Več kot eno leto nazaj sem imela na koncu vseh desetih prstov materiala za vsaj tri nadaljevanja zapisa »Multipla skleroza in načrtovanje družine«, potem pa kar malo pozabila na to skrivnostno, a še kako aktualno temo (za ta moja leta). Hiter in površen povzetek takrat napisane objave je, da ljudje z multiplo sklerozo lahko povsem…
Za kaj si pa ti danes hvaležen?
Decembra 2019 (ja, tistega davnega 2019, ko je novi virus razsajal še v nekem drugem paralelnem svetu in ga prepotentni Evropejci še nismo poznali) sem jaz z vsakim delčkom svojega senzoričnega sistema vase skladiščila še zadnje dneve v moji super službi, ki sem jo živela zadnja tri leta. Prijetno okolje, čudovita delovna klima, najlepši konec…
Lemtrada – eno leto kasneje
Ker je minilo že eno leto od mojega drugega cikla zdravljenja z Lemtrado, je čas za en preprost in kratek (in resen) update o mojem življenju ZATEM. Update: Vedno iščem primerno besedo v slovenščini, ki bo povedala točno to, kar mislim s tem apdejtom … Posodobitev novic iz mojega telesa? Nadgradnja prejšnjih informacij o meni?…
Karantena? Nič lažjega!
April je. Jaz pa doživljam Déjà vu. Že tretjo pomlad zapored bivam v samoizolaciji z občasnimi pobegi na osamljena čemaževa polja, kjer lahko srečam le medveda, ki se je odločil razstrupiti telo po dolgem zimskem spancu (če beseda “zima” sploh še obstaja v slovarju). Letos jo, to samoizolacijo, za razliko od preteklih dveh, živim bolj globalno….
Multipla skleroza: soočanje z (novo) diagnozo
Ne da bi požrla vso pamet tega sveta, mi je pa jasno, da besede »Imate multiplo sklerozo.«, niso ravno keks, ki bi ga naši možganski procesorčki z lahkoto požrli, ne da bi se pri tem malo zadavili in fino pregreli. Ko dobimo papir s potrjeno novo diagnozo kronološke bolezni, se v nas sproži marsikateri obrambni…
Moja seksi rdeča palica
Družba. Vsili ti prepričanje, kaj je normalno. In pove ti, kaj ni, kaj odstopa, kaj je deviantno. Postavi te v okvir, ti narekuje par stopnic, zriše nekaj vzporednic, ob katerih še mirno spiš, ostalo pa zavrne. Ostalo, kar ni normalno, ti vzbudi slab občutek, da nisi dovolj. – Dovolj dober. Dovolj uspešen. Dovolj partner. Dovolj…
Rehabilitacija v vsej svoji pozitivi
V celotnem štirinajstletnem posedovanju tele moje pošastke, ki noče in noče stran, sem vsako leto pridno izkoristila program našega društva (ja, imamo pravo združenje – Združenje multiple skleroze Slovenije!), ki se imenuje Obnovitvena rehabilitacija, in se za dva tedna preselila med tople hlape. Vsakič je dobro delo mojemu telesu (in psihi), čeprav sem prvih nekaj let…
Ujeta in razpeta.
Ujeta. Med željo “Kako rada bi pisala!” in med pol-ležečim položajem, pri katerem prst drsi po malem ekranu zanimivih in manj zanimivih in sploh nezanimivih zbodljajev virtualne neresničnosti in navideznih predstav. Razpeta. Med tisočerimi opravki tega norega sveta; med obligacijami, ki bi naj jih sodobna tridesetletnica že morala imeti obkljukane; med osebnimi zahtevami, ki sem…
Lemtrada, cikel II – teden dni kasneje
Program krepitve moči ali predpriprave Zaključujem s tretjim tednom bolniškega obdobja. Svoje instagramske prijatelje, če jim je mar ali pa ne, sem prvi teden prijazno opozorila, da bom vsaj v naslednjih desetih dneh: ležala na kavču, gledala serije in veliko pekla. Če bom navdahnjena (če ne bom zapadla v apatijo), bom tudi pisala. Zagotovo pa…
Multipla skleroza in načrtovanje družine (1. del)
Zamisli si. Mozoljka si. Zaljubiš se, popoln par sta. Žarita, smejita se, raziskujeta, potujeta, skupaj sta, nič vama ne morejo. Nazdravljata modremu nebu, valjata se po travniku, s kolesi se vzpenjata na hrib. Sanjarita o skupnem življenju, o večnosti, ki je pred vama in samo vajina. Pocukrano za bruhat! In da slučajno kdo ne dobi…