Vsak vrabec že čivka, kakšen dober magnet sem za avtoimune bolezni. Pomagam jim tudi jaz, tem vrabcem, da se beseda o tem, mojem rojstvu pod to srečno zvezdo, raznese v deveto vas. In da sem v tem življenju počasnejša od polža, ampak bolj ponosna od pava, ker se spopadam s to rečjo, tko no ……
Slabovidna jaz
Zadnje dni po stanovanju paradiram s starimi fascikli, ki v sebi skrivajo celo kolekcijo podatkov. Gre za zdravniške izvide iz mojega otroštva, vsaj za tiste, ki jih niso porazgubili med selitvami s starih klinik na nove lokacije … Prvi nosi letnico 1994 – to je prejšnje tisočletje, človek! Nekateri izvidi so napisani na moderen pisalni…
Moja nevidna bolezen
… Postaja vedno bolj vidna. Deset let (a ni že petnajst?) nazaj pa … Šla sem povsod, prehodila veliko in prehodila hitro, novi sošolci na faksu niti opazili niso, da bi bilo kaj narobe z mojo hojo, dokler jim nisem povedala za Stvar. Oh, na tistem prvem pivu, ki smo si ga privoščili po poznih…
Multipla skleroza in načrtovanje družine (2. del)
Več kot eno leto nazaj sem imela na koncu vseh desetih prstov materiala za vsaj tri nadaljevanja zapisa »Multipla skleroza in načrtovanje družine«, potem pa kar malo pozabila na to skrivnostno, a še kako aktualno temo (za ta moja leta). Hiter in površen povzetek takrat napisane objave je, da ljudje z multiplo sklerozo lahko povsem…
Za kaj si pa ti danes hvaležen?
Decembra 2019 (ja, tistega davnega 2019, ko je novi virus razsajal še v nekem drugem paralelnem svetu in ga prepotentni Evropejci še nismo poznali) sem jaz z vsakim delčkom svojega senzoričnega sistema vase skladiščila še zadnje dneve v moji super službi, ki sem jo živela zadnja tri leta. Prijetno okolje, čudovita delovna klima, najlepši konec…
Lemtrada – eno leto kasneje
Ker je minilo že eno leto od mojega drugega cikla zdravljenja z Lemtrado, je čas za en preprost in kratek (in resen) update o mojem življenju ZATEM. Update: Vedno iščem primerno besedo v slovenščini, ki bo povedala točno to, kar mislim s tem apdejtom … Posodobitev novic iz mojega telesa? Nadgradnja prejšnjih informacij o meni?…
Karantena? Nič lažjega!
April je. Jaz pa doživljam Déjà vu. Že tretjo pomlad zapored bivam v samoizolaciji z občasnimi pobegi na osamljena čemaževa polja, kjer lahko srečam le medveda, ki se je odločil razstrupiti telo po dolgem zimskem spancu (če beseda “zima” sploh še obstaja v slovarju). Letos jo, to samoizolacijo, za razliko od preteklih dveh, živim bolj globalno….
Multipla skleroza: soočanje z (novo) diagnozo
Ne da bi požrla vso pamet tega sveta, mi je pa jasno, da besede »Imate multiplo sklerozo.«, niso ravno keks, ki bi ga naši možganski procesorčki z lahkoto požrli, ne da bi se pri tem malo zadavili in fino pregreli. Ko dobimo papir s potrjeno novo diagnozo kronološke bolezni, se v nas sproži marsikateri obrambni…
Moja seksi rdeča palica
Družba. Vsili ti prepričanje, kaj je normalno. In pove ti, kaj ni, kaj odstopa, kaj je deviantno. Postavi te v okvir, ti narekuje par stopnic, zriše nekaj vzporednic, ob katerih še mirno spiš, ostalo pa zavrne. Ostalo, kar ni normalno, ti vzbudi slab občutek, da nisi dovolj. – Dovolj dober. Dovolj uspešen. Dovolj partner. Dovolj…
Rehabilitacija v vsej svoji pozitivi
V celotnem štirinajstletnem posedovanju tele moje pošastke, ki noče in noče stran, sem vsako leto pridno izkoristila program našega društva (ja, imamo pravo združenje – Združenje multiple skleroze Slovenije!), ki se imenuje Obnovitvena rehabilitacija, in se za dva tedna preselila med tople hlape. Vsakič je dobro delo mojemu telesu (in psihi), čeprav sem prvih nekaj let…