Živa knjižnica je projekt, ki razbija družbene stereotipe in pomaga drugačnim življenjskim zgodbam, da dobijo svojo priložnost biti slišane oziroma prebrane. Z drugačnimi življenjskimi zgodbami imam v mislih tiste, ki malo štrlijo ven iz povprečja in se prav zaradi tega soočajo s premnogimi stereotipi, miti in tabuji.
Na živi knjižnici so tako imenovane žive knjige ljudje, ki si jih lahko prideš izposoditi za pogovor. Glavna nit pogovora je seveda naslov žive knjige, ki je običajno polna nekih zastrtih zanimivih zgodb, ugotovitev in naukov. Živa knjiga je na primer redovnica, oseba z anksiozno motnjo, nekdo, ki si je želel vzeti življenje, mama avtista, gej, oseba z multiplo sklerozo.
Kot so različne knjige, so različni tudi bralci oziroma izposojevalci. Vsak si s svojim namenom izposodi živo knjigo. Nekdo si bo izbral določeno živo knjigo povsem iz radovednosti, nekdo bo povezal platnico žive knjige s svojo preteklo izkušnjo, strahom ali dilemo. Pogovori so spoštljivi in v resnici delujejo prav očiščevalno in terapevtsko za obe strani.
Jaz kot živa knjiga
Jaz v projektih žive knjižnice po Sloveniji sodelujem kot živa knjiga že nekaj let. Od leta 2017, ko so pri meni že vzniknile prve potrebe po tem, da delam z ljudmi z multiplo sklerozo (takrat sem vodila društvo, Gorenjsko podružnico ZMSS) in odkrito pripovedujem svojo zgodbo čim bolj iskreno in javno – z namenom ozaveščanja, predvsem pa potrditve družbe, da sem enakovredna zdravim oziroma ljudem brez multiple skleroze (sebični in skupnostni razlogi!).
Ko me je organizator živih knjižnic pri nas, Anže Bertoncelj, poklical, če bi kot oseba z MS sodelovala, sem takoj razumela koncept in zdel se mi je ne le fantastičen, pač pa tudi idealen za moje delovanje oziroma poslanstvo. Moja prva živa knjižnica se je zgodila v Mestni knjižnici Kranj, na katero me je posebej vezala pripadnost. Takrat sem tudi sama delala v socialnem varstvu, sicer kot pedagoginja, a me je itak vsak premik razbijanja tabujev, mitov in stereotipov motiviral in dodatno gnal.
Branje žive knjige poteka kot pogovor, dialog, med dvema sogovornikoma. Eden je živa knjiga, drugi je bralec. Skozi pogovor se prvi odpira, pripoveduje svojo zgodbo, drugi aktivno posluša. Poda tudi svojo izkušnjo. Branje ozioroma pogovor traja omejen čas, običajno pa se konča polnega duha, toplega stiska roke, zadovoljnega nasmeha.
O čem govorim kot živa knjiga?
O multipli sklerozi
Najprej sogovornika povprašam, če koga poznajo z boleznijo in kaj sploh ve o bolezni. Nekateri so zanjo le slišali, drugi jo poznajo od bližje, tretji jo opazijo bolj od daleč, a vedo, da vpliva na gibanje. To mi je vedno zanimivo poslušati, ker je običajno vse, kar povedo, resnično. Jaz njihove trditve le še razsirim.
Potem povem svojo zgodbo. Moja je precej tipičen šolski primer RRMS, multiple skleroze, ki poteka v zagonih, je napredujoča in mi je kot mladi odrasli osebi povzročila invalidnost. MS namreč velja za eno glavnih povzročiteljev invalidnosti pri mladih ljudeh.
Povem, da sva prvih deset let živeli druga poleg druge, potem sem jo le ponotranjila. Jo dojela kot del sebe. Sprejeti in poučiti sem se morala o njenih omejitvah, ki mi jih je že povzročila, saj sem ravno vstopala na trg dela. Tu življenje pač postane bolj popredalčkano kajne? Vedeti sem morala, ali lahko opravljam klasičen poklic 8 ur na dan, 40 ur na teden.
O slabovidnosti in beli palici
Seveda, bela palica je prislonjena ob meni in takoj ujame pozornost. Razložim, v čem je hakeljc in da sem slabovidnost povzela šele nekaj let nazaj, pri 32-ih! Kljub temu, da z njo živim že od otroštva. Kljub temu, da nima veze z multiplo sklerozo. Slabovidnost in multipla skleroza pa postavljata skupaj še dodatne izzive, kako v enem kosu preživeti življenje.
O delu osebe z MS
To sogovornika običajno vodi v to, da povpraša, kaj počnem, s čim se sploh ukvarjam, ali sploh še delam.
