Saj nekako veš, kako je z MS. Je napredujoča in kronična. Prve oznake nisem nikoli povsem razumela do predlani, ko se mi je bolezen še bolj zažrla v vsakdan pri omejevanju funkcij – kljub temu, da ni bilo zagonov oziroma aktivnosti bolezni. Pošast je napredovala v smislu okvare živčevja – vedno bolj zakrčen je postajal…
Category: Uncategorized
Tabuji in multipla skleroza – premikastimo jih!
Tabuji so prepovedi in zapovedi. Ustvarjeni s strani religij, zakonov, družbe ali pa kar tako. O prehrani Kako je prehrana postala tabu? Tako, da so jo kar naenkrat prevzeli samozvani dietetičarji in pričeli z zapovedmi, kaj smemo in česa ne smemo jesti kot kronični bolniki. Na koncu nam preprosta pamet pove, naj jemo zmerno in…
Pet let po zdravljenju z Lemtrado: dve novi leziji
Pobegnila sem v Beograd. “Udri brigu na veselje,” so mi zapeli in to sem upoštevala, še preden sem se povsem odločila za “last minute” izlet. Ko sem videla izvid zadnjega slikanja magnetne resonance, me je malo streslo. V njem je pisalo, da sta se mi na možganih pojavili dve novi leziji. Trdno sem bila prepričana,…
Kako sem pristala na planetu kronično obolelih in se v njem udomačila?
Ko sem pri rosnih in neznosnih 18-ih zbolela, sem imela svoj krog ljudi, s katerimi sem spletla močne prijateljske vezi. Končno sem spadala nekam, kjer sem lahko bila jaz v vsej svoji veličini pubertetniške identitete pomembna, slišana in ljubljena. S satelitom MS, ki je priletel v mojo pomembno orbito se je vse skupaj malo zamajalo,…
Spreminjanje samopodobe skozi diagnozo MS
Uf, že tako je svet neprizanesljiv do žensk (in moških!), kar se tiče zdravega odnosa do sebe. S kronično boleznijo, ki jemlje in s krajo ne misli prenehati, pa sta samopodoba in iskanje svojega kvadratnega metra pod svobodnim nebom še na bolj majavem terenu. Če sem svoje bledo oko sprejela kot posebnost, sem s svojo…
Ohranjanje zdravja, program Združenja multiple skleroze Slovenije
Dobro sem ga ohranila – to zdravje. Nekaj masaž, plovba med mehurčki, vsakodnevni sprehodi in hrana, za katero je bilo potrebno poskrbeti le toliko, da sem se pravi čas in v celem kosu naslikala v jedilnici. Z mojo MS-bestičko, ki je dobra prijateljica tudi v mojem ne-MS-svetu, sva se spet dobro ujeli v balkonskih debatah,…
Te drugačnost plaši?
Mene je. Potem sem pristala v svetu vozičkarjev, takih, ki težko govorijo, takih, ki težko pijejo. Ki ne dvigajo nog in rok. A zazrla sem se skozi to. In videla ljudi, zgodbe, ambicije, čustva. Potem sem postala prostovoljka oseb s cerebralno paralizo. In videla iskrenost, zabavo, nasmeh do ušes! Voljo do malih napredkov, radovednost, kaj…
»Kako si lahko tako srečna?«
Včasih imam večjo težavo ljudem dokazovati, da mi kljub vidnim težavam s hojo, napredujočo boleznijo in slabovidnostjo vseeno uspe … Uspe? Kaj pa? – Uspe biti srečna. Pravzaprav se štejem med precej zadovoljne ljudi. Med tiste, ki so zadovoljni sami s sabo, kljub vsem svojim vidnim nepopolnostim (“Oko brez zenice, krivozobni nasmešek, naravna mišja barva…
Ta cepilni dan ali …
… Darja se poslovi od svoje drage prijateljice. Nisem imunolog in nisem tukaj, da bi kogarkoli prepričevala v cepljenje. Povem pa, da verjamem, da cepiva pomenijo neverjeten doprinos k družbenemu napredku, da so cepiva v zgodovini preprečila že nešteto smrti in omogočila nešteto življenj, ter da so cepiva tista, ki bodo naša telesca naučila, kako…
Leto 2017 še vedno pišem z letnico 2016
Konec leta 2017 sem zelo zadovoljno bitje s preveč na vse konce štrlečimi lasmi, ki bi si že želeli ugodnega škarjastega posega, z za silo zaflikanim zobom, ki mi ravno prav omogoča, da vse decembrske gurmanske dobrote najprej spodobno premikastim v ustni votlini, ter s prvo – rdeča preproga se ob teh dogodkih ne pogrinja…