K zapisu me je izzvala kolegica z bloga Tuhtarije. Temo sem imela v neskončnosti možganskih tančic zafecljano že dlje časa, a je nikoli nisem znala prav dobro ubesediti. Eva jo je v zapisu Toksična pozitivnost in “vse se zgodi z razlogom predstavila pred kratkim, me na Instagramu povprašala po mnenju, tako da sem enostavno morala prisloniti še svoj piskrček misli.
V tem zapisu bom skušala razložiti, kaj je pornografija navdiha (v angleščini inspiration porn), kakšno luč ta meče na invalide, navedla bom nekaj primerov in zaključila z modrovanjem “kaj je prav in kaj narobe”.
Tokrat ne bom pod opombo zapisala tistega v stilu “Nisem nevrologinja, to je popolnoma laično razmišljanje,” ampak se bom malce izprsila s “Sem andragoginja s filofaksa, kjer sem eno leto, ko sem bluzila po sferah zgodnje odraslosti, posvetila študiju filozofije,” (to, da nisem šla delat niti enega kolokvija, ne igra tehtne vloge pri tem nazivu).
Srečen človek invalid je junak
Mora biti invalid srečen, da je junak? Mora biti invalid navdih drugim, “zdravim” ljudem? Če malce potarna, se že ne bori dovolj. Obupuje, širi negativo in, oh, kako grozno je, da si dovoli biti krvav pod kožo.
Seveda, lepo je videti invalida srečnega. Povsem dobrodošlo je, da je človek invalid srečen. Kot je prav, da je vsak človek srečen. A vsak, ki je srečen, dobro ve, kaj pomeni nesreča, saj pozna tudi slabe trenutke, žalostne misli in jezne občutke.
Sreča ni stabilna stvar, je nekaj, kar je gibljivo, izmuzljivo, sreča ni samoumevna in vsak ima svoje načine, kako priti do nje. Za srečo ni ultimativnega pravila. Nekdo se le odloči zanjo, drugi se ne, pa je vseeno srečen. Nekomu uspe, drugemu ne, vsak se trudi po svoje in vsak bije lastne bitke.
Dejstvo je, da smo vsi ljudje. Kot ljudje, iz mesa in krvi, vsak kdaj kaj narobe reče, misli, izpade toksično pozitiven, čeprav se zaveda vseh pasti le-te. Nezavedno včasih v rompompomu divjega sveta prehitro zamahnemo z roko in rečemo “Saj bo.” Naučeni smo tako, živeli smo tako, in to težko iztrebimo iz sebe kar tako, kajne?
Pred leti sem naletela na zapis invalida, ki se je razpisal na temo “inspiration porn”. Porno, kaj? Marsikatere ventile v moji glavi je odprl, do zdaj nikoli nisem o motivacijskih objavah na družbenih omrežjih razmišljala na tak način. Povzel pa je bistvo, česar jaz preko svojih kanalov ne želim sporočati ljudem …
Česa ne želim dati svetu?
- Da me ljudje pomilujejo zaradi moje invalidnosti.
- Da me ljudje poveličujejo zaradi moje invalidnosti.
- Da ne dam sobolnikom in invalidom občutka, da bi tudi oni morali nekaj, kar pa sem lahko jaz.
- Da sobolnikom in invalidom ne dam občutka, da oni pa ne naredijo dovolj, da niso dovolj, ali še huje – da so sami krivi za svoje stanje, da so sami odgovorni za svojo bolezen. In to zadnje … To zadnje je grozljiva posledica toksične pozitivnosti.
Odgovorni smo zase in svoje odločitve, seveda. Ampak ne posplošujmo – bolezen ni darilo, za bolezen se ne odločimo sami, te odgovornosti pač ne moremo sprejeti – odgovornost pa lahko sprejmemo za tisto, kar lahko kontroliramo. Za odločitve vnaprej, za motivacijo, za vedrejši pogled na svet, katero pot zdravljenja bomo izbrali … Pa še to se mi v svetu kroničnih bolezni plehko sliši. Plehko in nesočutno.
Že bolezen sama, že invalidnost sama sta dovolj težko breme. Se ti zdi, da bi ob tem res morali poslušati še vso umazano pametovanje, ki ga slavni motivacijski govorci in pisci knjig tako radi zlivajo na nas? Če prebolimo njih, so ljudje iz domačega okolja, ki pridejo do bolnika ali invalida s toksično pozitivnimi idejami še bolj … Izprijeni.
Kaj je pornografija navdiha?
Pornografijo navdiha je težko definirati, najbolj pa je pornografijo navdiha (inspiration porn) opisati na primerih. Grobo rečeno je pornografija navdiha prikaz invalidov tistim, ki so “zdravi”, kot motivacijo in navdih.
Beseda pornografija (porn) predstavlja objektivizacijo invalidov (kot v pornografski industriji objektivizirajo žensko), čeprav imajo ime, za seboj pa nam neznano zgodbo. Invalid tako ni prikazan kot človek, temveč kot invalid. Pa vemo, da invalidnost človeka ne definira. invalid je mnogo več kot le njegova invalidnost. Invalid je človek, del družbe, kot vsak drug.
Primeri pornografije navdiha
Slika dečka s protezami namesto nog, kjer je zapisano: “Nimaš izgovora.”
Seveda, pogled na takšno sličico nam vzbudi spoštovanje in pomislimo na to, kako dobro je, da imamo obe nogi, se morda zahvalimo zanje in se odločimo, da bomo malce bolj zavestno hodili in uživali v korakih.
Ampak, konkretno, kaj če ta otrok ne bi tekel? Bi bil zato kaj slabši? Šibkejši? In če ti, kot zdrav človek, ne maraš teči, moraš zdaj kar naenkrat v svojo jutranjo rutino vključiti tudi tek? Saj s sporočilom samim na prvo žoigo ni nič narobe. Ampak včasih invalidu rečeš, še preden ga spoznaš:
“Oh, kako si pogumen! Jaz se ne bi mogel niti zasmejati, če bi bil na tvojem mestu.”
Hm, prosim? Ne bi mogel niti ven iz postelje? Bi bilo tvojega življenja kar konec? Invalid je pogumen, ker … Živi? Ker ima ambicije, želje in voljo? Predstavljaj si, kaj taka miselnost povzroči v glavi invalida.
Slika športnika, ki ima namesto ene noge protezo. Zraven je zapisano: “Kakšen je pa tvoj izgovor?”
Tu se mi zdi ključno izpostaviti objektivizacijo invalidov. Kaj pa vemo, kakšna zgodba je za tem človekom – morda je bil šport že od nekdaj njegovo življenje. In morda je šport edina stvar, ki jo pozna! Na srečo. Ne vemo, skozi kakšne vzpone in padce je mentalno šel, preden se je spet postavil na noge …
To vseeno invalidu nešportniku pušča hudo obremenjvanje, zakaj pa on tega tako ne počne. “Še bolje je”, ko mu kateri (toksično pozitiven( družinski član kaj takega predlaga ali vpraša, kakšen je pa njegov izgovor.
Stella Young in njen govor o pornografiji navdiha
Stella Young je bila sicer prva, ki je s svojim govorom na TED Talk-u v Sidneyu leta 2014 v svetovni splet poslala to krasno skovanko “Inspiration porn“. Govor z naslovom Inspiration porn and the objectification of disability si lahko ogledaš na kanalu YouTube: tukaj.
Izpostavila bi naslednjo iztočnico:
“Invalidnost je v družbi predstavljena kot slaba stvar. Če si invalid, si že sam po sebi nekaj izjemnega.”
“Ampak to, da si invalid, ne sme pomeniti nekaj slabega. In sama invalidnost te ne naredi izjemnega.”
– Stella Young 2014
Te revolucionarne besede me vodijo naprej v razmišljanje.
Invalidnost res ne bi smela biti tretirana kot nekaj drugačnega, invalidnost je del družbe in kot taka bi morala postati normalna. “Normalna”.
Na žalost je tako, da bodo invalidi ostali drugačni in posebni, dokler jih večinski del družbe obravnava tako. To je tisto, kar vedno pravimo o inkluziji:
“Družba bo postala inkluzivna šele, ko se bomo nehali pogovarjati v njej.”
Še daleč smo od tega, zakaj potem sploh govoriti o tem?
Ravno zato. S takimi pogovori se bližamo k temu, da se počasi tudi v družbi premikamo. Invalid se malce prilagodi družbi, družba njemu in v eni prihodnosti bomo vsi skupaj v sožitju, nehali bomo objektivizirati invalide kot primere motivacije in navdiha zgolj, ker so invalidi. Utopično? Morda. Veliko prelomnic v družbi smo že doživeli, morda bomo kdaj tudi to.
Ko pogledamo vse te navdihujoče slike, si mislimo:
“Ne glede na to, kako bedno se mi zdi moje življenje, vem, da bi bilo lahko slabše – lahko bi bil invalid!”
– Stella Young 2014
Ampak, kaj če pride do tega, da smo mi tisti, ki živimo to “bedno življenje”? Kje in kaj bi bilo slabše? Kaj če smo že brez nog, potem pa izgubimo še vid? Smo nevredni življenja?
Brez nog, brez oči, še malo pa bom pomislila, da opisujem sebe … No, pa dajmo, preidimo na primer moje multiple skleroze, napredujoče bolezni. Trenutno še vedno hodim, trenutno še vedno stojim. Trenutno še vedno delno vidim. Kaj, če bom na eni točki morala prevzeti voziček, bom potem morala biti nesrečna? Kaj če na neki točki popolnoma oslepim, bom potem morala biti nesrečna? In če bom srečna, bom zato oklicana za heroinjo? Oh, koliko (retoričnih in posmehljivih) vprašanj …
Na posnetku multiplosklerozno hodim proti 2752 metrom nadmorske višine, koča Rifugio Lagazuoi, kakšen dosežek, kakšen uspeh! Seveda sem se do sem vzpela z gondolo. Kljub temu dejstvu je bil zame to zares izjemen dan, saj v takšnih skalnatih višinah nisem bila od 16. leta starosti. Sem heroinja? Ne vem, zakaj bi bila drugim, sebi sem bila pa gotovo.
Kaj je zdaj prav in narobe?
Nič ni prav in nič ni narobe. Ampak (vedno je “ampak”) …
- Invalidi naj se ti ne smilijo. To je najhujše, kar invalidni osebi lahko storiš.
- Invalida ne obravnavaj kot otroka. Mnogokrat se zgodi, da se z njim mimoidoči sploh ne želi pogovarjati in raje ogovarja osebo, ki je zraven. To je popolnoma narobe.
- Izogibaj se tipično toksičnim trditvam, kot so:
- “Vse bo okej.”
- “Sosedov nečak, ki je v slabšem stanju kot ti, pa res polno živi.”
- “Si že poskusil s savskimi algami, kontaminiranimi s sajami gozdnih ljudožercev?”
Seveda, tudi jaz kdaj rečem “Vse bo okej,” in tudi nekdo to rad sliši. Tako je vkoreninjeno v nas, včasih bi želeli slišati zgolj to. A zatem radi slišimo še nekaj konteksta, ne le brezčutnih osamljenih treh besed. Včasih je bolje, da si le tiho.
Ne reci: “Vsaka bedna življenjska situacija te nekaj nauči.” (če je res ali ne, vsekakor ne pomaga, ko je oseba v procesu žalovanja), ampak reci: “Tukaj sem, če me potrebuješ.” in “Poslušam te.” (in to delo tudi zares opravi, če se ti zdi, da si lahko dobra podpora).
Nič ni narobe, če deliš kakšen meme, sličico z motivacijskim zapisom, ampak bodi ob tem sočuten. Vedno lahko dopišeš zraven kaj pametnega v stilu “Zavedam se, da je vsaka situacija specifična, tole mi je vseeno dalo misliti, da …”
“V tem svetu pa res ničesar več ne smeš deliti, reči!”
Z izpostavljanjem takih tem hitro nekdo reče: “Pa saj nič več ne smem deliti, reči!” Kako naj pa vem, kaj je prav?
Gre se za diskurz. Diskurz razbija tabuje, izpostavlja pomembna vprašanja, zaključuje brez resnic, a pahne v razmišljanje. Diskurz. Ki mora biti spoštljiv, poln je raznolikih mnenj. In s tem nikoli ni nič narobe, dokler je v igri sprejemanje, poslušanje.
Nekateri bodo zdaj to, da si kot invalid navdih drugim, zabeležili kot nekaj slabega, ki dela samo škodo ljudem. Pa ni nič narobe, če nek invalid postane navdih. Zakaj pa ne? Vsak človek je lahko navdih. Tudi jaz sem oziroma bi bila rada navdih! A ne pozabi na najpomembnejše: navdih daje nekdo, ki je s svojim izjemnim delom pustil določen pečat.
Ne boj se, če ti nekdo, ki je invalid predstavlja navdih. Meni jih navdih predstavlja mnogo! In med njimi je tudi ogromno invalidov. Za podobo invalida pa so veliko več kot to: so umetniki, so mame, so pravniki, so pohodniki, so razmišljujoči posamezniki, so sočutni prijatelji.
Naj ti invalid ne bo navdih zato, ker se ti v prvi fazi smili. Naj ne bo to zato, ker se ti sam bojiš invalidnosti.