Delam. Zaposlena sem 4 ure, delam od doma, imam s.p. S koronskim obdobjem sem spoznala poklic tekstopisca, ki je postal najbolj idealen zame. Znam z besedami in moja najboljša referenca je blog, ki ga pisem vzporedno z diagnozo. Nikoli si nisem mislila, da bom talent in hobi spreobrnila v poklic. Monolog izkoristim za okrcanje družbe in delodajalcev, ki na eni strani menijo, da bo oseba z diagnozo MS le preveč na bolniški da boi z njeno morebitno invalidnostjo le strošek, na drugi strani pa – če imajo pred sabo osebo z MS, ki nima ali še nima vidnih simptomov – prehitro predpostavijo, da ji itak nič ni in da ji lahko še naložijo dela. Problem nevidnih simptomov bolezni je pri tem ključnega pomena za opozarjanje.
O ozaveščanju
Obenem je to deljenje zgodbe, mojih razmišljanj, podajanje rešitev, postalo moje poslanstvo. Seveda, v prvi fazi je to moja terapija.
V drugi fazi svoje aktivno delovanje opredeljujem kot pomoč sobolniku, svojcu, ki se lahko poistoveti z mojimi strahovi, dilemami, hakeljci, vstajenji iz pepela in ritju skozi blato. To se je zgodilo povsem spontano in nikoli se ne bi postavila v vlogo nekoga, ki vse ve o nekem področju, tudi tem, ki ga živim, saj smo si v osnovi tako zelo različni.
V tretji fazi pa se skriva tisto, kar je družbeno najbolj koristno. Ozaveščanje o bolezni in invalidnosti. O slabovidnosti in prilagojenemu življenju. O tem, da je življenje lahko kljub temu polno. Da se z diagnozo ne konča. Da invalidnost ni najhujša stvar, ki se človeku lahko pripeti. O tem sem rada pametnjakovička, o tem sem rada smartass in vedno sem pripravljena iti v konflikt z nekom, ki oporeka konceptu prijazne družbe.
O invalidnosti
Hujše od same invalidnosti je zapirati se med štiri zidove lastnega doma. Hujše od same invalidnosti je živeti brez upanja, brez podpore, brez možnosti za kakovostno življenje. Kakovostno življenje, ki ga lahko živiš tudi kot invalid, je cilj, ki bi moral kot nekaj umevnega biti zapisano v vsak um in vsepovsod!
O sosedovih Mickah
Kot živa knjiga govorim tudi o sosedovih Mickah, o tem, da je dobro, da otroci že zgodaj v šoli spoznajo drugačnost, se naučijo sprejemanja. To bo vodilo do tiste vključujoče družbe, ki si jo vsi želimo. Brez strahov pred neznanim, drugačnim, brez strahov pred invalidnostjo in invalidnimi.
So sosedove Micke resnične ali so le naš lasten konstrukt, ki ga zgradimo v glavi, potem ko “doživimo” svet z vsemi njegovimi stereotipnimi prepričanji?
Itak, siti ste me že s temi namišljenimi frendicami. Bistvo pa je, da se ravno proti njim borim na način, da se podam v neko vsakdanje okolje, po vsakdanjih opravkih, z belo palico, z dvema pohodnima palicama, s skrčenimi rameni in zlomljeno hojo.
Na tak način želim sebi (in drugim) normalizirati invalidnost. Naj ta postane normalna, po malem pa verjamem tudi, da ko postane povsem normalna predvsem meni, bodo tudi sosedove Micke odletele s črnim oblakom večnih izpraševanj.
Kakšna vprašanja še dobivam?
Seveda, pride tudi do pogovora, ko niti ne omenim nobene od teh tem. Pogovor je tako živa in neuokvirjena stvar, ki se spiralno zavija in se odbija od teme do teme. Dva ustvarjata ta pogovor in bralčeva iniciativa je tako raznolika, njegova vprašanja so lahko povsem nova in en pogovor nima nikakršnih pravil (razen medsebojnega spoštovanja, ki sem ga že omenila).
Od kje imam toliko energije, kdaj je bila tista prelomnica, ko sem pa res ozavestila bolezen. Pri katerih funkcijah ima bolezen največji vpliv. Kako sem sprejela diagnozo, se z njo soočila. Kako so se moji najbližji, starši predvsem, glede na to, da je diagnoza prišla pri 18-ih, težave pri 17-ih. Kako sva uigrana z mojim partnerjem, je bil z mano že pred diagnozo in kakšne temelje imava postavljene v takšni zvezi. Je družina pri osebah z MS ovira? Je načrtovanje družine za osebo z MS sploh v “igri”?
Ker so bili tokrat naši bralci in sogovorniki ravnatelji, so bili z vprašanji zelo prodorni in direktni, točno so vedeli, kaj jih zanima in zakaj so si izposodili določeno živo knjigo. Znali so implementirati pogovor v svoje okolje, kaj morda uspejo spremeniti kot ravnatelji osnovne ali srednje šole, kakšno popotnico dati šolarjem, dijakom. Seveda, spremembe se začenjajo v mikro okoljih.
Meni se je tokrat zdelo še posebej fantastično, saj sem imela občutek, da s svojo pojavo zares lahko vplivam. Če vsak malenkost premakne svoj kamenček nasproti inkluzivni, vključujoči, prijazni družbi, je uspeh zagotovljen.