Pet let nazaj, ravno v mesecu marcu, sem prejela drugi (in zame zadnji) cikel Lemtrade. Multiplo sklerozo sem imela že skoraj 14 let, tako je bila moja MS za visoko učinkovito zdravilo že precej “stara”. Iz sveta MS sem utegnila izluščiti, da ni pomembna starost bolezni, pomembna je aktivnost bolezni in moja pošast se je umirila le z redno uporabo imunomodularnih zdravil (prej sem tri leta prejemala Tysabri, še pred njim pa Rebif z vmesnimi obdobjem citostatika Novantrone-a).
S prekinitvijo enega zdravila prej (Tysabrija) sem doživela hud zagon, z vsem bitjem sem tako računala na Lemtrado, da mi bo pomagala prestrukturirati imunski sistem do te mere, da ne bo več napadal samega sebe.
Pet let je trajal ta mir, dokler se na sliki magnetne resonance nista pojavili dve novi leziji. Zaprosila sem za novo zdravilo in tik pred začetkom marca prejela klic medicinske sestre v sprejemni ambulanti Nevrološke klinike: “Darja, lahko pridete 4. marca na prvo infuzijo Ocrevusa? Odobrili so vam zdravljenje.”
Ocrevus je biološko zdravilo
Srce mi je od presenečenja (in navdušenja) skoraj skočilo na tisto piši-briši tablo, kamor sem hitela zapisovati datum, uro in navodila, preden bi vse skupaj pozabila (ker kdo pa takoj vsega ne pozabi, ko zaključi s katerimkoli klicem?).
Leta 2015 sem prejemala Tysabri (natalizumab),
leta 2018/2019 sem prejela dva cikla Lemtrade (alemtuzumab),
obstaja pa še Kesimpta (ofatumumab).
Ocrevus je monoklonsko protitelo
Če se slučajno sprašuješ, zakaj imajo vsa imena terapij končnico MAB, naj razložim. Po regulativi Svetovne zdravstvene organizacije morajo terapije z monoklonskimi protiteliesi v svojem imenu imeti končnico “MAB”, ki pomeni angleški besedi “monoclonal antibody”.
Biološkim zdravilom pravimo tudi tarčna zdravila, kar pomeni, da delujejo s točno določenim učinkom.
Protitelesa so beljakovine v imunskem sistemu telesa, ki skrbijo za to, da prepoznajo telesu škodljive snovi, kot so bakterije in virusi, ki bi lahko povzročili vnetje v telesu, in jih uničijo. Monoklonska protitelesa pa so ustvarjena so z namenom, da prepoznajo specifične beljakovine v celicah, za katere se predvideva, da škodijo našemu imunskemu sistemu, in jih – uničijo.
Zakaj škodijo našemu telesu? Ne vemo, a iz tega razloga takšne bolezni kot je multipla skleroza, imenujemo avtoimunske bolezni. Monoklonsko protitelo prestrukturira imunski sistem torej na način, da naj ne bi več napadalo lastnih celic (vir: MS Trust).
Kako poteka prva aplikacija zdravila Ocrevus?
Gre za aplikacije preko infuzije, poteka v dnevnem hospitalu nevrološke klinike. Traja dve uri in pol. Pred infuzijo Ocrevusa prejmeš še antihistaminik, medrol in paracetamol.
Dobiš jo v dveh polovičkah v razmaku dveh tednov, Vsako naslednjo infuzijo prejmeš na 6 (ali 9) m,esecev.
Po infuziji te čaka veliko spanca (antihistaminiki naredijo svoje), kakšen glavobol (pij veliko tekočine!) in tudi učinki medrola se poznajo, sploh ko ta začne popuščati (dobiš ga sicer zgolj 100 ml).
S sabo imej nekaj za brat, nekaj za poslušat in nekaj za grickat (dobiš tudi kosilo).
Moja izkušnja
Dan po aplikaciji (obakrat je bilo precej podobno) sem bila še vedno hudo utrujena (in zaspana – čeprav sem spala 15 ur z eno prekinitvijo). Obenem sem občutila naspidiranost in prav enako hitro sem se utrudila. Najhuje je bilo tretji dan, ko bi “morala” biti že okej, a je učinek medrola popustil in sem bila prepuščena le lastnemu trudu in oslabljeni moči (realnost je vedno težja). Prvi teden po vsaki aplikaciji sem preživela v strogem objemu doma.
Prvi sprehod je bil tragedija – komaj sem uspela prehoditi 100 m. Hitro sem se zadihala. Z vsakim naslednjim dnem in sprehodom je šlo občutno bolje. Po dveh tednih po drugi aplikaciji končno zaživim “po starem”, a v strahu pred prehladi, ki razsajajo vsepovsod. Razkužilo je spet moj najboljši prijatelj.
Kaj si obetam?
Nič revolucionarnega v smislu izboljšanja stanja, saj je moja MS že naredila veliko škode in posledično živčevje nadaljuje s svojim propadanjem.
A vnaprej si v svojih možganih ne obetam novih lezij, aktivnosti bolezni, ki bi na novo povzročala živčno zdraho.
