Ne da bi požrla vso pamet tega sveta, mi je pa jasno, da besede »Imate multiplo sklerozo.«, niso ravno keks, ki bi ga naši možganski procesorčki z lahkoto požrli, ne da bi se pri tem malo zadavili in fino pregreli.

Ko dobimo papir s potrjeno novo diagnozo kronološke bolezni, se v nas sproži marsikateri obrambni mehanizem, pojavijo se čustva, ki jih nismo bili nikoli vajeni, reakcije so lahko popolnoma drugačne kot jih doživljamo običajno, a prav nobena reakcija ni napačna. Po prvem šoku (ali pa ne), se lahko pojavi zanikanje. Nesprejemanje. Apatija. Panična smrtna samo-obsodba. Depresija. Jeza. Spraševanje »Zakaj ravno jaz?«. Lahko tudi veselje in olajšanje – v smislu potrditve, da si simptomov ne izmišljuješ. Končno imaš oprijemljiv razlog, ime, proti kateremu se lahko boriš. Boriš proti neozdravljivemu? Boriš za čim boljšo kakovost tvojega življenja – splošno zdravje, socialno varnost in družbeno vključenost.

Photo: M. V.

Moja zgodba

Petnajst let bo, kar sem dobila diagnozo jaz, smrklja s črnimi lasmi in črnim mejkapom okrog sivo-modrih oči. Gugl takrat še ni bil tako razgledan kot je danes. Na mojem izvidu pod diagnozo je bilo napisano demielinizacijsko obolenje. Kakšno? Niti pretipkati nisem prav znala tega. Cela dva zadetka na guglu sta mi sploh-ne-takoj nakazala na mogočo multiplo sklerozo (poguglaj to besedno zvezo danes!). Šla sem do svoje mame in ji ponosno predala svoje dognanje: »Po mojem imam multiplo sklerozo!« – »Ja, verjetno …« je rekla neprepričano, malo s strahom, kot da to ne bi smelo biti res, saj ne zveni ravno simpatično.

Pod samim zadetkom »multipla skleroza« sem potem našla več stvari. Nekaj forumov, opis bolezni, napredujoča je, na vozičku boš, umrla ne boš. Spomnila sem se nekega televizijskega oglasa, ki se je predvajal že nekaj let prej – mlada in starejša ženska sedita na verandi, nasmejano se pogovarjata, vsi mislimo, da palica pripada starejši ženski. Ko se poslovita, palico pograbi mlada ženska. Sporočila se ne spomnim, nekje v ozadju pa so moji možganci vedeli, da so takrat prvič vase vkodirali besedi »multipla skleroza«. Precej zamegljen spomin imam na vse to, zdaj si že mislim, da sem si ustvarila kar eno svojo resnico (ta oglas sploh nikoli ni obstajal?!), dejstvo pa je, da sem zadevo sprejela precej … Mirno.

Ni mi ravno jasno, kako je šlo začetno soočanje to tako milo mimo (ah, saj ni šlo!), danes medlo reakcijo pripisujem najstniški brezskrbnosti in mladostni naivnosti gledanja v prihodnost – pa saj je ta vendar še tako daleč! (Zdaj živim v prihodnosti, draga Pretekla-jaz.) Usmerila sem se v tiste dane trenutke, v katerih je bilo takrat pač potrebno živeti, logično. Ob podpori bližnjih (prijateljev, sošolcev, družine) sem naprej izvrševala vse, kar se za osemnajstletnico spodobi. Če nisem zmogla toliko prehodit, sem se zataknila za prvi mimoidoči komolec. Če na večernem žuru nisem mogla plesat, sem pod rit dobila barski stolček. Če sem imela zamegljen vid in nisem razbrala črk na testu iz angleščine, sem pisala cvek. Če se mi je na maturitetnem izpitu iz slovenščine zataknil govor, sem za slab rezultat okrivila tremo. Če za maturantski ples nisem upala hoditi na plesne vaje, sem našuntala prijateljico, da mi je priskrbela prijatelja, ki sem mu zaupala. Če nisem imela fanta, sem temu prijatelju, ki sem mu zaupala, spremenila status v »moja prva resna ljubezen« (in slučajno ta prva resna ljubezen še vedno traja). Če res nisem več normalno stala, sem šla po prvo infuzijo kortikosteroidov. Pa potem na faks in med opravljanjem izpitov šla še po drugo in tretjo in četrto. Obdobja poslabšanj in izboljšanj so me držala pri zavesti, da se pa le da živeti s to multiplo. Da se hoditi na dolge roadtripe in daljne festivale takoj po nevrološko izčrpavajočem junijskem izpitnem obdobju, a veste. To je bilo takrat bistvo. Za soočanje z novo diagnozo sploh ni bilo časa.

