Oseba z multiplo sklerozo se že tako spopada s težavami, ki jih prinaša bolezen. V svoji okolici (tudi doma, ki nam predstavlja najbolj intimno in varno celico) in na delovnem mestu pa se sooča še z razumevnajem in nerazumevanjem drugih, ki multiple skleroze morda niti ne vidijo, na njihovo srečo pa seveda tudi ne čutijo.
Česa NE izrečeš osebi z multiplo sklerozo – še posebej v delovnem okolju?
Delovno okolje izpostavljam, saj se mi zdi, da je za osebo, ki zboli za multiplo sklerozo, ravno to okolje tisto, ki postane posebej občutljivo. Nenazadnje v službi preživimo vsaj tretjino delovnega dne (delovni dnevi pa predstavljajo večino dni v tednu). Že v svojem diplomskem delu sem povzemala članke in avtorje, ki so osebam z multipl0 sklerozo napovedovali precej hitro izgubo službe oziroma predčasno upokojitev. Podatki so sicer stari 10+ let, a se na žalost ta dejstva spreminjajo zelo počasi.
Izguba službe se začne zgodaj po diagnozi (po raziskavah v treh letih), tako stanje pa se pogosto ohranja. V desetih letih po diagnozi 25 odstotkov bolnikov z MS zagotovo izgubi službo. Ne samo da izgubljajo službe, njihove pozicije gredo od visokih proti nižje zahtevnim službam. Težje napredujejo, in ko enkrat postanejo brezposelni, se težko vrnejo na neko delovno mesto. Brezposelnost tako postane vir skrbi in izgube zaupanja vase (Doogan in Playford 2014, str. 46).
Če lahko rečemo, da samo delovno mesto postane ogroženo s samo diagnozo, kaj lahko rečemo o odnosih in izjavah sodelavcev, nadrejenih, ko oseba z multiplo sklerozo razodene svojo bolezen in prosi za morebitne prilagoditve delovnega mesta? V pogovorih s sobolniki sem že slišala marsikaj, česa vsega so bili že deležni, v svojih zapisih pa nagovarjam tako delodajalce kot sodelavce zaposlenih z multiplo sklerozo, naj bodo v komunikaciji z njimi enako človeški in podporni kot bi bili do kogarkoli drugega.
Katere izjave torej prepogosto slišimo bolniki in predpostavljajo napačne domneve o nas?
1. Saj se ti nič ne pozna
Še dobro, če se mi ne, ampak to, kar kažem na ven, ne odraža stanja na notri. Multipla skleroza je nevidna bolezen, polna nevidnih simptomov in prav zato je še toliko bolj … Pošastna.
S takšno izjavo osebi s kronično boleznijo vzbudimo občutek nepomembnosti njene bolezni, ta pa je pomembna toliko, kolikor nam vpliva na funkcionalnost v družbi. Če torej zelo vpliva na naš vsakdan, se ob tej izjavi počutimo, kot da bi morali dokazovati, kako hudo nam je v resnici in da nam družba ne verjame. Če bolezen ne vpliva toliko na naš vsakdan, je takšna izjava lahko zelo pozitivna.
2. Tudi jaz sem velikokrat utrujen/-a
Eden najpogostejših simptomov bolezni multipla skleroza je utrudljivost (po angleško fatigue). Ta se razlikuje od običajne utrujenosti, kjer po počitku prideš do energije in si operativen. Utrudljivost pa te obsede in posede. “Kot da bi nenehno nosil dodatnih 30 kilogramov na ramenih,” jo je nekdo nekoč dobro opisal.
Jaz temu dodam še zelo težke noge in hitrejšo izmučenost pri nekem povsem običajnem opravilu kot je pospravljanje posode iz pomivalnega stroja.
3. Si že poskusila zdraviti se z __?
Z boleznijo prejmeš tisoč nasvetov, za katere nisi niti prosil. To je posebna bitka, ki pride k boju s samo boleznijo. Nenehno zavračanje, razlaganja, zakaj se tega ne boš lotil, zahvaljevanja za dober namen sogovornika, se počasi spremenijo zgolj v en zamah roke, stopnjuje v dvig srednjega prsta in zasuk stran.
“Ampak sosedinemu nečaku je pa uspelo … “ Na ušesa si nastavi slušalke, ki zadušijo zvok, z nakovalcem, stremencem, kladivcem pa se posveti tistim dobrim bitom tvojega novega najljubšega komada.
4. Samo pozitivno misli!
“Samo pozitivno misli in na tvojem krožniku se bo prikazala najljubša napolitanska pica!” Moč besed in moč misli imata seveda svojo vrednost. A ob bolezni kot je MS, ti je dovoljeno misliti in čutiti vse. Pravzaprav je to bolj zdrav način soočanja, če mene kdo vpraša.
5. Verjetno je le stres.
Stres in še tisoč drugih dejavnikov, ki jih lahko prebereš v strokovnih fasciklih. Da pride do anomalij v našem telesu zagotovo ni kriv zgolj stres, čeprav igra pomembno vlogo. Za same simptome MS, ki se ob stresu tudi poslabšajo, pa je kriv nihče drug kot ona – multipla skleroza.
6. Srečnica, tudi jaz bi bila le 4 ure v službi.
4 ure delam, ker je to največ, kar lahko delam, da lahko v dnevu opravim še stvari, ki jih lahko vsak človek lahko. A tudi ta opravila dam še na pol. Ker več ne zmorem. Z veseljem ti podarim bolezen v zameno za normalnih 8 ur delovnega časa.
7. Srečnica, tudi jaz bi bila toliko doma in delala od doma.
Od doma delam, ker na tak način privarčujem z energijo. Energijo, ki bi mi šla v make up, oblačenje za ven, prevoz in potem še hojo do delovnega mesta. Delo od doma je fantastična oblika za nekoga s takšno kronično boleznijo kot je MS, seveda pa lahko vsak opravlja delo, ki ga zmore in ga veseli.
8. Zakaj se raje polno ne upokojiš?
Če nihče ne reče nič, zakaj bi potem jaz govorila in “opravičevala” svoje stanje z MS? Oh, to bi me ubilo. Pogovori, tople besede spodbude, tudi hec na račun MS, predvsem pa odkritost, iskrenost glede občutij, strahov, dilem … Ni lepšega, če o življenju govorimo odkrito in skupaj razbijamo stereotipe.
9. Ničesar.
Tega mi je predlagal app za umetno inteligenco. Itak, da si pomagam tudi z njim pri brainstormanju! Sploh, ko imam slab dan.
Vsi imamo slabe dneve, a pri MS slab dan pomeni tudi, da ne moreš vstati iz postelje – dobesedno.
Bodimo prijazni drug do drugega
Vsi na koncu poznamo neka nenapisana pravila sočutne komunikacije. Poslušamo in ne sodimo. Sprašujemo z odprtimi vprašanji tipa “Kako se počutiš ob vsem tem?”, ki ne polagajo smernic vnaprej. Upoštevamo meje glede na odnos, ni nam potrebno vedeti vseh najbolj intimnih podrobnosti. Ponudimo pripravljenost na pomoč, a je ne vsiljujmo. Dajmo občutek, da smo tudi vnaprej pripravljeni poslušati. Biti prijazen v komunikaciji drug do drugega ni težka naloga, čeprav se vsi večkrat znajdemo v težkih situacijah, ki nam niso vsakdanje.