Ko sem pri rosnih in neznosnih 18-ih zbolela, sem imela svoj krog ljudi, s katerimi sem spletla močne prijateljske vezi. Končno sem spadala nekam, kjer sem lahko bila jaz v vsej svoji veličini pubertetniške identitete pomembna, slišana in ljubljena. S satelitom MS, ki je priletel v mojo pomembno orbito se je vse skupaj malo zamajalo, a sem vztrajala: “Prijatelje imam tu, z njimi sem razumljena in bolezen ni ničesar spremenila.”
Res je bilo tako! Spodbujali so me in me videli kot Darjo in ne kot bolnico z MS, ki po bolnišničnih hodnikih potrpežljivo prejema razne strupene tekočine preko cevk. Zaradi tega prilastka, sem bila mogoče v njihovih očeh še malce bolj krasna, a to ni ključno.
“Ne želim gledati soobolelih.”
“Ne želim v zdravilišče in če grem, ne bom navezovala nobenih stikov,” sem trmasto vztrajala, ko sva z mamo prvič za dva tedna preselili življenje med topliške mehurčke. In drugič, morda tretjič … Vedno manj sem se upirala pogovorom v čakalnicah pred terapijami, vedno večkrat sem zamenjala knjigo za družbo novih prijateljev. Novih prijateljev z istim skupnim imenovalcem: multiplo sklerozo.
Postajala sem ponosna na te vezi, saj sem se jih na začetku kar malo bala. Ko greš z novo diagnozo, skrito pred povprečno zdravim svetom, saj je navidez s tabo vse v redu, med bolne in invalidne ljudi, si poln predsodkov in z njimi strahov. Bojiš se, da gledaš sebe nekoč v prihodnosti, bojiš se, da bo to tvoj edini scenarij, saj gledaš bolezen, ki se skozi leta slabša in slabša in povzroča prava grozodejstva človeku, ki jo gosti. Kako naj to ne bi bilo duhamorno za nekoga na prelomu dvajsetih? Kako naj to ne bi bilo duhamorno komurkoli, ki nenadoma zboli?
Za obrazom bolezni je vedno nekaj več: človek
No, nenadoma res nisem zbolela. Imam pač le zgodovino različnih kroničnih bolezni, ki sem jih začela zbirati že z zgodnjim otroštvom. Skozi nešteta bolnišnična bivanja sem verjetno uspela razviti koncept empatije, ko sem opazila in čutila stiske drugih, a se me niso dotaknile v smeri, da bi projecirala težave drugih nase (mislim, da nisem psihopat, pa tudi ne psiholog, da bi znala to podpreti s teorijo).
Vedno sem želela videti več, kar je za tisto glavico brez las ali za telescem, ki mu je določeno zdravljenje zaustavilo rast (tako ni bilo strašno, pač pa osupljivo pogovarjati se z vrstnikom, ki je bil istih let, a po višini par razredov manjši).
Prav tako sem podzavestno ravnala prvih nekaj let obiskov zdravilišča. Pomembno mi je bilo, da je šla z mano mama, saj sem se vedno težko fizično znašla v novem okolju, poleg tega pa zaradi introvertne narave nerada ustvarjala stike.
Prizori, ki sem jih videla v zdravilišču, me niso pretresli. Marsikoga bi, vsaj tako slišim, a jaz sem za vsemi sobolniki, ki so težko sedali z vozičkov na stol ali pa sploh ne, videla borce, motivacijo, življenje, nasmehe, zgodbe, ljudi. Nekateri so maširali po hodnikih, parku in okoliških hribih, kot da nimajo bolezni MS, in to me je takrat posebej navduševalo. Nisem si zanikala najhujše oblike bolezni, misli so mi pogosto odšle na negovalni oddelek. V svoji večni težnji z “Vse bo v redu,” sem se pač raje zatekala k srečnejšim scenarijem.
“Želim pa spoznati soobolele.”
Stiki pa so se počasi nabirali. In z raznovrstnostjo stikov, zgodb in energij počasi prihajala tudi do resnih zaključkov:
- bolezen MS je tako raznolika, da scenarij nekoga ne bo nujno moj scenarij;
- bolezen MS je tako mizerna proti življenju, da me ne bo definirala, ne glede na to, v kakšni obliki me prizadeneM;
- bolezen MS je tako “normalna”, da je “normalen” vsak njen simptom, soočanje z njo pa tudi povsem “normalen” postopek v vsej izbiri načinov, ki jih ta svet ponuja;
- bolezen MS je v vsakem obdobju svoje sorte težakinja, a se v vsakem obdobju najdejo orodja in mehanizmi za močno voljo – močno voljo stremeti h kakovostnemu življenju.
Stiki s sobolniki kot posebno bogastvo
Stiki so bogatili moje stanje z multiplo sklerozo. Zaradi njih je bilo marsikaj lažje razvozljati, ne glede na to, kakšno podporo sem imela doma, v mojem krogu ljudi, družine, sošolcev in prijateljev.
Sem jih potrebovala? Nisem, so pa postali moj navdih, mi podarili občutek, da sem z boleznijo marsičesa zmožna, ter da se moja pot ni končala tu, z boleznijo. Razumevanje mojega počutja in opravka, ki ga imam z MS, je dosegel svoj nivo. Svoje občutke sem z njimi znala lažje opisati.
Danes sem po osemnajstih letih mreženja s sobolniki – v zdravilišču, na kliniki, v društvu, virtualno, spontano v vsakdanu, hudo ponosna na vsa poznanstva in trdne prijateljske vezi, ki sem jih uspela stkati tudi znotraj sveta MS (če moram poimenovati ta svet). So posebno bogastvo na moji kontaktni listi, z nekaterimi sem stkala huda in nepremostljiva prijateljstva. Združujem vse svoje svetove in jih nizam v prečudovito vesolje – točno to, po katerem potujem, se izgubljam, iščem in ponovno najdem.
Naprhnem se, ko mi kdo omeni, naj se manj družim z obolelimi ljudmi. Zasmejim se, ko mi kdo postavi vprašanje, če imam več prijateljev iz tega ali onega sveta. Kako naj na to sploh odgovorim?