Pred kratkim mi je prijateljica povedala, da jo je šokiralo, ker so me v nekem intervjuju naslovili kot “bolnico z MS” (mimogrede, a opaziš, kako nonšalantno sem omenila “intervju”, čeprav je bil pogovor, in ga označila kot “nekega”, čeprav sem tako ponosna nanj?).
“Ampak, saj sem, draga moja. Sama sem rekla, naj me tako predstavijo, saj je šlo za pogovor o multipli sklerozi,” sem začela razlago …
“Oh, saj vem, ampak jaz te res ne gledam tako. Zame nisi bolnica z MS. To deluje tako omejujoče, kar malo žaljivo! Kot da si samo to.”
Kako cenim te besede in razmišljanje in ponosna sem, da mojim prijateljem tak pogled ni tuj.
Z multiplo sklerozo letos obeležujeva že 18 let, ko se je brez povabila in nenapovedano odločila za obisk pri meni. Da milenijci že v štartu ne maramo takih obiskovalcev, si je ona z razgrajanjem v meni drznila usmeriti moje življenje še v drugačno orbito …
Vseeno sem z vsemi silami trmasto tiščala glavo proti tisti običajni poti, po kateri so stopicljali vsi, včasih popustila njej, večinoma pa sem krmilo s težkim tovorom njenega gostovanja poskušala (ob)držati jaz.
No, poglej me zdaj. Bolnica z multiplo sklerozo?
Da, z vsem sprejemanjem potrdim. Težko izbrišem vpliv, ki ga ima name, težko zamižim, ko pride do ponovnega odrekanja zaradi nje. MS mi je ukrojila marsikateri pogled in razmišljanje na svet, me celo obogatila, če si dovolim izreči te nespodobne besede.
Del identitete je postala, sem nekoč ugotovila. Pa vendar ne bo definirala moje usode. Moje odločitve bodo moje in nen jene. Pomembne bodo za to, kako se bom počutila, kako živela. Pomembne bodo že zjutraj, ko vstanem. Bom dobre volje? Bom. Bom radovedno kukala v dan? Bom. Bom dovolila bolezni, da vpliva na moj odnos do drugih? Ne.
Če sem vseeno vstala z levo nogo (ta je mimogrede v slabši formi od desne, manj je prevodna, trša in šibkejša, zato je malo verjetno, da se kdaj bolj naslonim nanjo), mi ob črnih mačjih kožuščkih, ki sta se naenkrat začela motati okrog mene, ni prav dolgo uspelo sitnariti.
Da ne maram jutranjega vstajanja, pač ne more biti kriva MS, čeprav so prav zaradi nje moja jutra okornejša in počasnejša.
A nisem zgolj bolnica z multiplo sklerozo.
Kljub temu, da sem šla z njo počasneje, po ovinkih in okljukih, še enkrat od začetka … In še enkrat od začetka … In še tisočkrat od začetka (analogija s Sizifom je tu na mestu) …
Kljub temu, da mi tudi tokrat ne bo uspelo skale privaliti na vrh hriba (jaz sem Sizif, MS je skala), moja uniforma nosi še mnogo drugih značk!
Nisem svoja bolezen.