Več kot eno leto nazaj sem imela na koncu vseh desetih prstov materiala za vsaj tri nadaljevanja zapisa »Multipla skleroza in načrtovanje družine«, potem pa kar malo pozabila na to skrivnostno, a še kako aktualno temo (za ta moja leta). Hiter in površen povzetek takrat napisane objave je, da ljudje z multiplo sklerozo lahko povsem normalno načrtujejo in ustvarijo svojo družino. Podrobnejši pogled v zapis sicer opozarja, kakšne hakeljce multipla skleroza prinaša, bistvo pa je, da mora oseba z multiplo sklerozo le malo bolj razmisliti o svojih načrtih za prihodnost, upoštevati take ali drugačne scenarije razvoja bolezni in ob vsem tem pretehtati, kje je trenutno s terapijami, ki uravnavajo napredovanje bolezni ter se usmeriti v možnosti zdravljenja, ki bi bile ob načrtovanju naraščaja bolj sprejemljive.

Gran Canaria, Photo: Matic Verbančič

Jaz ne bom imela otrok.

Imam recidivno remitentno obliko multiple skleroze. To pomeni, da bolezen poteka v zagonih. Zagoni se sicer zdravijo, a vsak zagon velikokrat pusti kakšen spomin telesu: nov simptom, poslabšanje že obstoječega simptoma. Vedno manj je možnosti, da ostaneš na istem nivoju funkcionalnosti, na katerem si bil prej. Za recidivno remitentno obliko multiple skleroze obstajajo razna imunomodularna zdravila, ki napredovanje bolezni zavirajo (zmanjšajo število zagonov). Moja MS je bila v začetku njenega strastnega grizljanja mielinčkov precej uspešna in aktivna, blagih in manj blagih zagonov sem imela toliko, da jih ne znam več prešteti, moram pa ponosno povedati, da me MS ne grizlja več tako požrešno. Šla sem skozi nekaj različnih oblik zdravljenj, trenutno sem … Stabilna v smislu akcij moje MS. In zadovoljna. In večno cikcak in utrujeno hodeča.

Zavedam se, da recidivno remitentna oblika multiple skleroze v 50 – 70 odstotkih (Vir: PDF knjižica Multipla skleroza) preide v sekundarno progresivno obliko bolezni, ko se stanje brez zagonov samo še slabša (tega si nekaj let nisem upala priznati). Zavedam se tudi, da je prihodnost bolezni pri vsakem posamezniku nedorečena (do katere točke bo napredovala, kako hitro bo napredovala in »kaj pa, če sploh ne bo napredovala?«) in da se novosti na področju zaustavljanja (in zdravljenja) bolezni počasi, a vztrajno bližajo k temu, da MS sploh ne bo imela nekega posebnega vpliva na življenje bolnika

… Ampak do takrat pa: se ne bom hecala. S kakovostjo mojega življenja, s kakovostjo življenja mojega partnerja in s kakovostjo življenja mojega neobstoječega potomca. Ki bi mi najbrž še bolj osmislil življenje? Ki bi me naučil brezpogojno ljubiti? Ki bi mi dal tisto, kar mi trenutno manjka?

Trenutno mi ne manjka nič. Razen dodatnih par sto evrov na računu vsak mesec, razen tega, da mi nekdo pospravi kopalnico in kuhinjo (»Vsak dan prosim!«) in razen osebnega šoferja, ki bi me pred vrati čakal, da me odpelje po nepotrebnih opravkih, ko si jih zamislim. Recimo.

S svojimi besedami ne negiram občutenj, ki jih pridobiš s starševstvom in ne omalovažujem starševstva, ne dvigam se nad tistimi z družinami in ne gledam kritično na reproduktivno potrebo družbe (a kako bi se bolj objektivno izrazila). Tukaj sem samo jaz in moje življenje. Tekom let, kolikor je trajal moj proces sprejemanja te odločitve, sem v njej, v tej odločitvi, postala tako močna in zrela, da me niti sočuten in malo pomilovalen pogled sosedove Micke komajda še zmoti (»Pa me!«).

Obenem tudi upam, da se kdo drug superiorno ne dviga nad mano, češ »Nikoli nisi rodila, nimaš pojma, kaj je življenje.« Veliko nas je – ljudi. Zgodb je veliko. Nekdo ima pet otrok (»Ojoj, kako!?«), nekdo ima le enega (»Zakaj pa samo?«). Eden posvoji (»A dej nehi.«), drugi nima nobenega (»Grešno!«). Vsak od njih pa ima prav enako predispozicijo za srečo, saj veš. Ali nesrečo. Imeti ali ne imeti družino – to prav nikogar ne opredeljuje in ga ne sme opredeljevati. Tako hitro pride do obsojanja, skrivnega spraševanja, obrekovanja … Hej, živi in pusti živeti! Tako bi bila tudi moja odločitev, ki sem jo sprejemala nekaj let, hitrejša in manj frustrirajoča.

Zato pa sem v tem procesu mislila sebično: »Kdo bo pa skrbel zame na stara leta?«, »Kaj bodo pa drugi rekli?«, »Oh, tako bom žalostna, ko bom gledala ostale, ki se ljubijo brezpogojno!«, »Pa saj pravijo, da je družina smisel življenja …«, »Edina možna pot je!«, »Bom sploh še imela prijatelje, ko bodo vsi imeli družine?«, »Boš kar sama umrla?«, »Kje boš pa sploh našla srečo?« … To opevano srečo. Pa sem šla naprej – kaj pa sploh je sreča? Krojimo jo sami, ta je v nas, v našem zadovoljstvu, v videnju drobnih čarobnosti, v cenjenju malih in velikih stvari. V tem, kar daš in pustiš svetu! V osebni rasti, v iskrenosti, v spoštovanju, v prijateljstvu, v odnosih. V odnosihTo pa vendar imam! In dve črni mački, ki nista nadomestek otroka.

Photo: M. V.

Pripravi se na sluz. Brez korone je, obljubim.

Imam tudi (in najbrž je prav to najpomembnejše) popolnega življenjskega sopotnika. Takega, ki razume in če ne razume, poskuša razumeti, ali pa na glas pove, da me niti ne bo poskušal razumeti. Takega, ki me bo fizično prestavil iz kuhinje, ko bom obkrožena s črepinjami iz mojih rok padlega kozarca, čeprav je že sit pometanja za mano. Pa takega, ki bo v avto brez jamranja znosil celotno prtljago, bo pa zaradi tistega kajmaka, ki mi ga je sicer postavil pred nos, jaz pa sem ga malomarno brez pomisleka pospravila nazaj v hladilnik in pozabila, da ga morava vzeti s sabo, jezen še dve uri name in še dve leti mi ga bo metal naprej. Takega, ki me bo na hrbtu nesel čez mesto, čeprav je trdnega mnenja, da moram hoditi sama, da ne izgubim mišične mase … Ampak njemu se mudi. Takega, ki me bo celo noč stiskal k sebi, čeprav komaj diham zaradi poletne vročine. Takega, ki si bo zapomnil, da si želim točno to uro točno te barve. Takega, ki mi bo pomagal pri sprejemanju odločitev, me podprl, ko bom to rabila, in glasno zavrnil, ko nekaj ne bo prav. Saj veš o čem govorim? Da bi ga na vsake toliko poslala na Luno (in on mene) – a kdo ga ne bi? Bistvo odnosa med dvema je varen pristan in to imava. Naj se zruši svet, midva sva skupaj. S svojimi tako znanimi reakcijami, na katere se še vedno ne znava pripraviti drugače kot se, in s svojimi tako znanimi stvarmi, ki nama gredo drug pri drugem na živce še vedno in naprej. In z odločitvijo:

Midva ne bova imela otrok.

Vsak s svojimi razlogi sva se našla, se skupaj razvijala, se spreminjala, vsak zase in potem še skupaj, se dopolnjevala in rasla. Nikoli se ni porodila želja po otroku, on s svojo zgodbo in s svojim videnjem sveta, odločen v svojem, jaz pa sem nasploh imela preveč dela sama s sabo. In s hojo. In kako biti všečna in kjut s svojim račjim capljanjem. Ko sem se seznanila s svojim EMŠO-m in tik-takanjem biološke ure (v rodni dobi bom še nekaj let, problem je bolj tista druga stran o žrtvovanju svojega spanca in energije zavoljo nege nesamostojnega bitja), je bilo potrebno (neromantično in trdno racionalno) prekalkulirati vseh tisoč vprašanj – kje stoji moja želja, kakšne so moje življenjske prioritete in kakšna je narava moje bolezni. Ta je predvsem nepredvidljivka, zato jo nerada izzivam. Pri vsem tem je ta moj sklep najbrž toliko lažji, ker imam dobro podporo – v partnerstvu, pri starših, med mojimi ljudmi, ki me tako pridno poslušajo.

Odločitev, da ne bova imela otrok, je najbrž težka, ker je v današnjem svetu vseeno čudno odstopati od tistega nekega normalnega, a je hkrati lahka, ker je v današnjem svetu vseeno lepo in možno živeti kot posameznik, ki sledi svojim odločitvam o načinu življenja. Ki igra igro po svoje. Ki si svoje življenje zapolni in napolni po svoje. Ki stremi k novim dogodivščinam!


Imaš multiplo sklerozo in si želiš ustvariti družino?

To je okej! Ustvari si jo, moja zgodba naj te ne omeji pri tej odločitvi.

Si zdrav in si ne želiš ustvariti družine?

To je okej! Ni ti je treba, saj veš, različni smo si.

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: