Skozi ta svoj čas bivanja z multiplo sklerozo (MS) sem določena dejstva o njej tako močno ponotranjila, da včasih malo butasto obmolknem, ko dobim vprašanje, ki je podobno temu: »A pa te MS kaj boli, ko hodiš?«

Seveda sem totalno ganjena, ker se nekdo tako lepo in sočutno dotakne »poizvedovanja o skrivnostni kronični bolezni«. Potem se mi malo hecno zazdi, kako je do takega vprašanja sploh prišlo (seveda, saj ja tako grozno vzdihujem in grdo gledam, kadar se matram, da pridem na vrh stopnic!), nazadnje mi klikne.

Popolnoma jasno je, da ne moreš vedeti nečesa, česar ne živiš sam! Še posebej pri MS, ki vsak dan popestri z novimi triki. Sploh pa: nobeno vprašanje ni neumno, zato hitro in navdušeno pograbim priliko nič hudega slutečega spraševalca in začnem razlagati, da mu je najbrž takoj žal, ker je sploh odprl temo podiranja mitov o multipli sklerozi. V naslednji sapi, ki traja nekih petnajst do trideset minut, zrecitiram vse od A do Ž! Seveda tudi odgovor, da MS načeloma ne boli, lahko pa nevropatska bolečina nastane kot posledica multiple skleroze.

Ker nerada spravljam ljudi v zadrego s svojim intenzivnim nizanjem informacij, bom raje s tem lahkotnim zapisom o mitih in resnicah o multipli sklerozi mimogrede »zasmetila« e-poštne nabiralnike po mojem mnenju zainteresiranih. Kaj praviš?

Le spijva eno kavo!
  1. MIT: MS pomeni življenje z invalidskim vozičkom

Multipla skleroza prinese v naša življenja veliko ovir. Odvzame nam določene zmožnosti, oteži naše viteško spopadanje z vsakdanjimi opravili, res lahko postanemo uporabniki nekaterih pripomočkov. En dan s hoduljo na kolesih, naslednji dan s palico, v petek pa kar tako … Freestyle. Brez pomoči česarkoli ali kogarkoli. Si predstavljaš, kako to ne gre v kvantni izračun sosedi, ki te vsak dan s svojimi radovednimi očesci spremlja izza zavese?! (Hej, saj zato pišeš to objavo!?)

Večina bolnikov z multiplo sklerozo zboli za recidivno remitentno obliko multiple skleroze. Za to obliko so značilna nenadna poslabšanja z vmesnim stanjem, ko bolezen miruje. Kot oseba s to obliko živim dokaj kakovostno življenje, včasih dajem videz, da je z mano vse okej (in je), včasih pa se zdi, da sem pravkar prehodila svoje zadnje korake (in sem jih – za tisti dan). Ker so oblike zdravljenja do danes zelo napredovale, poleg tega je vsesplošna ozaveščenost na področju aktivnega in zdravega načina življenja šla v nebo, so možnosti, da kot oboleli z MS postaneš uporabnik vozička, vedno manjše (podrobnejše podatke najdeš v tej raziskavi).

No, ampak »ko in če« prideš do te stopnje, do stopnje, ko postaneš uporabnik vozička  – do takrat dodobra spoznaš razne trike te bolezni, obarvaš se v modro in vsevedno barvo o življenju, zavedaš se, da nisi izgubil nikakršne bitke, in veš, da se kljub vsem oviram da izpopolnjujoče in aktivno živeti. Invalidski voziček je hudo dobro sredstvo za ohranjanje tvoje samostojnosti in mobilnosti.

  1. MIT: MS pomeni smrtno obsodbo

Uf! Smrt je v naši kulturi tabu, o njej se ne pogovarjamo prav pogosto ali prav radi, omemba smrti nas zmrazi, raje zamahnemo z roko, prestavimo temo na nekoč, raje se obrnemo k življenju. Ko zbolimo ali ko slišimo, da je nekdo v bližini zbolel za neko »prvič-slišim« diagnozo, pa se verjetno najprej (na tihem) vprašamo točno to: “Ali bolezen prinese smrt?“.

Multipla skleroza je neozdravljiva bolezen. Z njo živiš od pojava prvega simptoma skozi celo življenje, vendar zaradi nje običajno ne umreš. Ker je multipla skleroza napredujoča bolezen, smrt lahko nastopi v primeru komplikacij, povezanih s simptomi, načeloma pa bolniki z MS prej umrejo zaradi drugih stanj kot pa izključno zaradi MS (klik na publikacijo WHO, stran 12).

Sama življenjska doba naj bi bila sicer krajša, a le za šest do sedem let.

