Midva imava težave. Midva imava vedno težave. Težave … Midva sva ljubitelja težav. Midva se ne moreva rešiti težav. Midva vsemu svetu pokaževa težave. Midva rešujeva težave. In potem pridejo nove in nove. Težave, težave. In tako že dolgih dvanajst let … Zakaj vztrajava? Ker se imava rada, ker se spoštujeva, ker si zaupava, ker…
Svetovni dan multiple skleroze je
Danes sem se v jutro prebudila malo nervozno. V zavest mi je čofnila neka povsem običajna sprememba, ki se trenutno dogaja v najinih življenjih, o kateri bi se rada pogovorila z njim. Pokličem ga. Tako človeška težava, skoraj všeč mi je. Nekaj zoprnih opravil me čaka v dopoldnevu in če bi se dalo, bi jih…
Morje, čebelnjak in nova normalnost
Lemtrada: dva meseca nazaj Zagon bolezni: en mesec nazaj Morje me je pozdravilo. Ko rečem »morje«, mislim na topel zrak s soljo, ki se lima v lase, na mehko zeleno neosmojeno travo, ki pocrklja bosa in utrujena stopala, na pesek, ki zoprno prešpika zakrnele živčne končiče, na modrino! Vseh odtenkov neba in valov pod njim….
Nadležne male stvari – po zagonu
Ko ti noge ne delujejo prav, jih poskušaš nekako premikati z glavo. To gre do določene mere – vsaj v utvarah te glave. Noge ves čas kregaš, potem božaš, se jih dotikaš, jih obujaš, masiraš. Ko ti glava ne deluje prav … No, takrat pa doživljaš svojo najbolj scaryshit izkušnjo v življenju. Samo spal bi…
Zagon bolezni
Rada bi, da: Grem k frizerju. Grem normalno po nepreštetih stopetdesetih stopnicah gor v službo. Neham govorit strokovno nevrološčino, ker se še sama ustavljam pri določenih trikih, če jih sploh prav razlagam in razumem. Se spreobrnem nazaj v običajno jamrarijo – tisto o običajnem svetu, običajnih problemih, običajnih ljudeh. Grem k frizerju. Glede na to,…
Lemtrada: dva tedna zatem
Na, zdaj pa imam, sem si rekla potem, ko sem se širokoustila, kako dobro mi gre. S službo, z društvom, s privat življenjem. Brez iz temne kleti grozeče hodulje, brez poslabšanj, brez strahu. Dva tedna kasneje sem vse drugo, kar sem pričakovala. Poslušam in berem samo o pozitivnih učinkih mojega novega zdravila, čutim in gledam…
Strup ali zdravilo? Lemtrada – vikend zatem
Nisem se pomirila, ko sem prišla domov. Še vedno je streljalo v moji glavi – švigali so kometi, ampak vseh barv! Zaprepadena šokiranost v kombinaciji z golo srečo. Vzhičenost, kako preprosto in lahkotno je lahko bivanje, kar začutila sem to vero v dobro ljudi in v boljše jutri, čeprav sem jo vedno po malem omaleževala….
Lemtrada: prvi cikel
Slučajno sem v ta svet prikukala z očitnim samodestruktivnim sistemom v sebi. Za to ne krivim mame, ne krivim cepljenja, ne krivim černobilske nesreče, ki je malo pred mano čez pol sveta prenesla svoj radioaktivni prah. Ne iščem razlogov. Sem pa veliko prehlipala po bolnišnicah, takrat že v otroštvu, spoznala sem domotožje, samoto, premišljevanje, spoznala…
Mini osebna zmaga
Se v živo spomnim, kako je potekal moj boj na soški fronti tri leta nazaj, ko sem tako po malem izgubljala svojo elegantno mačjo hojo – no, vsaj tako sem si v svojem popolnem svetu z multiplo sklerozo v riti predstavljala, da sem jo pred tistimi pogostimi (sicer blagimi) zagoni zares imela. Po štirih tednih…
Ko bom velika, SEM.
Kar malo me strese, ko pomislim, da je moja najstarejša nečakinja stara prav toliko, kot sem bila jaz, ko me je čofnilo življenje, ko sem vstopila v dobo poglabljanja vase in začela izkoriščat še zadnja leta formiranja možganov, da bodo le-ti ready-steady-go za prave odrasle spopade s svetom. Enkrat takrat po tridesetem. Še bolj me…