Mi trije smo … Nenavaden par Že od prvega žuželčjega plesa v trebušni votlini (in plesa po maturi) živiva s to pošastko multiplo. V tej zvezi smo trije. Ko se skregava, je razlog za spor običajno ona (nekje v globočinah čiščenja le prideva do tega srža). Ko načrtujeva prihodnost, je ona tista, ki reče brezbrižni…
Moja invalidnost in parkirišča, namenjena invalidnim osebam
Dolgo časa je bila moja invalidnost ‘le’ utrujenost. Dolgo časa nisem niti uporabljala invalidske parkirne karte. Dolgo časa nisem sebi dovolila, da parkiram na mestu za invalide. Živela sem z nevidno boleznijo In … Saj sem povsem ok. Ko me bodo videli, da iz avta stopam povsem hodeča in stoječa … Kaj bodo rekli? No,…
Fizioterapija ali kako prelisičiti multiplo sklerozo
Jeseni sem glasno pojamrala nevrologinji, da sem spet malo pozabila, kako poteka pravilna hoja običajnega homo sapiensa. Seveda, MS mi je v 16-ih letih že dodobra obglodala živčke in oslabila nevronske povezave. Kakšna nova imunomodularna zdravila ne pridejo v poštev, saj nimam več zagonov, če pa do kakega zlobca pride, me za vsak slučaj čaka…
Toksični nasveti in multipla skleroza
Toksični ljudje, toksični odnosi, toksična pozitivnost, toksični nasveti … Vsi vemo o čem govorim, ne glede na to, ali ti je ta izraz všeč ali ne. Ne glede na to, da je ta izraz postal tako moden, da se ga uporablja (in izrablja) že zraven vsakega predmeta ali pojma. Toksični nasvet je tisti, za katerega…
Soočanje z diagnozo multiple skleroze – na kratko
Veliko pišem o tem, a res se mi zdi pomembno, da vsak človek, vsak kronični bolnik, vsak oboleli z multiplo sklerozo ozavesti, da … Soočanje z diagnozo multiple skleroze • ne bo šlo stran, ko na sveže oblečeno posteljnino pokuka prvi novoletni žarek • je neskončen proces, ki diha z besedami “neozdravljivo”, *kronično” in “nepredvidljivo”….
»Kako si lahko tako srečna?«
Včasih imam večjo težavo ljudem dokazovati, da mi kljub vidnim težavam s hojo, napredujočo boleznijo in slabovidnostjo vseeno uspe … Uspe? Kaj pa? – Uspe biti srečna. Pravzaprav se štejem med precej zadovoljne ljudi. Med tiste, ki so zadovoljni sami s sabo, kljub vsem svojim vidnim nepopolnostim (“Oko brez zenice, krivozobni nasmešek, naravna mišja barva…
Hoja – jo jemlješ kot samoumevno?
Moja hoja je … No, niti približno ni seksi. Ni elegantna, ni zravnana, ni sproščena. Sploh ne gre naravnost, sploh ne gre usklajeno. Racam – in tega ne vidiš na sliki, to vidiš, ko me uzreš sredi lokala, kako divjam na stranišče. Ni taka, kakršna je bila 15 let nazaj, ko sem kulsko podrsavala po…
Ta cepilni dan ali …
… Darja se poslovi od svoje drage prijateljice. Nisem imunolog in nisem tukaj, da bi kogarkoli prepričevala v cepljenje. Povem pa, da verjamem, da cepiva pomenijo neverjeten doprinos k družbenemu napredku, da so cepiva v zgodovini preprečila že nešteto smrti in omogočila nešteto življenj, ter da so cepiva tista, ki bodo naša telesca naučila, kako…
Mala šola komuniciranja na spletu
Nad temo spletnega sovraštva, hejtanja, pisanja žaljivih komentarjev, ki prihajajo izza prav nič virtualnega imena in priimka, se nikoli nisem imela namena znesti. Izčrpavajoče bi bilo, nobene spremembe ne bi povzročila, bila bi kapljica v poplavi blata in smrdljive kanalizacije. “Ignoriraj,” “Pusti,” “Ne ženi si k srcu,” so avtosugestivni odgovori, pri katerih se je morebitno…
Lemtrada – dve leti po zdravljenju
Kot da je od zdravljenja z Lemtrado (ali z alemtuzumabom po medicinsko), tiste pretresljive izkušnje po prvem ciklu in malo bolj mirne izkušnje po drugem ciklu, minilo že tisoč let! Veliko se je zgodilo vmes Nov blog v angleščini, hiperaktivna ščitnica, diagnoza nove avtoimune bolezni, ki jo je povzročila prav Lemtrada, iztek pogodbe z mojim…