrajšani delovni čas

Je to nekaj, česar bi se sramovala? Ali to pomeni, da sem izgubila boj? Sem lena?

Ne.

Tekom tega koronskega leta sem si res pridobila skrajšan delovni čas, a ostala brezposelna. Prepričana, da se v običajno obliko zaposlitve gotovo ne vračam. Ostajam pa prostovoljka pri organizaciji, v kateri sem prej delala, saj je pedagog v meni ostal živ. Postala sem ustvarjalka kar dveh blogov, ki ozaveščata o življenju z multiplo sklerozo, saj sem v prvi fazi andragog. Hkrati iščem, se uvajam in privajam, težim k obliki dela, ki bo ustrezala meni in moji multipli sklerozi, ki zraven še slabo vidi in ne vozi avtomobila. Ki potrebuje skrajno fleksibilen urnik, zavoljo vseh nujnih počitkov in možganskih odklopov. Korona ga je poudarila in osvetlila, to delo: to je delo od doma.