  1. MIT: Zaradi MS si ne morem ustvariti družine

Z multiplo sklerozo si lahko ustvariš družino. V preteklosti, pha, še ne 70 let nazaj?, takrat je bilo to celo odsvetovano. Danes si le malo bolj natančno obravnavan; ko rodiš, pa te morda preventivno priklopijo na imunoglobine, da se izogneš možnosti zagona bolezni. Več o tem podrobneje v priročniku Teorija in praksa v zdravstveni negi nevrološkega bolnika, stran 5-11. Omembe vredno je dejstvo, da multipla skleroza ni dedna. Otrok, ki se rodi materi z MS, ima sicer maaalo večje možnosti za enako diagnozo v prihodnosti, kot otrok, ki nima matere z MS, vendar so odstotki zelo nizki in načeloma ne bi smeli vplivati na odločitev za naraščaj.

Kmalu bom na temo »Multipla skleroza in načrtovanje družine« napisala še tretji del, ki bo prijaznejši od prejšnje izpovedi, v kateri sem povedala, zakaj sem se sama odločila, da otrok ne bom imela.

Brdo pri Kranju, photo by: Dusan Smolnikar
Brdo pri Kranju; photo by: Dusan Smolnikar
  1. Diagnoza MS zame pomeni konec aktivnega življenja

Športanja? Potovanj? Žuranja? Hribolazenja? Ne strinjam se! Z vsakodnevnim gibanjem in telovadbo lahko vzdržuješ svojo fizično kondicijo, mišično maso, koordinacijo in ravnotežje, premaguješ utrujenost, ki jo je v tvoje življenje tako radodarno položila MS, ohranjaš svoj duševni mir. Pomembno je, da se spoznaš, da veš, kdaj se utrujenost najpogosteje pojavlja, da veš, kdaj se utrujenost manjkrat pokaže. Pomembno je, da se naučiš obvladovanja utrujenosti  aktivnosti pa prilagodiš na to. 

Sama vedno rada navedem svoje izkušnje s potovanj. Že zato, ker se rada pohvalim, kje vse sem že bila, kaj sem videla in doživela! Bistvo pa je, da upoštevaš zgornji odebeljeni tisk – je enako pomemben kot izbira destinacije in samega načina potovanja. Gotovo se morajo prilagoditi tudi tvoji sopotniki; če pa potuješ sam, pa je toliko bolj pomembno vse splanirati, upoštevati vse hakeljce, ki ti jih lahko bolezen postavi pred nos, se pozanimati, kakšne prilagoditve ti nudijo v kraju, kamor potuješ. Nekaj, seveda premalo!, na temo potovanj in večnega prilagajanja tej multipli sklerozi sem napisala tukaj: KLIK.

Pri hribolazenju bom vedno hvaležna svojim staršem, kako sta me kot otroka »prisilno vodila« po slovenskih pohodnih poteh, čez hribe in doline, do najvišjih gora, sploh ker je danes hajkanje tako moderno (jap, tiste hribovske pajkice s trenutno najbolj agresivnim oglaševanjem po spletu, sem si vseeno zrihtala).

Osvojeni vrhovi bodo morda nižji (ali pa ne), ogled tuje prestolnice bo krajši (ali pa ne), države ne boš prekolesaril, ampak prevozil (ali pa ne). Žurerja pa multipla skleroza sama po sebi … Težko spravi iz nas. Starost zna biti večji problem.

  1. MS ima pri vsakem bolniku isti potek

Nikakor! In ta iztočnica je nekaj najbolj finega, na kar se lahko kot bolniki opremo in v kar verjamemo: »Mi smo svojega telesa vladarji, mi bomo povedali pošastki multipli, kako naj se obnaša in do kod ji je prostor v našem telesu.« Ko pride do zagona, takrat raje zaupajmo zdravnikom, v vsakdanjem življenju pa je še kako pomembno, da vzamemo kontrolo v svoje kremplje in nadzorujemo tista področja življenja, ki jih lahko nadzorujemo (pri kronični bolezni so to prehrana, gibanje, zdrav življenjski slog).

Naša bolezen se bo razvila povsem drugače kot pri našemu najboljšemu prijatelju iz MS sveta, naše bolezni ne bo definirala usoda drugega, ki ima multiplo sklerozo. Zato je multipla skleroza bolezen tisočerih obrazov. Žal ali na srečo jo moramo pogruntati sami, žal ali na srečo je do čistega ne bomo mogli pogruntati sami.

Poznaš še kakšen mit?

Join the Conversation

2 Comments

  1. Živjo Darja, hvala ti za tako prijetno podajanje resnice in podiranje mitov o MS😊. Meni so jo diagnosticirali lani decembra in ne morem rečt, da sem jo že čisto sprejel. Ampak tale zapis mi da dodatno energijo. Te berem naprej. Lp, Klemen

    1. Živjo Klemen! Me zares veseli in hvala, ker si mi pustil komentar 🙂 . Trenutno priznam, da malo zanemarjam zapise na blog, sem jih pa veliko pustila tudi na IG profilu Izgubljena v vesolju (prav tako tudi na FB strani) – tam trenutno vsakodnevno objavljam štorije iz življenja osebe z MS, malo poskušam nasmejat, predvsem pa ozavestit, da se da živeti polno – kljub oviram 🙂 . Lepo bodi in upam, da te še s čim zmotiviram, pa vendar je že to fino, da si bolezen sprejel 😉 .

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: