Pobegnila sem v Beograd. “Udri brigu na veselje,” so mi zapeli in to sem upoštevala, še preden sem se povsem odločila za “last minute” izlet. Ko sem videla izvid zadnjega slikanja magnetne resonance, me je malo streslo. V njem je pisalo, da sta se mi na možganih pojavili dve novi leziji. Trdno sem bila prepričana, da je v glavi po Lemtradi, ki sem jo prvič prejela pet let nazaj, še vedno vse mirno. Poslabšanja, ki jih čutim na ven, so pač posledica pogostih uri infektov in SPMS stanja, ker saj imam diagnozo že toliko časa.
Mislim na novo stanje v možgancih nisem mogla uiti. Vsak korak, ki sem ga naredila po ulici Kneza Mihajla, je bil deležen tisočerih izpraševanj o tem, če se moram tega privaditi, kako se bova OBA tega privadila, kaj bom morala spremeniti v vsakdanu, kako se bova OBA prilagodila temu novemu. Zdaj gre zares, dogaja se zares, ona je še vedno tu – ZARES. Še vedno grize, še vedno napreduje, še bo napredovala.
Z belo palico po Knez MihajloviHotel je imel možnost koriščenja spa-ja z bazenom. Potopila sem svoje telo v hladno vodo, potopila misli, potopila skrbi. Ko sem s slabovidnim pogledom pokukala ven z gladine, sem začutila, kako se vse v meni sprošča. Tako bi živela nenehno! Ne želim ven na suho, tam me vedno zadene kruta realnost gravitacije. Misli gredo v ponoven krč s ciljem, da se moram nekako pridrsati do klopi in do naslednje klopi in potem postelje. Zakaj je v mojem življenju vse postalo tako težko, počasno, stresno, zafecljano …
Vseeno sem uživala v vsakem grižljaju, požirku, pogovoru, razgledu, ki sem ga bila deležna v tej srbski prestolnici. Še bi morala priti sem. Neznano domače in hudo prijetno je, Kalamegdan sem prehodila že enkrat v preteklosti, že več kot deset let nazaj, ko smo s sošolci brezbrižno zasedli kabino vlaka in se odpeljali na tridnevno zmerno resno raziskovanje Beograda. Tokrat sem na Kalamegdan pogledovala z varne razdalje bližine avtomobila. Dobra odločitev je bil tudi ta obisk, na nek način očiščevalen, čeprav poln težav. V torek pa me je že čakal nevrološki pregled …
Stresi in pretresi nevrološkega pregleda
No, ampak kaj sem pa pričakovala? Da bom slišala: “Darja, ozdraveli boste! Dve novi leziji pomenita točno to!
Saj živim z boleznijo že 18 precej aktivnih in prisotnih let. Prisotnih z obeh strani – z njene, ki grizlja in me spotika, meče z ravnotežja na ovinkih ali kar tako, in z moje neumorno ignorantske strani, kljubujem njenim zavoram ter hitim, hitim živet.
V resnici sem slišala tole: “Dve novi leziji pa res nista nič. Pa še na tako nepomembnem delu možganov sta! Ne bi rekla, da bi bilo prgišče njih in to v centru za koordina cijo in ravnotežje recimo …”
To me je potolažilo. In zjezilo.
Kako, da nista nič?! Monstrum v glavi mi zaseda še novo področje možganov, čeprav v milimetrih. Meni to kaže na to, da razširja lovke, mi zaseda in žre možganovino, ki je moja, ne njena!
Kako nista nič?! Če se počutim le slabše in slabše. Hoja je vedno okornejša, vsaka aktivnost zahteva vedno daljše počitke, svet se mi manjša in manjša.
Naj bi šlo za običajno progresijo MS, ki je značilna in logična po toliko letih življenja z MS. To bi morala vedeti in da, res sem se že seznanila s tem, že mnogo pred dejansko nevrodegeneracijo. “Mislili smo, da bo slabše …” in “Poglejte, kaj vse ste dosegli! Poglejte na stvar z druge strani …”
S tiste moje zabuhle objokane face je najbrž odsevala zgolj šibkost, obup, žalost. Pa nisem v resnici taka, saj me poznaš, dragi bralec. Volje in moči mi ne primanjkuje in ravno zato se mi gre, da dosežem in naredim iz svojega življenja še več. Lahko ta fenomen posmehljivo poimenuješ YOLO ali FOMO, ampak kot že mnogokrat, povem še enkrat: “Z razlogom tako živim. Z razlogom krojim dogodivščine, spomine, ker še kako čutim, da mi moč in energija polzita iz rok.”
Znam se pomiriti in vdihniti sedanjost. Lepa je, krasna je, čudovita je. Pa vendar se bojim zamuditi še tisto okno, v katerem imam še nekaj možnosti, da upočasnim tega monstruma … Pošast MS.
Hkrati se zavedam, da je možno živeti v vsakem stanju z vsakršno prilagoditvijo, samo vidim in opazim (tudi pri sebi), da realizacija nečesa zahteva vedno več: rok, prostora, časa. Energije.
Nadaljevanje življenja, življenja z multiplo sklerozo
S pregleda pa sem le odnesla eno dobro misel:
“Ne štejte, koliko minut hodite, uživajte namesto tega.”
Podobne besede sem že slišala, prišle so od mojega fizioterapevta. In všeč so mi! Realnost tega pa je žal večplastna. Hvaležna sem, ker še hodim. Hvaležna sem, da vstanem in imam moč, ko stojim in mi na kraj pameti ne pade, da tega nekoč ne bi znala več … Pa vem, kako izmuzljivo je vse pri multipli sklerozi. Vem, kako si en dan vsemogočen, naslednji dan pa tavaš po podzemlju in hlastaš za zrakom. Takrat se misel o večnosti sedenja ali ležanja sploh ne zdi več tako oddaljena. Hvaležna sem, da je po 18 letih tako, kot je, in se ob mrkem vremenu vseeno odločim, da bom raje preživela dan pod streho.
Pa vseeno – ko zaženem svoje zarjavelo ogrodje, skelet ki se komaj še ravna v smeri mišic. Ko vidim, da bi noga raje šla počasneje, glava pa hitreje, ko vidim IN OBČUTIM, da bi rit raje počivala, glava pa priganjala “Pojdiva do gozdiča, to je tvoj cilj!”, ko uresničim le kompromis … To je, da grem le do ovinka in ne več naprej, nazaj pa še težje, še bolj ostarelo in okorno … Takrat v sprehodu pač ne morem uživati. Preveč je. Ni prostora za užitek. Preveč je fokusa na delu, da telo od točke A premaknem na točko B.
Mi manjka optimizma? Ne, nikoli. Mi manjka močne volje? V življenju ne. Mi manjka nasmeha in iskrivih oči? Ah, kje pa. Sem pa realna. Dobro mislim, a se vseeno zapi*dim. Dobro mislim, a vseeno pojamram. In zajočem. Glava in zavest pa mi zato nikoli ne padeta dol.
Na nove zmage! Kakršnekoli bodo že.