Obstaja mnogo različnih invalidnosti, a dejstvo je, da nasploh velja, da so invalidi veliko bolj nagnjeni k socialni izključenosti kot ne-invalidi. Veš, da invalidi predstavljajo največjo marginalizirano skupino na svetu? To je kar 15 % svetovne populacije!

Invalidnost je seveda širok pojem in obstaja mnogo različnih invalidnosti, a dejstvo je, da je v EU-ju zaposlenih le 50 % invalidov, od teh je le 20 % zaposlenih s težjo invalidnostjo (klik za podatek). Zaposlitev pa je, kot veš, glavno orožje proti revščini. Proti socialni izključenosti. 

Moja drugačna izhodišča

Sama sem tekom svojega študija še naivno verjela, da invalid v Sloveniji pa res nima drugačnega izhodišča kot zdrav človek. V duhu zakonodaje morda res ne in tudi zdelo se mi je, da sem do izobraževanja res imela popolnoma enake možnosti kot zdravi vrstniki. “Pomembna je volja,” sem govorila.

No, dokler nisem preračunala, da sem bila v življenju zaradi raznih preiskav, poslabšanj bolezni in kompliciranih zdravljenj, veliko bolj odsotna iz šolskega sistema, kot pa kdo drug. Dokler nisem za vpis na željen faks potrebovala statusa kandidatke s posebnimi potrebami. Dokler na faksu nisem potrebovala statusa študenta s posebnimi potrebami, ko sem prosila za 4. brezplačen rok pri predmetu statistika.

Dokler nisem nekaj let več potrebovala, da sem prišla do svoje prve zaposlitve. In dokler nisem nekaj več let potrebovala, da ugotovim, kaj bom počela po tej prvi zaposlitvi.

Ob Savi
Ob Savi 2022

Pa ko sem preračunala, da na račun ne morem dobiti več kot xy zneska, ker sem omejena s številom ur, ki jih v dnevu namenim delu. Minimalno plačo (ob nadomestilu) še lahko dosežem, za povprečno se moram pa že malo potruditi s kreativnim iskanjem dodatkov, subvencij in skritih fint, ki invalidom omogočajo lažje razpolaganje z mesečnimi stroški (kot so razne subvencije, brezplačni prevozi, brezplačna parkirišča, minus turistična taksa …). A si tudi tega ne predstavljam, da bi lahko dosegla, če bi imela še svojo družino, otroke, za katere bi morala skrbeti.

Brez podpore bližnjih ne bi šlo

Kakorkoli, posebna iznajdljivost je potrebna že pri prilagajanju vsakodnevnim izzivom, ki so načeloma ljudem brez oviranosti samoumevna, običajna, vsakodnevna. Ko zdravi ljudje niti pomislijo ne na nekaj, kar invalidu predstavlja ekspedicijo v Himalajo. Ampak nič hudega, tudi sama na tisoč ovir niti pomislim ne. Določenih talnih izboklin ne vidim (dobesedno), dokler ne naletim nanje in jih ne preletim po dolgem in počez, ko se spotaknem.

Bolj negotova prihodnost zaradi napredujoče narave bolezni prinaša več strahov in sitnosti. Utrujenost v vsakdanjem življenju bolnika z multiplo sklerozo omeji pri »normalni« aktivnosti, ki jo je poznal prej.

In vse to … Nižji mesečni dohodki, omejeni logistični podvigi, ker zaradi slabovidnosti nimam vozniškega izpita, utrujenost, zaradi katere se ne morem prikazati prav na vsaki kavi, na katero sem povabljena …

Pa izgovori, ki ob bolezni niso izgovori, pač pa realno stanje. Torej izgovori, kot so: ne bom šla na oni koncert, ker je dostopnost za invalide v riti, prav dolgo pa stati ne morem. Pa ne bom šla na ono kosilo, ker nimajo urejenega stranišča za slabše videče in štorasto hodeče. Pa ne bom šla na ta in oni izlet, ker me bo strah, da bo preveč utrudljivo zame in se ne bom iznenada mogla odločit za pot domov. No, vse to me lahko en, dva, tri, ne da bi prav zares vedela, pahne med socialno izključene.

Neskončno srečo imam, da ob meni stojijo ljudje, ki mi ne bodo pustili, da pridem na ta rob. A vsi, vsi invalidi te sreče nimajo.

Z električnim biciklom proti socialni izključenosti invalidov!

Vedno poudarjam, da mi je podpora najbližjih ohranila ta moj izgubljeni svet.

Vedno zraven še dodajam, da sem s svojim kjut krivozobnim nasmeškom tako dobro zmanipulirala bližnjo okolico, da so ostali z mano in ob meni, ko sem jih najbolj potrebovala.

S svojim pogledom na grenko življenje (ki ga prikažem kot bolj grenkega od njihovega #zlobensmeh) sem jih uspela prilepit nase (jih dobro zahakljat s svojim koščenim komolcem #najboljzlobensmeh), da mi ne morejo kar tako pobegnit (#čarovničinsmeh).

Moj dragi – tipček, ki s svojim nemirnim umom vedno išče in najde najbolj optimalne rešitve – je tako dejaven tudi v tem mojem življenju. Toliko časa bo brskal, da bo našel tisto, kar me bo obvarovalo pred tem, da poniknem, pred tem, da zapadem v apatijo, pred tem, da obupam (če ne drugega, bi ob takih mojih mislih samo spakiral in šel stran – grozno se sliši, saj vem).

Našel bo tisto, kar me bo gnalo, kar me bo držalo nad vodo, kar mi bo omogočilo, da še naprej furam ta »normalen« lajf. Kljub oviram, kljub slabovidnosti, pokvarjeni električni napeljavi v telesu, sporu z gravitacijo in ravnotežjem.

Če že jaz rečem »Saj bo,« in zamahnem z roko, zanj to ni dovolj. Mora se z raziskavo dokopati do dokaza, da ta moj nonšalantni »Saj bo,« upraviči.

Tako je tuhtal, katera rekreacija bi bila idealna za nas tri (zame, zanj in mojo pošastko MS). Katera bo tista, da bo zadovoljila najino željo po razgledih, vetru v laseh in ravno prav miganja mišic, tudi mojih multiploskleroznih.

In se dlje časa igral z idejo tandemskega kolesa. Tandemca z električnim motorjem. Skeptičnost sem jaz zavestno pustila nekje v preteklosti, zato je raziskoval dalje. In našel prav takšnega idealnega. Pa tudi dobavitelja v naši domovini, čakalna doba pa … Dobila bi ga šele čez dve leti.

»Odpravila se bova v deželo koles, tam ga bova dobila!« Ker pa je izvedel, ta moj 16-let-bova-že-skupaj partner, da so povečali proizvodnjo teh koles, ga lahko doma dobiva že to jesen. In to v najnovejši ediciji, zložljivega, da ga bova z lahkoto pospravila v najino prašno-neustrašno Dusty.

Držmo pesti, da res pride in »čin-čin« na nove dogodivščine v dvoje!

cheers
Goriška brda 2022; photo by: Victor Kollar

(Čeprav se že za glavo drži, kako bom še več časa namenila čebljanju. Čeprav se že za glavo drži, da bodo te najine vožnje ekstra naporne zanj, ker bo moja komentatorska narava imela materiala. Čeprav komaj čaka, da bo dobil kolesarsko kompanjonko, ane?)

 

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: