Tabuji so prepovedi in zapovedi. Ustvarjeni s strani religij, zakonov, družbe ali pa kar tako.
O prehrani
Kako je prehrana postala tabu? Tako, da so jo kar naenkrat prevzeli samozvani dietetičarji in pričeli z zapovedmi, kaj smemo in česa ne smemo jesti kot kronični bolniki. Na koncu nam preprosta pamet pove, naj jemo zmerno in tej zmernosti pripade tudi kaj slastnega – iz tega nevarnega belega cukra, ki povzroči nor ples brbončic in ogreje srce. V resnici ni še nobena raziskava zares dokazala, da bi se kdo rešil multiple le s prehrano ali pa da bi to uspeli posplošiti na celotno populacijo bolnikov z MS. Linčajte me.
O tem, da še dobro, da si tako močna
Včasih kdo predpostavlja, da bolezni dobimo le tisti močni, ki jih zmoremo nositi. Ni res, jaz pravim, da moč postane le nuja. Nuja za normalno preživetje. Ob močni podobi sem polna šibkosti, strahov in spraševanj. “Jaz ne vem, kako bi zmogla na tvojem mestu,” mi reče. Pa bi. Ljudje smo prilagodljiva bitja, ki najdemo snop svetlobe tudi v najtemnejših breznih.
O tem, da ne boš imela otrok
Kar zareže v zraku odločitev, da ne bom imela otrok. Začutim obris jebenega pomilovanja. Zakaj me pomiluješ, draga gospa? Misliš, da objokujem svojo usodo v strašnih nočeh osame? “Moje življenje je polno,” zatrdim. “Oh, saj ne ve, kaj govori,” si misli ona. In trpi zame, ki ne bom občutila ene in edine ljubezni materinske. Ne, ne narekuj mi dolžnosti, da bi morala svoj “ne” zagovarjati z boleznijo.
O tem, da z multiplo sklerozo izgubiš neodvisnost
Toliko kot je bolnikov z MS, toliko je oblik MS. Drži, v znanstvenih knjigah se razbere neka splošna krivulja, kjer se oviranost dviga z napredovanjem MS. A z vsako novo diagnozo je manj možnosti za izgubo samostojnosti. Napredek zdravil je na področju raziskovanja MS eden najhitrejših. Ko sem zbolela pred 18 leti, so bila na voljo le štiri zdravila, danes jih je okrog 15.
O tem, da je invalidnost le za starejše
Invalidnost ni le za starejše. Še večji tabu predstavlja invalidnost, ki je skrita. Mnogo mladih, diagnosticiranih z multiplo sklerozo namreč trpeče stoji na mestnih avtobusih, ker se zanje pač ne spodobi, da ne bi bili odstopili sedeža starejšemu. Invalidnost lahko prizadene tudi mlajše. Invalidnost je lahhko nevidna.
O tem, da se multipla skleroza vedno kaže navzven
Multipla skleroza se lahko pokaže navzven v oteženi hoji, odpovedi določenih delov telesa, a ker je veliko njenih simptomov okolici nevidnih (mravljinčenje, drugačno občutenje v telesu, senzorne motnje, utrudljivost, depresija), multiplo sklerozo lahko hitro označimo kot nevidno bolezen. Veliko obolelih v začetnih letih življenja z boleznijo čuti zgolj nevidne simptome, zato je postavitev diagnoze zgolj na podlagi simtomatike nemogoče postaviti. Z leti se začno opaziti vidne posledice okvare živčevja. Te se povečujejo z nadaljnjo degeneracijo živčnih celic, ki vpliva na oslabljeno prevodnost živčnih signalov (pride do vedno težjega dvigovanja nog na primer). Mnogim pa se celo življenje simptomi sploh ne pokažejo navzven.
Sama sem nekoč zapisala, da mi je bilo celo težje delovanje v družbi, ko je bila bolezen manj vidna, kot pa potem, ko sem postala uporabnica palice. Ta oblika bolezni in oviranosti je širši družbi namreč bolj razumljiva.
O tem, da si multiplo sklerozo lahko pozdraviš zgolj z vitaminom D, čemaževo tinkturo in/ali kundalini jogo
Ali pa še kaj alternativnejša. Da, pomanjkanje D vitamina je naveden kot eden od dejavnikov za multiplo sklerozo. Da, zdravniki priporočajo dnevni vnos vitamina D3 v sistem bolnika (2000 do 4000 enot dnevno). A kaj več, kot le to, ni prav raziskano oziroma dokazano, da bi visoke količine vnašanja vitamina D v telo, zares preprečevalo aktivnost bolezni in demielinizacijo živčevja. Zdrava uravnotežena prehrana (jaz zelo rada nabiram spomladi čemaž in ga v vse možno tiščim, verjamem, da čemaž zares raztruplja, ker saj ga jedo tudi gospodje medvedje po svojem zimskem spanju!) z vsakodnevnim sproščanjem, meditacijo in vadbo je nekaj, kar pomaga pri premagovanju bolezni … Počutiš se boljše, bolj vitalno, povežeš se s seboj. A bolezni ne pozdraviš,
O tem, da “sosed jo ima, ampak normalno hodi”
In o tem, da jo je teta od bivše sošolke imela, a je zaradi nje umrla. Če kaj, je bolezen multipla skleroza tako raznovrstna, da ni enega primera, ki bi se podvojil. Res, zgodbe vsakega so drugačne, čeprav so si poti morda navidezno podobne. Teta je morda umrla zaradi zapletov, potem ko ji je multipla skleroza tako napredovala, diagnozo je morda dobila mnogo let nazaj, ko še ni bilo na razpolago tako učinkovitih zdravil ali pa jih sploh ni bil0, sosed pa je morda imel le en nevrološki izpad, v možganih pa ima malo lezij ali pa so ravno na področju, ki so nepomembna za simptomatiko. Diagnoza drugega ne definira tvoje poti, tvojega spopadanja z boleznijo, njenega napredka. Vsak je samsvoj.
Tabujev je še cela kopica
S tabuji o bolezni se kot bolniki srečujemo zelo pogosto, na dnevni ravni. Sprašujemo se o njih sami navznoter, sprašujemo se skupaj s svojci in prijatelji, sprašuje se družba – potiho, za zaprtimi vrati svoje kuhinje debatira o njih, o tebi. Tu sem jaz, ki jih želim čim boj razbiti, detabuizirati, saj lahko povzročajo stigmo. Še slabše stanje bolnika v družbi. Bolnika v družbi, ki je do njega neprijazna, saj ga ne razume. Si z mano? Se tudi ti boriš s kakšnim tabujem, ki ti dela krivico, megli resnico?