Moja seksi rdeča palica

Družba. Vsili ti prepričanje, kaj je normalno. In pove ti, kaj ni, kaj odstopa, kaj je deviantno. Postavi te v okvir, ti narekuje par stopnic, zriše nekaj vzporednic, ob katerih še mirno spiš, ostalo pa zavrne. Ostalo, kar ni normalno, ti vzbudi slab občutek, da nisi dovolj. – Dovolj dober. Dovolj uspešen. Dovolj partner. Dovolj starš. Dovolj izobražen. Dovolj lep. Ostalo, kar ni normalno, ti vzbudi slabo vest, nesigurnost, nezadovoljstvo, nesamozavest.

Čeprav poznaš to družbo, njeno krutost delovanja na posameznika, na tebe, malo pikico na tem planetu … Ki je mala pikica v galaksiji, ki je mala pikica v vesolju (in kako nepomembni smo v času!), se še vedno oziraš na pomembnost drugega, se še vedno primerjaš z nepomembnostjo vseh ostalih, ki so prav tako male, skoraj neznatne pikice kot ti. Hecno je, kako te to vodi, opredeli, da postaneš to nekaj, kar bo čim bolj ustrezano, infiltrirano, normalno. K temu ne pozabiš stremeti niti takrat, ko si relativno oblikovana odrasla oseba s precej definiranimi družbenimi vlogami, ko se sprejmeš v vseh svojih drugačnostih in se z vso svojo pojavo končno udobno umestiš v to družbo … To raznoliko družbo. In tvoja podzavest, ta vest, še vedno trka. Nisi dovolj. Nisi dovolj elegantno hodeča in stoječa.

Štorklja si. Štorkljaš. Zaletavaš se, opotekaš, padaš. Ne vidiš okrog sebe, ker izurjeno pred sabo ostriš le točke, ki bi se jih lahko oprijela  – da bi zadihala in užila dobri stari smog v pljuča kot se šika. Ura, ki si jo založila nekam in je ne najdeš več, tiktaka, mudi se ti naprej, štela bi korake. Komaj čakaš, da se usedeš, da si pridobiš nazaj tisto dostojanstvo in pokažeš ljudem, da si človek. Ne štorklja.  Človek z nasmehom in bistrim umom, prijazna brihta z zanimivo življenjsko zgodbo, tako, ki je polna humorja in veselja.

Multipla skleroza je tako smešna bolezen. V enem trenutku si zmožen, močan in uravnotežen, v drugem trenutku si majav, šibak in nesamostojen. Z leti se deleži enih in drugih trenutkov spreminjajo, večinsko prevladajo tisti drugi trenutki, a ker smo bolniki hude trme, imamo prvo vrsto trenutkov za tiste, ki nas spodbujajo, da lezemo naprej, ki nas opominjajo, da še zmoremo. V počasnejši prestavi, pa kaj. S palico, pa kaj. Težko je priznati, da bi nam kdaj kak pripomoček olajšal naše vijugasto prebijanje po ravni cesti in da to ne pomeni, da smo faIirali in izgubili bitko. Težko mi je priznati.

Mogoče bi si jo morala priskrbeti že leta nazaj. Kaj pa vem, kdaj sem izgubila to totalno samostojnost pri hoji. Ali pa je nisem, samo tisti drugi trenutki so v akciji in  zato spet močno čutim to izgubo. Trenutno vso energijo usmerjam v bitke na nekem drugem oddelku moje telesne tovarne, to se vsem zgodi. Takih poslabšanj je v življenju in tudi na poti multiple skleroze veliko – koliko jih je že bilo in toliko jih še bo!

Rdeča zložljiva palica.

Včeraj sem jo uporabila prvič. Potem ko sem opravila kratek sprehod do mojega opravka v velikem mestu, sem bila izmučena. Opogumila sem se, naj bo, vsaj preizkusim se, če jo že imam. S palico je moje prebijanje do točke C postalo tako lahkotno! Brez strahu sem hodila po sredini zadane poti, ne da bi se oprijemala zidov, uličnih svetilk in prometnih znakov … Štorkljala sem. A z dvignjeno glavo, z mirnimi očmi sem se srečevala s pogledi drugih, še nasmehnit sem se uspela vmes …

Zraven pa je kljuvalo. Uf, ljudje so bolj prijazni. Ne, mogoče jih samo vidim zdaj, pa jih prej nikoli nisem. Umikajo se mi. Se me bojijo? Ne, vljudni so. Ok, imam prostor tam, usedla se bom. Hm, zdaj lahko pospravim palico, da ne bom tako čudna. Ne, na trolo jo še vzamem. Zakaj se mi nihče ne umakne? Saj se jim ni treba. Bolje, da me ne vidijo, raje sem nevidna. Kakšna gužva! Saj se ne morem niti prijeti. Skrij se, saj bo hitro minilo. Dobro, zdaj si na varnem. Lahko pospraviš palico v torbo. Zabubi se v telefon, pokliči koga, delaj se, kot da se nič ni zgodilo.

In nič se ni zgodilo.

S čim vse se obremenjujem, kaj? Ne obremenjujem se, ker bi bolezen spet pokazala zobe (ker jih ne). Ne obremenjujem se, ker bi tako ostalo vnaprej (ker ne bo). Obremenjujem pa se, kako me vidijo drugi in kaj bodo rekli o moji čudni hoji. Ali pa o tej lepši hoji ob podpori palice.

Vem, da se v naših glavah marsikaj dogaja, ko vidimo drugačno.

Hitro pride do napačnih ukrepov, predstav ali zgolj zavor. Človeka vidimo drugače, se do njega drugače obnašamo ali se mu celo izognemo, da ne bi prišlo do zadreg. Za drugačnostjo pa lahko živi povsem prijetna, zabavna in inteligentna oseba, od katere se da veliko naučiti. Ljudje so zgodbe in zgodbe širijo um. Široki umi so bolj sprejemljivi in bolj srečni. Več dajejo družbi, družba napreduje in postaja vedno manj uokvirjena. Manj stereotipna, manj kruta, manj zadržana. Na tak način je živeti še lepše. Ha, tukaj imaš to modrost! Sploh ni zahtevna.

Vem, da se v naših glavah marsikaj dogaja, ko smo drugačni.

Sem Darja in nisem obremenjena s svojo zunanjostjo. Sem Darja in nisem obremenjena z načinom po svoje postavljenih življenjskih stopničk (samo včasih).  Sem Darja, ampak sem obremenjena s svojim načinom hoje. Če s svojim lajanjem v svetovni splet kaj pripomorem k temu, da se v široki um akomodira vsaj en neznan pogled name, ko prištorkljam na polno avtobusno postajo, sem zmagala. S seksi rdečo zložljivo palico.