Z bolj zavestnim (in pametnejšim) soočanjem sem se bolj začela ukvarjati šele na faksu. Sočasno s študijem – hvala ti, študij! V ogromno temah sem se našla, si pridobivala širino z družboslovnega vidika na to mojo problematiko, vedno bolj sem poizvedovala o življenju z boleznijo, vedno več strahov se je pojavljalo, notranjih bojev, identitetnih kriz, pomislekov o prihodnosti. (Ja, v tej, v kateri živim zdaj in še naprej.) Skozi grde in temačne tunele sem hodila, a vsi so bili samodejno opremljeni s svetilkami. Ali pa sem sama eno že od bivanja v maternici imela vgravirano sredi čela. Proces dojemanja, (ne)sprejemanja, soočanja bolezni je bil pri meni gotovo zelo dolg! Od prve naivnosti, prepuščenosti toku življenja, do močnih padcev v tla (dobesedno in ne), zmedenosti, stresa. Ob vsej burnosti bolezni in mojega psihosocialnega zaletavanja sem in tja, je nekaj stalo kot pribito ves čas: ljudje okrog mene.

Podpora in spodbuda prijateljev, sošolcev, kolegov, družine in drugih, ki jih je življenje prineslo na mojo pot … Brez njih ne bi bilo norosti, ki je bila potrebna za zajemanje življenja s polno žlico. Brez njih ne bi bilo norih zabav, prijetnih druženj, brez njih ne bi bilo zimskih smučarij, ki sem jih do takrat sicer že odpisala. Brez njih ne bi bilo potovanj, potepanj po tujih mestih, študentskega dela, opravljenih izpitov in univerzitetne diplome.

Uf, preživeli sva ta viharna leta iskanja sebe. Všeč sem si. (Ter ob tem realno opomnim: upam, da je jasno, da postopek še ni končan in da se lahko zgodi, da jutri niti malo ne bom zadovoljna sama s sabo.)

Photo: M. V.

Želim si, da bi si bil/a všeč tudi ti.

Na podlagi svojih izkušenj, opazovanj drugih, prebiranj tisočerih člankov in spletnih zgodb, zdaj pametujem naprej z naslednjimi povsem običajnimi zdravoživljenjskimi načeli, ki lahko tebi, tvojemu prijatelju ali družinskemu članu pomagajo pri soočanju z novo postavljeno to ali drugo kronično boleznijo.

Komuniciraj. Pogovarjaj se. Nisi sam. Pogovor odpira možgane, daje druge poglede, osvetli črne misli, na realna tla postavi ekstremizme. Pogovarjaj se z različnimi ljudmi, od vseh lahko potegneš nekaj uporabnega, o sebi spoznaš marsikaj novega. Govori, poslušaj.

Sprejmi. Sprejmi svoja čustva. Sprejmi, da si jezen/jezna, da si žalosten/žalostna, da si obupan/obupana. Poglobi se vase, poglej naokrog. Sprejmi svojo izhodiščno pozicijo za naprej. Prilagodi se svojim novim potrebam in zmožnostim. Da sprejmeš nekaj tako slabega kot je ta zlohotnica, ki grizlja tvojo mielinsko ovojnico, se sliši kruto in nemogoče. Ne podredi se ji, samo sprejmi jo do te mere, da greš lahkotneje naokrog.

Informiraj se. V svojo možgansko skladišče si naberi čim več informacij. Dobrih, slabih, levih, desnih, pametnih, neuporabnih. Takih, ki jih lahko izkoristiš, takih, ki jih ne misliš, ne boš, ne moreš. Informacija je eno tako dobro orožje za pripravljenost na vse mogoče oblike tvojega scenarija, da na tak način tvoj strah postane en navadno velik oblak, ki zbode in zašpika samo še v pravi meri. Beri o novih zdravljenjih, beri o zgodbah ljudi s podobno diagnozo. Znanje je moč!

Ozaveščaj. Ker je tudi to fajn. Bolj bodo ljudje okoli tebe vedeli, bolj te bodo razumeli in ti pomagali. Ne iz milosti, pač pa iz gole solidarnosti, pa še točno bodo vedeli, kje ti kaj manjka. Ozaveščanje sicer prinaša svoj delež k odpravljanju stigmatizacije in je super način opozarjanja na probleme ljudi, ki se spopadajo s svojimi ovirami … Namig: opozarjanju ponavadi sledijo koristne spremembe (in pa kaj, če so ti procesi v realnosti zelo počasni).

Živi polno in aktivno. Zakaj pa ne? Za vse obstaja prilagoditev. Malo stopiš nazaj ti, malo stopijo nazaj drugi. Končni rezultat, občutek izpopolnjenosti – tega iščemo, mar ne? – je na koncu povsem enak, še boljši. Dihaj, užij zrak, okusi, vidi, potipaj. Vsak dan je priložnost, da malo pobegneš iz cone udobja, po malem pokukaj ven, preveri, kaj ponuja svet … In te bo kar potegnilo. Zaželel si boš še več od življenja in tudi to bo mogoče.

Vzemi kontrolo v svoje roke. Prevzemi komando nad stvarmi, nad katerimi jo lahko. Nad zdravim prehranjevanjem, rednim jemanjem zdravil, bolj uravnozteženim življenjskim stilom (ja, ta vključuje redno telovadbo in gibanje). Sledi svojim simptomom, spoznaj se. Na tak način lahko hitro ukrepaš, ko nekaj ni več v tvoji normali, na tak način spoznaš sprožilce zagonov bolezni in se jim lahko elegantno izogneš. Obkroži se z ljudmi, ki te osrečujejo, te imajo radi in ti veliko pomenijo. Prekini odnose s tistimi, ki le pijejo iz tebe in ti ne dajejo nič dobrega. Odnosi delujejo vzajemno, ne pozabi tega.

Ne obupaj. Zdravila za zaviranje bolezni se še vedno razvijajo, prihajajo nova in nova. Dejstvo, da smo ljudje tako zelo prilagodljiva bitja, da se znajdemo in izvlečemo iz še tako neugodne situacije, je zelo spodbudno. In vpogled v tisoč paralelnih zgodb, ki krožijo po vsespletu nam lahko da veliko zanosa “Če je uspelo njemu, bo uspelo tudi meni”. Usmeri se k pozitivnostim! Bodi hvaležen za to, kar imaš, stremi k tistemu, kar lahko še dosežeš – in tega je vedno veliko na zalogi.

Jaz bi kar pisala in pisala … Kakšna sreča, da ima splet vesoljne razsežnosti! Pri formiranju moje kaotične zavesti v smiselno obliko tega luštnega nabora usmeritev so mi pomagali ti članki:

Življenje s kronično boleznijo,

Soočanje z boleznijo,

Izkušnja kronične bolezni,

Dealing with diagnosis,

10 Tips for ŽPeople Newly Diagnosed With Multiple Sclerosis,

6 Ways To Help You Cope And Accept New Diagnosis.

… Klikaj, raziskuj!

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: