Skip to content
Menu
Izgubljena v vesolju
  • Kdo sem?
  • To je MS
  • Zdravljenje
  • Moja zgodba
  • Navodila za življenje
  • Trenutni navdih
  • Potovanja in MS
Izgubljena v vesolju

Živeti z MS je živeti z njenimi simptomi

Posted on July 18, 2024July 18, 2024

Vidiš, da težko hodim.

Vidiš, da slabše hodim.

Vidiš, da ne morem hoditi.

Jaz čutim neizmerno utrujenost.

Jaz čutim, da se mi moč v nogah spreminja v žvečilni gumi.

Jaz čutim, da mi noge zateguje v smer, kamor ne želim, da jih.

Jaz čutim neorientiranost, strah, da bom padla.

MS ni le bolezen s poslabšanji in izboljšanji

MS so simptomi, ki ne izginejo, ko ne moreš več hoditi. Ne izginejo, ko se ne moreš več gibati. Ne izginejo, ko se ne moreš več sam hraniti. Ne izginejo, ko mentalno ne dosegaš več tega, kar si dosegal kot zdrav.

MS so simptomi, ki ostanejo tudi, ko ne zmoreš. Ničesar. Več.
In to je najbolj pošastna stran te bolezni.
Poletje s svojo lahkotno romantično krinko udari z vsemi močmi na moje živčevje. Občutenje pod koleni postane odrevenelo. Um, sicer vešč obratov in čil, postane omotična megla sopare in saharskega peska. Prehojena razdalja se skrči na nekaj metrov, hoja ob podpori zidov, palic in rok, je še edina verjetna.
Gibanje teži k sedečemu, misli k spečemu. Ko obsedim, ko obležim, ko obnemim, in stavim na sproščanje tistega nečloveško napornega premika, se zbudijo ostali prej zanemarjeni procesi. Prenosi. Vzvodi. Okvarjeni živčni končiči so še vedno mnenja, da morajo sodelovati. Noge trzajo in se krčijo, kljub moji volji po biti pri miru. Palec sili v zrak, čeprav sem ga prizemljila, gravitacijsko obtežila. Znotraj pod ogrodjem hrbtenice švigajo električni sunki, bolj strele ⚡.
Misli so žive, srkale bi besede, a se oko težko osredotoča nanje. Misli so žive, pljuvale bi črke na papir, a prsti težko drsijo po tipkah. Misli so žive, telesu ne pustijo zaspati. Elektrika stresa, telesu ne dovoli, da bi si odpočilo.

MS ni bolezen, ki kar ugasne, ko ne zmoreš dalje

Zaspala bom.

A me bo zdramil mehur.

Mehur?

Tako ga zanemarjam v tej zgodbi, pa vendar nosi hudo pomembno vlogo.

Si vedel/a, da so depresija, spolne motnje, zaprtje, vneto črevesje, vnet mehur, najpogostejši simptomi, ki se pri osebi z MS pojavijo že 5 let pred “običajnimi” simptomi? Preberi si tukaj: MS News Today. 

MS ni le bolezen, ki povzroča invalidnost

Včasih si rečem: “Sprejmem invalidnost. Samo, da bi mi s simptomi prizanesla!” Mislim si, da se mi nikoli ne bo uspelo odpočiti – od nje, njenih notranjih razgrajanj, okvarjenih živčnih povezav. Potem mi uspe sprejeti to normalo. Vsaj kak trenutek in s kakšnim trikom jo uspem ohromiti.

Še celo zahvalim se ji, saj vem, da bi bilo lahko še huje …

MS so tudi simptomi

Pa ponovimo simptome: utrudljivost, težave s hojo, dvojni vid, megleni vid, motnje odvajanja vode in blata, odrevenelost in mravljinčenje v različnih predelih telesa, šibkost mišic in spastičnost, težave z ravnotežjem in koordinacijo, kognitivne motnje …

Živeti z multiplo sklerozo pomeni živeti z obdobji poslabšanj in izboljšanj, njenimi simptomi in invalidnostjo, ki sčasoma nastopi.
Dobra stran? Simptomov osebe z MS ne doživimo vseh in/ali vseh enako.

Share this:

  • Click to share on X (Opens in new window) X
  • Click to share on Facebook (Opens in new window) Facebook

Like this:

Like Loading...

Related

Leave a Reply Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Drobni tisk

Na tem blogu ne promoviram čisto nobenega zdravila. Vse, kar omenim, je moja lastna izkušnja, del moje osebne zgodbe, ki jo pišem vzporedno z diagnozo multiple skleroze.

FB

FB

Išči

Arhiv

Privacy & Cookies: This site uses cookies. By continuing to use this website, you agree to their use.
To find out more, including how to control cookies, see here: Cookie Policy
©2025 Izgubljena v vesolju | Powered by SuperbThemes
%d