Zamisli si. Mozoljka si. Zaljubiš se, popoln par sta. Žarita, smejita se, raziskujeta, potujeta, skupaj sta, nič vama ne morejo. Nazdravljata modremu nebu, valjata se po travniku, s kolesi se vzpenjata na hrib. Sanjarita o skupnem življenju, o večnosti, ki je pred vama in samo vajina. Pocukrano za bruhat! In da slučajno kdo ne dobi sladkorne tipa 3, se en dan prikaže vrtoglavica. Vse okej, samo začasna je. Ko skupaj tečeta za tistim rumenim metuljem, klecneš, izgubiš moč v nogi. Ah, neroda. Ponudi ti roko, pihne vate regratovo lučko, poženeš se za njim. Sonce! Tako čarobno je, da se ti zamegli pogled. Ups, malo preveč, pogled postaja malo konfuzen, malo spačen, sence in sonce kar težko razločiš. Verjetno je le utrujenost, pa saj si res utrujena, oba sta. Samo da tvoja utrujenost ne mine več …

Multiplo sklerozo imaš, odzvanja v glavi. Beli hodniki, vsi ljudje hitijo, v tvoji roki cevka, povezana s flaško prozorne tekočine. Zraven tebe on, zaskrbljen. V tvoji glavi vrtiljak. Vrtiljak misli, ki udarja z jasnim zaključkom. Ne moreva biti skupaj. Ne moreš biti z mano. Nimava prihodnosti, nimava sveta, nimava dvojine, nekoč množine. Pojdi. Postanem jaz, ki se bom sama prepuščala bolezni, sama sebi morila s strahovi, se sama ukvarjala z ovirami na poti. Postaneš ti, ki si boš našel novo so-sončnico, so-raziskovalko, so-potovalko, in potem … Kaj pa?

Ko zboliš, se spremeni odnos. Odnos do partnerja, do prijateljev, do sebe, postaviti moraš temelje, nove temelje svoje identitete. Kaj boš, kam greš, kako greš. Ne vem, kako se je meni to zgodilo, ampak imela sem debelo srečo v nesreči, da sem sebično zadržala vse te odnose na istem ali pa še globljem nivoju, si že z diagnozo v žepu spisala to lepo ljubezensko zgodbo, ne glede na to, kaj se je in kaj se bo zgodilo. Verjetno sem znala biti dovolj brezbrižna do svojega stanja in do okolice in sem empatijo okoli sebe zajemala z veliko žlico! Hecam se.

Nikoli ni dober čas, da zboliš, to si zapomni. Če pa že iščem prednosti v tem, da zboliš pri rosnih in neznosnih sedemnajstih, jih pa vsekakor najdem v tem, da kasneje točno veš, da ne boš postal rudar ali arheolog, ampak bibliotekar ali … Andragog.  Kasneje točno veš, da boš moral živeti nekje v pritličju, kjer je blizu trgovina, nekje, kjer bodo vrata široka 90 centimetrov, in nekje, kjer bo služba na dosegu mestnega potniškega prometa. Kasneje točno veš, da boš ali sploh ne boš planiral družine, da boš raje živel z dvema črnima mačkonoma, ki lahko zdržita še malo brez briketov, ker saj se moraš najprej malo počit na kavč, ko prideš domov, ker si preutrujen. Oh, saj tega ne počnem! Z zadnjimi močmi se bom splazila do omarice in vzela škatlo mačje hrane, da mojima smrčkoma po-prespanem-dnevu natrosim zaslužen kupček hrane. Okvirje za nadaljnje življenje imaš zatorej zastavljene že v kar zgodnjem obdobju tvojega življenja, a ni to fajn. A ni to fajn. Z malo sarkazma nadaljujem – mogoče je pa le bolje, da najprej zaživiš svoje popolno princeskino življenje, si ustvariš top kariero, luštno družino, izpit za avto … In te šele potem udari ta resna diagnoza? NE! Nikoli ni fajn.

Ampak »zadeva« pride, ne gleda na uro. Te šokira, osupne vse okoli tebe, jo sprejmeš, je ne sprejmeš, jo kasneje sprejmeš, se boriš, »zadeva« popušča, »zadeva« raste, jadajadajada … Življenje si že prilagodiš. Če pride prej ali potem.

Multipla skleroza se najpogosteje pojavi v obdobju med 20. in 40. letom starosti

Kot andragoginja povem, da je to obdobje največjih sprememb, ko se mladi nadobudnež, upornik proti sistemu, vrli adolescent, začne osamosvajati, si ustvarjati svoj prihodek, družino in avtomobile v garaži … Zna povsem dobro skrbeti zase, tudi za druge. Za obdobje velikih sprememb gre in po posplošenih družbenih stopničkah bi si moral poiskati partnerja, ustvariti dom, oblikovati družino. Družino? S tako vrsto bolezni se utegne tole malo zafencljati.

Od tu naprej bom pisala o tem. Več ali manj sem že skozi leta iz razno raznih čtiv, veliko tistih, ki mi pridejo pod klik, sama pobrala dovolj znanja, da sem si s tem napihnila ego do neba in si zdaj sploh upam o tem brihtovat. Točno za to objavo pa sem se orientirala po diplomski nalogi (najdeš tu) in dveh brošuricah (slovenska in evropska), ki govorita o načrtovanju družine ob diagnozi multiple skleroze s prav tem namenom – ozaveščati bolnike. Bolnice.

Ob multipli sklerozi mora biti odločitev za naraščaj hudo premišljena

Toliko bolj, poudarjam zato, ker imaš trenutne predispozicije pač takšne, da te predstavljajo večje tveganje – ne za plod (MS ga ne ogroža), pač pa zate kot osebo, ki se ji bolezen lahko poslabša, s tem pa kakovost tvojega življenja.

  • Če je bolezen že tako burna, nestabilna, strašljiva kot le kaj, za razmišljanje o otrocih niti nimaš časa.
  • Če je želja vseeno tako velika, je običajno odsvetovano planiranje v tem časovnem obdobju, pomembneje se je fokusirati na samo zaviranje bolezni z zdravili.
  • Če je bolezen mirna, če je pridna in ždi v temi kot je treba, pa menda ne bi smelo biti problema.

Multipla skleroza NI dedna bolezen

Pojavnost je sicer večja tam, v tistih družinah, kjer je nekdo že zbolel za to strašljivko, strah, da bi tvoje dete nekoč zbolelo, pa ni utemeljeno. Nasploh je znano, da sama nosečnost dobro dene organizmu ženske z MS. Hormoni in imunski sistem bijejo drugače. Do zagona bi lahko prišlo po porodu, ko se telo reši še vseh hormonov, ki so ga spremljali do tedaj, in bi to bila – v sokoraku s hudimi napori pri porodu in z nenadno novo vlogo in skrbjo za novorojenčka – lahko očitna posledica. Pod budnim nadzorom zdravnikov in imunoglobulinov bi ob tem bil strah povsem odveč, da bi se znašla med tistimi 30 odstotki bolnic, ki sicer doživijo zagon. Vendar tudi ob tem opozarjajo vsi: pripravi se na morebiten zagon, vnaprej poskrbi za pomoč in podporo pri bližnjih, če do tega pride. Kakorkoli je pomembno, da si narediš to obdobje čim lažje in čim  bolj prijetno zate.

Danes je odnos do nosečnosti žensk z multiplo sklerozo zelo pozitiven. Je pa vsak primer tako individualen, da nasvetov in mnenj za to ne iščeš na internetu.

Zaželen in logičen je iskren pogovor s partnerjem

O vseh aspektih – črnih, belih in mavričnih  scenarijih se je zelo važno pogovoriti s partnerjem. Oba sta v tem. On (ali ona, pač partner) bo najbrž tisti, ki bo najbrž večkrat moral prevzeti večinsko vlogo v gospodinjstvu in večinsko vlogo pri skrbi za otroka … Pa še glavni prinašalec denarja k hiši bo. Kaj pa v primeru, da bolezen napreduje? Kaj v primeru, da še pri osnovnih opravilih odpoveš? Pa finančno, bosta zmogla? Ne strašim, pišem le vprašanja, ki si jih je potrebno zares zastaviti.

Zastaviti je potrebno tudi vprašanja svojemu zdravniku – kakšen vpliv ima želja po družini na moje zdravljenje, kako na zdravljenje (in obratno) vplivajo nosečnost in dojenje, kaj lahko pričakujem, kje najdem dodatne informacije, se bodo simptomi med nosečnostjo poslabšali, ali bo moj otrok podedoval bolezen …

Ob vsem tem je pomembna podpora bližnje okolice, zanesljivost primarne družine in prijateljev, ki jih lahko pokličeš, da vskočijo, ko potrebuješ pomoč. Priznati in videti moraš, ko ne zmoreš več. Postati (če že nisi) moraš pravi menedžer svojega časa in energije. Postati starš je čudovita življenjska faza, vendar je tako fizično kot psihično zelo zahtevna, kar pa moraš kot oseba z MS toliko bolj upoštevati, ponotranjiti. Razmisliti.

Svojo zgodbo povem v nadaljevanju.


Neposreden link do knjižice Aktivni z multiplo sklerozo

Neposreden link do priročnika Multiple Sclerosis and Family Planning – A Toolkit for Women with Multiple Sclerosis

Join the Conversation

4 Comments

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: