Verjamem, da me bo še marsikaj presenetilo, sem pa v določenih mehanizmih soočanja gotovo postala trdnejša. Zdaj imam bolj izoblikovano komunikacijo, kot sem jo morda imela včasih, ko še sama nisem vedela točno, kaj se dogaja v mojem telesu in kaj to dogajanje predstavlja za okolico. Vabim te k branju, pa čeprav trneutno živiš v povsem drugačni perspektivi – z boleznijo, drugo boleznijo, drugačno invalidnostjo, kot svojec komu z boleznijo, kot zunanji opazovalec nečesa, kar se pač dogaja v družbi, v glavah drugih, v življenju marsikoga.
1. Smejati se skozi bolečino je dobra obramba
Smeh ni prisiljen, je pa dober tampon za absorbcijo občutkov zadrege, jeze, žalosti. Pomaga odpreti na nek sfiltriran način, pomaga ustvariti okolje, v katerem se tudi sogovornik, ki mu zaupaš, dobro počuti. Ni kamuflaža za bolečino. Zna pa razložiti to, da so tudi negativna čustvena stanja nekaj, kar niso nekaj terminalnega oziroma dokončnega.
2. Izjokati svojo bolečino je še boljša obramba
Obramba za tvoj zdrav način čustvovanja, obramba pred tem, da bolečino potlačiš vase in se delaš, da je vse okej. Ni okej. Diagnoza multiple skleroze ni okej, življenje z njo ni okej – se pa da. Da se živeti z njo in če te MS zaustavlja na dobesedno vsakem koraku, se zažre v vsako poro tvojega življenja, to ne pomeni, da je tvoje življenje in so vsa veselja z njim … Končana. Živiš, veseliš se, gradiš svoj lep svet.
3. Pomoč drugih ni samoumevna
Prevečkrat slišim, da mora biti družinski član ali partner tisti, ki mora poskrbeti za dobrobit obolelega. Nikakor! Vsak bo raje in nesebično pomagal, ko bo videl, da si sam sebi največji prijatelj in da sam sebi želiš pomagati, da aktivno delaš na tem, da si izboljšaš kakovost življenja.
4. Stranski učinki zdravil prinašajo svoje težave
Ne glede na to, da sem strašna zagovornica zgodnjega in doslednega zdravljenja multiple skleroze, se ob tem zavedam, da stranski učinki zdravil predstavljajo dodaten izziv za življenje z MS. Zdravila niso le aplikacije, ki običajno potekajo preko igel (infuzij ali injekcij v podkožje) in zahtevajo prilagoditev življejskega sloga, pač pa se v tvojem telesu zaradi njih (ali ob njihovi pomoči) dogaja vrsta sprememb.
5. Fizične omejitve niso edina ovira
Tu so še vsi čustveni pretresi, ki te ohromijo tekom življenja z boleznijo, ki vplivajo na fizično stanje ali so kot mentalno stanje veliko hujša oblika neke invalidnosti.
Ovira postane tvoje ožje družbeno okolje in tudi širša družba, ki s svojimi težnjami po prilagoditvah in sprejemanju želi stopiti naproti, a je vse tako kompleksno, da se ti zdi, da smo še daleč od primerne prilagojenosti ali tiste prave inkluzije.
6. Utrujenosti ne rešiš s hitrim počitkom
Hitri počitki pomagajo, a utrujenost postaja skozi dan težja in težja. Vedno hitreje se vrne. Počasi zmanjkuje prostora za energijo in nikakor ni nujno, da se ta povrne naslednji dan. Naučiš se ravnati z minimalno zalogo energije. Zato ji rečemo utrudljivost (angleško fatigue), ker postane tvoja nova normala, stanje. Prizadene 80 odstotkov oseb z MS.
7. Linija med svetlim in temnim je zelo rahla
Linija med življenjem v izolaciji in aktivnim družbenim udejstvovanjem tudi. Ne krivimo, da se je nekdo z invalidnostjo sam odločil za življenje med štirimi stenami. Bremena bolezni in ovir, ki jih prinaša vse težje funkcioniranje v vsakdanjem življenju so neznosna. Meni je vedno pomagal nasvet: “Dan za dnem – korak po korak.” Pa če je korak še tako neznaten.
8. Če se ne postaviš zase, se ne bo nihče drug
Še zdaj bi najraje vidwl, da bi se vse storilo samo od sebe – glede na moje potrebe, notranje občutke, omejitve, (nevidne) simptome. Naučiš se, kdaj je treba biti vztrajen v svojih zahtevah pri zdravnikih. Znati razbirati med raziskavami, še posebej tistimi, ki se tičejo tvojega zdravljenja. Prijateljem razložiti, zakaj nekaj ne bo šlo, ne samo, da nekaj ne bo šlo. Postaneš svoj uradnik pri pridobivanju pravic, ki ti pripadajo. Tudi v svojim domačim je kdaj treba bolj razložiti, zakaj potrebuješ več počitka in zakaj tisti dan ne moreš skuhati kosila.
9. Soočanje poteka kronično
Ko sem takrat enkrat menila, da sem se povsem soočila s tem, da invalidnost postaja nekaj, s čimer moram živeti in pravzaprav ni najhujša stvar, ki se mi lahko zgodi, ko sem tam pri takrat enkrat menila, da sem prijela vesolje za jajca ob spoznavanju svojih osebnostnih sfer in dojela, da imam dokaj zdravo osebnost, me je vrglo. Me je spet srečal zagon bolezni. Me je kasneje srečala SPMS. Ne, z njo, žalovanja ni konec.
10. Invalidnost je drag špas
“Status invalida bom imela, ta mi bo v pomoč,” sem rekla in počasi tudi spoznala minuse. Z invalidnostjo pač nisi zaposljiv enako kot oostali. Nisi več konkurenca svojim enako izobraženim kolegom. Imaš več strahov, dlje traja, da si pridobiš delovno samozavest. Na koncu imaš nižji prihodek, samo polno življenje bolezni navkljub pa terja precej več stroškov, saj potrebuješ več prilagoditev – pri hobijih, na potovanjih, v stanovanju.