»Ej, a tvoja pozitiva pa ni zlagana?«

Mah, v resnici ni. Je pa dober »preživitveni nagon«. Saj veš, da znam sicer biti kar precej »bitter«, »zavijajoča z očmi« in »sikajoča v vse toksične pozitive« (»pa volit pejte«-sitna).

Nikoli ni bila moja namera prodajati in vsiljevati svojih doživetij, jih prepogibati in spreminjati v neke prazne motivacijske citate. Vem, ljudje jih potrebujemo, vem, ljudje jih radi beremo, s samim navdihom ni nič narobe, ampak – #inspirationporn je lahko preveč. Preveč poniževalen, preveč primerjajoč, preveč diskriminatoren.

No, zato pa toliko raje delim to svojo zgodbo celostno.

Bridko kot najhujšo tragedijo, (samo)ironično kot najbolj smešno burlesko, čustveno kot hudo dramo (uf …), nerodno kot črno-bel film z začetka prejšnjega stoletja (afna, da te kap).

Kot vojni film, ker je imunski sistem bojišče, in kot fantazijsko sago, ker njo imenujem pošastka, potujem pa še vedno v roza balonu.

Vse to lahko zapakiram v eno kvalitetno humoristično serijo.

Nekaj pa bo držalo …

Izhodišča

Imam kar širok nabor močnih izhodišč, da tale lajf z multiplo sklerozo furam tako, kot furam.

1️⃣ Dolga zgodovina otroških bolezni, napačnih diagnoz, sumov na to in ono, osamljenost in domotožje za rešetkami stare pediatrične klinike na Vrazovem trgu te nauči, kaj je bit doma. Te nauči, kaj je bit v objemu staršev. Te nauči zasanjanosti in ustvarjanja sladkih načrtov, ki jih izvršiš takoj, ko … Ko bo to gnilo obdobje mimo. Temu pravimo upanje?

2️⃣ Dojemanje zdravstvenega osebja kot osebja, ki mi želi pomagati. Zdravstveno osebje ni moj sovražnik, čeprav so mi verjetno dali marsikatero napačno zdravilo. Zdravstveno osebje ni moj sovražnik, čeprav so mi zgrešili in uničili marsikatero žilo. Zdravstveno osebje ni moj sovražnik, čeprav sem kot otrok naletela na take čarovnice v modrih kostumih, da še starši niso upali nič reči. V svoji odrasli dobi na osornega zdravstvenega delavca nisem naletela nikoli. Zakaj? Ker vzamem, kar mi dajo, in se ne kregam, če mi česa ne. In večinoma dobim vse, predvsem nasmeh.

3️⃣ Podpora staršev v najbolj zgodnjih fazah diagnoze. Prav nič nista omalovaževala trikov takrat nevidne bolezni. Ujčkala sta me, ko je bilo treba (in tudi, ko ni bilo treba), z mano hodila na preglede, predavanja, v toplice. Me crkljala, spodbujala in mi preganjala negativne misli.

4️⃣ Podpora partnerja in prijateljev v malo kasnejših fazah diagnoze. Nimam pojma, kako sem jih zahakljala, ampak tako dobro sem jih zahakljala, da sem ponosna, kako bogato bazo kontaktov imam!

5️⃣ To, da sem se rodila v kotičku planeta, kjer so kar “priljubljene” te avtoimunske diagnoze. Kjer je razumevanje na državni ravni vedno bolj prisotno in kjer je dostop do zdravil in zdravljenja med najboljšimi. Ja, res je. Nismo tako v k*, kot misliš, se pa da še marsikaj izboljšati.

6️⃣ Izražanje čustev, misli, notranjih frustracij – z besedami, pisanjem, pogovori. Očitno so mi to privzgojili že zelo zgodaj in se mi zdi zares uporabno. Če me kaj teži, nisem tiho. Če me kaj razveseli, nisem tiho. Kričim v nebo od sreče, jočem in prav naglas hlipam med kopanjem po podzemlju.

Važim se, kajne?

Ogromno vlogo moje trenutne psihične moči igra stabilnost bolezni, ki se me drži (že) od 2018. In trkam, trkam tako močno, da bom še vrata snela s tečajev (»Ej, spusti me notri, zunaj je ledeno!«).

Pozitiva se ne skriva v tem, da sem ves čas nasmejana in srečno hopsajoča (ker hopsati in skakati že dolgo ne znam). Včasih se vlečem tudi kot najbolj otožni polž na svetu. Sključena. In padam nenehno. Kregam se z robovi zidov in ograjami, ko se zaletijo vame. In nase, ker tako nepremišljeno storim kaj. Če pa se ves čas učim, kako ohranjati stabilnost … Če pa se ves čas učim, kako upravljati z energijo, da ne bom preveč utrujena … Če pa se ves čas učim, da bom jedla pravilno, da ne bom imela nenadnih napadov lakote in žeje.

Pozitiva se skriva v tem, da verjamem, da se bom po padcu pobrala. Da vse stavim na rek “Junak ni tisti, ki nikoli ne pade, ampak tisti, ki se vedno znova pobere.” Včasih potem kar pobožam zid, na katerega sem se zdrla. Včasih potem pogledam sebe v ogledalo in si rečem: “Super si, nisi kriva.” Pogledam v jutri, ko bom bolj zorganizirano šla v dan in načrtovala vsak pomemben gib, nepomembnim pa pustila spontanost.

No, tako. Zato delim to svojo zgodbo.

 

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: