… Postaja vedno bolj vidna.

Deset let (a ni že petnajst?) nazaj pa … Šla sem povsod, prehodila veliko in prehodila hitro, novi sošolci na faksu niti opazili niso, da bi bilo kaj narobe z mojo hojo, dokler jim nisem povedala za Stvar. Oh, na tistem prvem pivu, ki smo si ga privoščili po poznih predavanjih … In normalno po študentsko zažurali v noč.

Tako kot ni opazila gospa, ki je prišla na trolo in me prebadala z očmi, ker sem se pred njo usedla na edini prosti sedež (in v sebi skoraj zajokala od olajšanja). Bolezen je bila takrat kar skrita, potuhnjenka, razen ko sem ob stresih in prehladih proizvedla zagon bolezni. In ko sem se občasno šla na kliniko priklopit na kakšno kemoterapijo (Novantrone) ali na umazane festivale tovorila dezinficirano torbo z injekcijskimi iglami (Rebif).

Na drugi strani pa … Vratarji nočnih lokalov so vedno opazili mojo neuravnoteženo hojo in me zavoljo potencialno pobruhanih stolov raje ne spustili naprej. »Kako krivično!«, sem si takrat mislila (in tako mislim še sedaj) in morala pohvaliti njihovo vestno opravljanje dela.

Skozi leta sem sicer vse bolj neodločno stopicljala po uličicah, trgovskih centrih in birokratskih zgradbah, a ko me je neznanec prvič uzrl, je morebiten spotik, tresk in beganje oči naveličano pripisal zmedenosti, ker saj veš – veliko je takih, po naravi raztresenih ljudi. Kako mi je to dodatno dobro vplivalo na samozavest, si moraš misliti! To, da sem komaj stala v vrsti za mesečno vozovnico, da se mi je mešalo od hoje po vročini, da bi ujela vlak, da sem z meglenim pogledom slabo videla, kam pelje katera trola … Teh bojev navznoter neznanec ni opazil. Ni mogel opaziti.

Pri vsem tem sem trmasto vztrajala, da razen očal, nimam potrebe po dodatnem pripomočku. Navsezadnje mi dobro gre – dokler mi ne gre. In ko mi ne gre, za komolec zagrabim svojega pomembnega sosprehajalca. Navsezadnje dobro vidim – dokler ne vidim. In ko ne vidim, za želeno informacijo zaprosim nepomembnega mimoidočega. Nad to borbenostjo se seveda navdušujem in jo vedno podprem, vseeno me pa malo zjezi … Ta občutek nedostojanstva, ki sem ga imela vedno ob tem. Ta občutek, ki mi ga je z nekim vzvišenim pogledom takrat dala okolica. Ta občutek, da sem si kar sama kriva, da je moja hoja takšna, kakršna je. Spotikajoča. Racajoča. Zaletavajoča.

Nevidna bolezen je postala vidna.

Hodulja s kolesci se je po treh letih najema »za vsak slučaj« iz temnih kletnih prostorov srečno in nikoli odpakirano vrnila nazaj v lekarno. Po tehtnem premisleku sem si letos priskrbela seksi rdečo palico in šele ta mi je pokazala, kaj pomeni ta … Hoja s pripomočkom. Pomeni več svobode, več neodvisnosti, več samozavesti. Pomeni bolj odprte oči (in usta, ker takega sveta še nisi videl), več časa imaš, da si vse ogledaš (ne, goli gleženjčki sredi zime še vedno niso kul), bolj premišljeno stopiš (in se izogneš od koles speštanim žabam), bolj zavestno vse postoriš (ključi in kovanci ne padejo več kar tako iz torbice), odločneje zakorakaš skozi tista vrata, za katerimi te čaka opravek (in naletiš na prav isto nikoli vznemirjeno vratarico). Pomeni … Ta občutek dostojanstva.

Pokaže pa tudi tvojo nevidno bolezen. Nevidna bolezen že iz vesolja postane vidna, ker ima ta kar naenkrat v roki palico, ki opozarja, da težko hodiš. Ampak – a je bilo res treba, da je multipla skleroza tako zagrizla vame, da mi šele zdaj na troli sedeže odstopajo starejši ljudje? Je bilo res treba, da me je multipla skleroza skozi leta tako poškodovala, da mi prodajalka malega merkatorja že na blagajno znosi stvari, še preden sem dobro vstopila skozi vrata? Je bilo res treba, da me je multipla skleroza tako obglodala, da me zdaj veliko lepše, veliko bolj spoštljivo, veliko bolj ČLOVEŠKO gledajo na upravnih enotah, CSD-jih in bančnih poslovalnicah? Pa na ulici, na avtobusih, v trgovini. (Pri tem izključim invalidsko komisijo.)

Trst
Trst 2020

Ker mlad človek ne more zboleti.

Ker mlad človek kipi od moči in življenja. Ker mlad človek je zdrav človek.

Ne, vem, ni tako črno-belo. Seveda sem imela veliko pozitivnih izkušenj tudi PRED seksi rdečo palico, seveda bom imela tudi veliko negativnih izkušenj PO seksi rdeči palici. Nekaj je pa le gotovo: več solidarnosti in več tolerance, POR FAVOR. Ne veš, kaj nekdo skriva za svojo lepo, namejkapirano, počesano podobo. In ne veš, kaj nekdo skriva pod svojo zanemarjeno, smrdljivo, razcapano obleko. Brezbrižnost in nestrpnost NISTA kronični bolezni, čeprav sta nevidni.

Kaj  pomeni, da je bolezen nevidna?

Termin »nevidne bolezni« zajema cel nabor bolezni, ki se ne kažejo navzven in zato jih drugi ne zaznajo zlahka. Med nevidne bolezni štejemo kronična obolenja kot so artritis, diabetes, fibromialgija, multipla skleroza, lupus, borelioza, diabetes, celiakija, migrena, srčno-žilne bolezni, rak … Okej, ustavi se. Alergije, razne intolerance na hrano, neplodnost, endometrioza,  Chronova bolezen, atopijski dermatitis … A je konec seznama? Ne. Zraven dodaj vsaj še depresijo in kup drugih duševnih bolezni.

Nevidna bolezen ima kup nevidnih simptomov. Govorim predvsem z vidika svoje multiple skleroze. Jaz se vsakodnevno ali pa le včasih soočam z:

  • utrujenostjo
  • občutkom odrevenelosti v nogah in rokah
  • mravljinčenjem po celem telesu
  • vrtoglavico
  • znižanim mišičnim tonusom
  • motnjami spanja (nespečnost in sindrom nemirnih nog(!))
  • spastičnostjo (spazmi so krči)
  • občutljivostjo na vročino
  • občutljivostjo na svetlobo

Ravnotežje in težave s koordinacijo sta pa po mojem hudo vidna simptoma, žal pa vemo, komu ljudje raje pripišejo razlog …

Ljudje z nevidnimi boleznimi se soočajo z nerazumevanjem in dodatno stigmo

Poleg soočanja s samimi simptomi in z borbo po kakovostnem življenju s kronično boleznijo se bolnik tako sooča še z neozaveščenostjo ljudi in celo z morebitnim kritiziranjem in obsojanjem. Ljudje prehitro verjamemo samo tistemu, kar vidimo oziroma česar ne. Je torej na nas, da neznancu na avtobusu razložimo stanje svojih notranjih organov? Mogoče to, da smo pravkar par ur preždeli priklopljeni na cevko in smo zaradi zdravila še bolj utrujeni kot sicer? Pa nam bodo sploh verjeli?

Že svojim bližnjim, sosedom, sodelavcem včasih težko predstaviš svojo bolezen. Zahteva določen pogum, zahteva sposobnost izražanja, zahteva veliko znanja.

Gran Canaria
Gran Canaria 2020

Pogovarjajmo se, ozaveščajmo, bodimo sitni!

S svojim poskusom sitnarjenja, ozaveščanja in poziva k pogovoru želim opozoriti predvsem na to, da oseba, ki je nasmejana in dobre volje, ne odraža vedno realnega stanja. Sočutno vprašanje vsakomur – z boleznijo ali brez – se glasi: “Kako si?”. “Oh, ampak ta človek vendar tako uživa v svojem življenju! Zajema ga z veliko žlico, potuje, druži se, dobro jé. Najbrž ne trpi tako zelo. Pa še po cele dneve je lahko doma. Ni to sanjsko?”

Ne. Ni. Da je doma, ima razlog za to. Da uživa življenje, to je stvar perspektive. Tudi na invalidskem parkirnem mestu človek z invalidsko parkirno karto parkira z razlogom – pa če je bolezen vidna ali ne. Parkirnih kart ne delijo na občinah kar na lepe oči.

“Pa saj je vse v njeni glavi!” Da je vse v naših glavah prav verjetno ne drži. V naših glavah je po navadi volja, je optimizem, je hvaležnost, je obup, žalost, jeza … Je odnos do sveta, stvari, življenja. Tudi sama multipla skleroza je v glavi, ampak tako – fizično, tam v možgancih, kjer je pustila svoje zatrdline in hraste, ki nam povzročajo vrtoglavice in hitro utrudljivost!

Preden vprašaš naprej … Počitek ne bo izboljšal mojega počutja kar tako. Na samo počutje vpliva sto in ena stvar. Vpliva vreme pa če se še tako vraževerno sliši. Vpliva vročina, navadno prehladno obolenje, aktivnost prejšnjega dne, tudi alkoholni maček, saj tudi ljudje z multiplo sklerozo radi popijemo kak kozarec vina ob večerji, saj veš. Ali dva. Tehnike za zmanjševanje stresa, kot so meditacija, joga, prehranjevanje z zrakom in odišavljanje stanovanja s »palo santo« lesom, so sicer dober način sproščanja (in palo santo zares lepo in skrivnostno diši!) … Niso-pa-faking-zdravilo! Prehranjevanje z zrakom je hec.

Opa, postajam zadirčna. No, ampak vsak bi bil, če ne bi bilo tole o nevidni bolezni, ki je postala vidna, da so jo ljudje opazili in postali bolj pozorni že prav bizarno. Naj se ne bi vsak človek zavedal, da se vsakomur vsak trenutek lahko svet postavi na glavo s takšno ali drugačno diagnozo? Naj se ne bi vsak človek zavedal, da prav vsak skriva razloge za tisto stanje, ki ga odraža ali pa ne v družbi? Naj ne bi vsak človek užival v prijaznosti in v solidarnosti drug drugega? Zakaj moramo vedno iskati neke lastne zlobne teorije o življenjih ostalih prebivalcev tega planeta? Jaz sem se prvih nekaj let samo jokajoče in zmedeno spraševala in kot krivične označevala neznance (“Pa morda niso bili, Darja! Morda so tudi oni imeli svojo zgodbo, zakaj so takrat tako ravnali kot so?”). Zdaj mi je jasno, da se s tem ne soočam samo jaz.

Bodimo čuječi, empatični, bolj opazujmo soljudi, pomagajmo, bodimo bolj strpni drug do drugega, poslušajmo. Naj se nevidni simptom “borba z nerazumevanjem okolice” izniči!

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: